ref. Mabhtera/rituximab

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ref. Mabhtera/rituximab

Mensagem  Zilda Fernando dos Santos em Qua 27 Maio 2009, 11:45

Oi eu me cadastrei hj neste site, para compartilhar com vcs, esta nova fase do meu tratamento, tenho 45 anos sou portadora de LES e SS e algumas complicações que estas enfermidades trazem como a maioria de vcs devem saber, no meu caso minha enfermidade é genética + so foi diagnosticada em 2004, minhas irmãs tb tem doenças autoimunes.
Já fiz vários tratamentos com azatioprina, metrotexate, fiz 6 pulsos de ciclofosfamida(quimio) sem contar os nossos velhos amigo corticóides Crying or Very sad , so que alem de td eu sou bem teimosinha, as medicações n surtiram efeito desejado, azatioprina tive rejeição tive que fazer uma desintoxicação, hidroxido de cloroquina tb tive que parar pois começou a causar problemas em minha retina, o metotrexate, alem dos enjoos n houve melhora, a cilofosfamida eram para ser 12 pulsos, apos as seis notamos ke alem de eu entrar na menopausa precoce No , tb n houve melhora, ai meu medico me falou do mabthera em out de 2008, mas meus ultimos exames aparentemente estavam bem melhores, então nao fui muito a fundo, fiz os pedidos para a secretaria do estado, plano de saude e secretaria municipal foram negados em todos, neste meio tempo descobri que estava com hipertensão pulmonar, ai meu médico falou novamente do mabthera, pois tb ja tive nódulos de mama (4) os dois ultimos fiz biopsia no ultimo dia 11/05, tb ja fiz da cervical, e do pulmao somente tratei, graças a Deus neste caso está td normalizado Razz .
Bom acabei me convencendo e entrei via judicial p conseguir o mabthera, pois ele é de alto custo, e como todo medicamento novo ele pode sim dar complicações, mas eu pedi a Deus que só desse a liminar favoravel se fosse bom pra mim, pq sei que mesmo via judicial não é facil conseguir, meu Adv deu entrada no forum a + ou - 8 dias, e hj saiu a liminar favoravel, a juiza deu 10 dias de prazo p o municipio me fornecer a medicação quantas doses forem necessárias, so que moro em uma cidade pequena e o meu tratamento é em Foz do Iguaçu que dá 280 km de distancia, então vou fazer as infusões lá, faço a 1ª de 1000 mg após 14 dias faço mais uma de 1.000 mg vou sendo monitorada (terei que permanecer na cidade durante os 30 dias) e se for o caso depois de 9 mese a 1 ano posso repetir as mesmas doses vai depender dos meus exames.
Então hj eu estou em um estado de euforia, felicidade e claro medo tb, mas acho que é o caminho, eu sou uma pessoa que qdo conto meus problemas de saude e medicações que utilizo até para alg profissional de saude, eles olham pra mim e não acreditam, pq dificilmente deixo transparecer, inclusive eu estava em beneficio do inss a 3 anos e meio + ou - na ultima pericia que foi em jan deste ano, os peritos de minha cidade me negaram o beneficio e me deram alta, dizendo que eu estava muito bem Mad , isto mostrando meus exames que diziam ao contrario + acho que eles te deixam em beneficio... ou não pela sua aparencia, não por laudos médicos ou exames laboratoriais, ai percebam a qualificação de alguns peritos é de chorar pale , então ja sabem quando forem a uma pericia exames e laudos não são o suficientes, vcs tem que ser um pouco ator/atriz Suspect , é triste perceber isto, vendo tantas falcatruas que existe no inss, tantos descios e isso que só falam em bilhões de US$ e o que eu recebia era pouco mais de 700 reais, + me ajudavam muito já que tenho que me locomover sempre para consultas ou exames em outra cidade isto pq sou iluminada meu marido é funcionário de uma excelente empresa que tem um convenio médico muito bom que eu utilizo muuuuito, se não nao sei se teria chegado até aqui.... mas qto ao inss quando precisamos vem alguem (incapacitado e sem pai ou mãe...só pode) e diz que vc está muito em, só nós sabemos de nossas dores cansaços e mal estar do dia a dia.
Bom amigos mais agora tenho fé que com esta nova medicação vou parar de ir tanto a médicos e laboratórios rs.......Eu agradeço a Deus por ele estar me dando esta oportunidade...... Laughing
Beijos carinhosos e tenham fé.....

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seja bem vinda

Mensagem  Danielly Honorato de Lima em Qua 27 Maio 2009, 20:27

oi que a paz do nosso deus esteja com vc,nunca tinha ouvido falar desse remedio em comparaçaõ a vc o meu problema é pequeno mais o que posso fazer por vc é orar ,Eu tambem to em beneficio mais sei bem pois muitas vezes tava muito doente e a medica me negou pois minha aparencia estava otima,sendo que eu n estava nada bem,tem um topico aqui nesse sit que fala que agente tem que ligar para o senado e pedir para dar o nome da gente para os deputados votarem pra gente ter direito a aposentadoria,eu ja liguei se vc puder ligar liga,Uma boa sorte no seu tratamento,que deus te abençoe hoje e sempre.VC É CASADA?QUAL O PROBLEMA DAS SUAS IRMÃS? UM XERO.
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Re: ref. Mabhtera/rituximab

Mensagem  Zilda Fernando dos Santos em Qui 28 Maio 2009, 11:54

Ola Dani...
Obrigada pelas suas palavras, fico feliz se puder ajudar a esclarecer duvidas ref, a medicação, sim eu sou casada tenho um marido escolhido a dedo por Deus, minhas irmãs as duas tem Hipotiroidismo de yashimoto, a mais velha tem, artrose, fibromialgia e outras cositas mais.....mas somos muito unidas km perdemos nossos pais muito cedo, ficamos cumplices....e olha este negocio ke eu soro mais ou ela sofre mais acho irrelevante, pois somente quem está passando pela situação sabe onde o calo aperta, e com certeza so pelo fato de vc ter uma enfermidade crõnica, deve sentir muito tb......o que temos que tentar é levantar a cabeça, mas tb temos o direito de se revoltar....chorar.....e td mais, isto tb faz bem alivia, mas logo em seguida temos que nos erguer novamente n deixar isto se tornar um estado continuo......ok...
beijos em seu coração...

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Re: ref. Mabhtera/rituximab

Mensagem  NERI em Seg 01 Jun 2009, 11:21

Olá Zilda seja bem vinda, espero que voçe encontre aqui conforto em seu coração, e que Deus te proteja e te ilumine, aqui somos todos um só.Bjo flower

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DANIELLY E ZILDA

Mensagem  Regina Guimarães em Seg 01 Jun 2009, 14:52

sunny Danielly e Zilda!!!
Que DEUS seja Refúgio e Fortaleza, na vida de vocês e dos seus. AMÉM.
Sejam bem-vindas e que encontrem aqui um lugar bom, para acrescentar na vida de vocês.
Beijo no coração de cada uma.
Rê Guimarães. Like a Star @ heaven

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PARABENSSSSS !!!!

Mensagem  mille em Sab 07 Nov 2009, 16:34

OI ... FICO MUITO FELIZ POR VC , Q TENHA CONSEGUIDO O REMEDIO, EU TBM ESTOU A ESPERA DA RESPOSTA DO PROCESSO ,JA TOMEI MUITOS MEDICAMENTOS TBM , (CORTECOIDE , AZAQUITIOPRINA ,CICLOPOSPORINA , DAPSONA ,CLOROQUINA, METROTEXATO) E OUTROS Q NEM LEMBRO MAIS , MAIS TENHO FE Q LOGO GANHAREI ... QUERO LHE DIZER Q DEUS ESTA SEMPRE OLHANDO POR NOS ,E POR ISSO SEI Q LOGO COM A PRIMEIRA APLICAÇAO VC JA IRA SE SENTIR MELHOR... VC JA EH UMA GUERREIRA OK !!!BJAO E NAO SE PREOCUPE COM ND PQ TDS ESTAREMOS ORANDO POR VC !!!!

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Re: ref. Mabhtera/rituximab

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