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VAMOS APARECER

Mensagem  Vitória em Qua 24 Jun 2009, 09:29

Porque é importante saber quem são os pacientes de Lupus?

Para achar a cura do Lupus, o mercado farmacêutico e pesquisadores precisam saber sobre sua população alvo.
Incentivos financeiros de milhões de dólares para pesquisas podem não ser dados, se faltarem estatísticas confiáveis sobre o universo de uma doença específica.
Existe um site : www.lupusonline.com.br que faz o cadastro dos portadores e assim as indústrias poderão avaliar o quanto é importante desenvolver estudos sobre a nossa doença. Vamos nos cadastrar, já que o lupus é tão raro, quem sabe se aparecermos mais e não ficarmos incógnitas, consigamos alguma atenção ( e investimento em pesquisas ).
Um abraço a todas. Rolling Eyes

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Oi Vitoria...

Mensagem  Milene Nery em Ter 30 Jun 2009, 23:34

Realmente muito interessante, conheco o forum que voce citou a mais de 2 anos, desde que fui diagnosticada com o lupus... Foi quando me cadastrei, portanto mesmo nao morando no Brasil, meu nome consta na lista de doentes lupicos brasileiros... E importante participar... bjsss.
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Re: VAMOS APARECER

Mensagem  Daniella Pessoni em Qua 01 Jul 2009, 13:51

Conheço este site que você falou a cerca de 4 anos...Já fizemos variás vezes o cadastro lá e nunca recebemos nenhum contato, pelo que fui informada o site esta totalmente abandonado, já enviamos varios e-mail ´s para o administrador e estamos a muitos anos sem respostas, uma pena porque lá também existe muitas informações sobre lupus e la está dessa forma, por isso eu participo aqui, onde tudo é organizado.

Obrigada pela dica....Bjos Dani monkey
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Re: VAMOS APARECER

Mensagem  suelem em Sex 22 Jan 2010, 06:49

Estamos juntas nesta luta!
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Re: VAMOS APARECER

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