Um resumo da minha vida com Lupus!!!

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Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Daniella Pessoni em Ter 07 Abr 2009, 12:20

Meu perfil do Orkut esta assim!!!

TENHO LUPUS MSM E DAÍ ??? SE QUER SER MSM MEU AMIGO(A), TEM QUE ME ACEITAR ASSIM.
Bom, vou resumir aqui minha história sobre o lupus.
Tenho 27 anos e infelizmente desenvolvi uma doença que se chama LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO, faz 3 anos que tenho esta doença, tudo começou com dores nas articulações ( juntas), inchaço, depois de 7 meses na luta passando com vários reumatologista para descobrir o que eu tinha do convenio, fui cada vez mais piorando, nisso começou afetar meus rins, fui encaminhada para uma excelente nefrologista,fiz exames, deu insuficiência renal, ela começou a desconfiar de LUPUS, eu nunca tinha ouvido falar nesta doença, fui fazer pesquisa na net, foi onde conheci o site do lupus online, onde achei especialista em lupus,em hospital publico, pedi para minha nefrologista do convenio para me encaminha para o hospital publico Heliópoles, e lá fizeram exames e constou lupus, faço tratamento lá até hoje e só saiu de lá morta, e continuo com a nefrologista do convenio, pois eles são meus anjos enviado por Deus, infelizmente conheci Deus pela dor e não pelo amor, comecei o tratamento no hospital heliópoles, fiquei internada para começar tomar a medicação pulsoterapia com ciclo, fiz 3 sessões de pulsoterapia com solumedrol e 13 com ciclo, agora vamos lá, resumo:
Tive insuficiência renal, cada rim funcionava 30%, tive 2 derrames pericárdio, edema na pleura, dores e mais dores nas articulações,tenho arritmia cardíaca direto,olhos de longe não vejo bem, pressão alta, tenho bronquite asmática crônica, renite, adenóide, tive muita dor de cabeça, fiz exames ai deu inflamação no cérebro em seguida deu um infarto cerebral, no qual deixou seqüelas, perca grande de memória e um pequeno cisto, tenho vasculite, tive hematomas no corpo, comecei a inchar, de 50 kg em 1 mês fui para 78 kg, foram 28 kg em 1 mês de inchaço, começou a luta contra o tempo, minha imunidade ficou muito baixa, 4 unhas da minha mão ficaram podre e caíram, meu cabelos tb caíram, só não fiquei careca pq eu tinha muito cabelo, meus médicos fizeram uma reunião em frente da maca onde eu estava deitada, junto com meus pais , ele disseram se sobreviver é por milagre, pois o lupus dela esta bem evoluído, depois de um tempo fui para casa, escrevi uma carta já me despedindo de todos e principalmente que cuidassem bem do meu filho Lucas que hoje esta com 10 anos de idade, pois o pai dele é falecido, morreu acidente de moto, comecei a ter dupla personalidades, em 5 minutos eu mudava, ficava muito nervosa, há pouco tenho tive uma convulsão, começo de anorexia , fiz exames e agora estou com osteoporose, sabe sofri muito, pois antes do lupus eu tinha muito amigos que diziam ser, quando eu falei que estava com lupus e eles me viram inchada todos se afastaram de mim, tios (as) e primos tb, é nessas horas que agente sabe quem é quem, graças a Deus tive sempre meus pais me ajudando, do Ricardo que agüentou uma barra, meu filho Lucas que trazia remédios para mim na cama, pois fiquei um pouco sem andar, por causa do peso e nas dores, por causa do inchaço apareceu estrias pelo corpo todo, axilas, seios, barriga, coxa, na realidade não parece estrias e sim queimaduras, pois são grandes, largas e profundas,sentia muitas dores no joelho, na coluna então nem se fala, dor tb no ombro e nuca, hoje tenho muito que agradecer a Deus o grande milagre que ele fez na minha vida, hoje meus cabelos estão normais, minhas unhas cresceram, emagreci, porem sobrou a pele da barriga, mas até ai tudo bem, pelo menos estou viva, quero fazer aqui meus agradecimentos: aos meus amados e queridos pais, quero agradecer por tudo que vc´s fizeram e faz ainda por mim, apesar deles serem separados, sempre unidos para me ajudar, pois sou filha única de pai e mãe, meus amigos verdadeiros que são jóias raras lupicos(as), vamos lutar esta guerra e vencer,fica aqui meu recado p/ todos entrega tudo nas mãos de Deus, ESTAMOS AQUI SOMENTE DE PASSAGEMS.Bjos Dani. monkey


Última edição por Daniella Pessoni em Dom 23 Dez 2012, 18:51, editado 1 vez(es)
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Milene Nery em Ter 07 Abr 2009, 21:30

Puxa amiga, nao da nem pra acreditar que depois de tantos problemas voce esta hoje tao bem, com o lobo dormindo e sem medicamentos, assim como eu... Deus e realmente muito bem... Temos muito que agradecer a " Ele"... bjsss amiga.
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Comentário

Mensagem  Regina Guimarães em Ter 07 Abr 2009, 23:16

I love you Dani!!!
Que DEUS continue sendo seu presente diário. AMÉM.
Nossa!!! Cada dia me surpreendo mais, com seus depoimentos!!!
DEUS é Pai, não é padrasto.
Você com seu exemplo, nos faz ter a certeza de que vale a pena lutar... pois vencer, depende disso!!!
Obrigada!!! Por tudo que nos ensina.
Beijo no coração.
Rê Guimarães. sunny

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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Juciany em Sex 24 Jul 2009, 22:46

Olha Dany parabéns pois vc é uma guerreira!continue sempre assim!
Bj
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  suelem em Seg 07 Set 2009, 11:19

Eu também faço tratamento no Hospital Heliopolis e fiquei internada lá também, vendo a sua historia e sei que é parecida com a minha, e eu ainda estou nesta faze ruim sei que posso vencer e acreditar em deus.parabéns vc é uma vencedora.
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SUELEM!!

Mensagem  Regina Guimarães em Seg 07 Set 2009, 14:13

sunny Suelem!!!
DEUS, Paz e Saúde para você, os seus e todos que te cercam. Amém.
Fico feliz em saber que apesar de ainda não tá legal, sua Fé e Garra continuam fortes. Continue assim, com DEUS sempre é mais fácil.
Que DEUS derrame Bençãos e Graças sobre você, para que melhore mais rápido.
Beijo no coração.
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Daniella Pessoni em Seg 07 Set 2009, 14:15

O parabéns é todo nosso amigas, Deus existe sim como todas nós já sabemos, mas as vezes temos que passar por algumas atribulações para acreditar que Deus existe e ter mais fé nele...

Deus está aqui neste momento
Tua presença é real em meu viver
Entregua tua vida e teus problemas
Fala com Deus, Ele te ajudará a vencer
Deus te trouxe aqui para aliviar o teu sofrimento
Ele é o autor da fé princípio e o fim em todos os momentos


Ainda que vier noites traiçoeiras
Se a cruz pesada for, Deus estará contigo
O mundo pode até fazer alguém chorar
Mas Deus te quer sorrindo
Ainda que vier noites traiçoeiras
Se a cruz pesada for, Deus estará contigo
O mundo pode até fazer alguém chorar
Mas Deus te quer sorrindo


Seja qual for o teu problema
Fala com Deus, Ele te ajudará a vencer
Transformando a dor em alegria
Deus é amor e não te deixará sofrer
Deus te trouxe aqui para aliviar o teu sofrimento
Ele é o autor da fé princípio e o fim em todos os momentos


Ainda que vier noites traiçoeiras
Se a cruz pesada for, Deus estará contigo
O mundo pode até fazer alguém chorar
Mas Deus te quer sorrindo
Ainda que vier noites traiçoeiras
Se a cruz pesada for, Deus estará contigo
O mundo pode até fazer alguém chorar
Mas Deus te quer sorrindo

Bjos Dani

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DANI!!!

Mensagem  Regina Guimarães em Seg 07 Set 2009, 14:35

sunny Dani!!!
DEUS, Paz e Saúde para você, os seus e todos que te cercam. Amém.
Nossa!!! Essa é uma das músicas que mais me tocam e me mostram a EXISTÊNCIA DE DEUS NO MEIO DE NÓS.
Obrigada, minha amiga e que DEUS continue te conduzindo, para que estejas sempre com essa disponibilidade com todos nós.
Que DEUS te abençoe sempre.
Beijo no coração.
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Daniella Pessoni em Seg 07 Set 2009, 17:17

Olá Rê !!!

Sempre que percebo que esta vindo algumas atribulações, começo a escutar essa musica ou cantar algum louvor que me leve a sentir a presença de Deus, nossa como é bom...

Eu que agradeço o carinho que recebo de você minha querida e de todas as amigas aqui do Forum.

Que Deus abençõe cada uma de vocês eternamente, hoje, amanha e sempreeeeee.

Bjos Dani monkey
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Mensagem  Regina Guimarães em Seg 07 Set 2009, 22:00

AMÉM, A NÓS TODOS!!!

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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Thaissa Fonseca em Seg 14 Mar 2011, 22:30

Todas vocês, todas... São vitoriosas, são bençãos de Deus.
São a força que eu venho buscar pra minha vida todos os dias, venho aqui, ler e me comover com vcs.
Mulheres (e alguns homens) maravilhosas, vitoriosas a cada amanheçer.
Antes eu sempre pensava ISSO VAI PASSAR. Hj eu sei que mesmo que passe, pode voltar, mas dá pra ser feliz mesmo assim, mesmo inchada, mesmo com dores, tenho tantos anjos ao meu redor, meu namorado, meu filho, minha mãe e meus amigos, minhas novas amigas lúpicas, anjos. Me fazem lembrar que sou feliz, que tenho muitos motivos para continuar sorrindo e que Deus é presente na minha vida, e Ele pode se calar, mas está olhando por mim. E vendo casos como o da Dani e da maioria de vcs, meu problema parece pequeno, e a vontade que tenho é de poder fazer algo por cada uma.
Mas Deus faz, sempre. E sempre o melhor do que podemos desejar.
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Resumo da minha vida...!

Mensagem  Daniely Barbosa em Sex 15 Jun 2012, 10:06

Esse é meu primeiro post aqui, adorei o site...
Bom, vou tentar desabafar e contar para vocês um pouco sobre minha vida...!
Levava um vida normal, uma garota feliz, sorridente, etc, mas sempre guardava muitas magoas, coisas que por medo de machucar ou magoar alguém deixa para mim mesma, com isso as 16 anos (2006), estava trabalhando das 08:00 as 17:00 e estudava a noite, comecei a perder peso rapidamente, muita dor nas juntas, na época fazia curso de piano, foi marcado um teste, um dia antes do teste meus dois braços travaram e não conseguia mais movimentar, a partir desse dia comecei a desmaiar direto, até que o medico pediu vários exames, dentre eles o de sangue (FAN) fui levar os resultados em um Reumato, ele olhou explicou meio por cima sobre o Lúpus, e passou corticoide de 5mg, parece que cada dia eu piorava mais..., até que um mês depois deu derrame no meus 2 joelhos não conseguia mais andar, afastei do serviço e da escola, vendo que os medicamentos não esta resolvendo fui fazer o tratamento na UNICAMP, chegando lá o medico disse que o caso era grave entrou com muitos medicamentos, e fiquei internada, dai em diante ficava uma semana internada e 1 em casa isso foi durante dois anos, engordei 20 kg, fiquei deformada, e entrei em uma depressão no ponto de não sair do quarto e não querer ver ninguém..., fiz tratamento com a psicologa durante um ano, sofri muito,e enfim resumindo, graças a Deus esse ano estou bem, não tomo mais corticoide, estou apenas com a aza e o reuquinol, consegui passar no teste do piano, voltei a trabalhar não igual antes, mas meio período, e esse ano termino a faculdade, casei no final do ano passado, e estou feliz, logico que tem dias que acordamos com muita dor, e a auto estima lá em baixo, mas temos que lutar com isso, agora estou participando de uma pesquisa para pessoas portadoras do lupus, onde estou tomando uma vacina por semana, e me senti melhor..... não consegui chegar ainda no meu peso normal..., e tenho varias sequelas....
Mas tenho certeza que vamos vencer....!
Força meninas...
Beijos
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Guida em Sex 15 Jun 2012, 19:11

seja muito bem vinda querida!!!!
é isso mesmo no começo parece q não tem mas jeito a nossa vida!!
mas quando o tempo vai passando e colocamos a cabeça no lugar
as coisas vão se encachando e aprendemos a lidar com tudo de novo!!!
temos que reaprender a viver !!!mas isso eu acho que serve para todas as doenças não é mesmo???
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Daniella Pessoni em Seg 18 Jun 2012, 03:27

Não estou mais casada com essa pessoa que citei o nome acima....
Vivendo um dia por vez, lutando diariamente, devemos conhecer mais as pessoas.
O coração engana demais....quem me conhece já sabe onde me encontrar pelo facebook e lá tbm temos um grupo viva bem com o lupus, com pessoas sinceras prontas para ajuda-das.
Segue o link do grupo: https://www.facebook.com/groups/178525785527112/?bookmark_t=group
Não sei se volto aqui, apesar de conhecer otimas pessoas nesse site que ajudei a criar ele, mas meu tempo aqui esta se encerrando.
Fiquem todos com Deus
s..... monkey
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Guida em Qua 20 Jun 2012, 17:29

bejus amiga!!!se encontramos no face!!!!ok??? monkey
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Maria da Conceiçào Lima em Seg 22 Out 2012, 12:01

Oi Danny hj li sua vida c lupus e fiquei muito chocada,q DEUS esteja sempre ao seu lado!!!!

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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Cleide Lima em Seg 22 Out 2012, 22:39

Oi Dany, que Deus continue te abençoando pois vc é uma guerreira!!
e continue acreditando em Deus!!1000 Bjos

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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  dani 2012 em Dom 02 Dez 2012, 11:18

poxa fiquei muito emocianada com seu depoimento...vc é mais que uma guerreira...parabens!!!

dani 2012
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Grupo fechado pelo Facebook

Mensagem  Daniella Pessoni em Dom 23 Dez 2012, 18:43

Venho convidar a todos a participar tbm do grupo fechado do Facebook Viva Bem com Lupus, segue o link e espero vcs por lá, beijos e um otimo natal para todos vcs!!!
https://www.facebook.com/groups/178525785527112/?bookmark_t=group
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Fabiana Barbosa em Qui 14 Fev 2013, 14:14

Olá, Dani
Não sei se vc ainda acessa esta pagina, mas meu caso é parecido com o seu.. Tenho 30 anos e eu descobri o LUPUS a 2 meses, mas antes disso meus tive as mesmas reações que vc, começou por escamações na pele, muitas dores de cabeça, juntas, inchaço, pesava 108kilos e fui para 76kilos em 2 meses, procurando muitos medicos e fazendo varios exames, passei mal e fui para o hospital dia 09 de nov 2012, com insuficiencia renal 95% de perdas do rins, tive infarto, precisei fazer Hemodialise, não sabia o que era, com a Graça de DEUS foi necessario somente 2 meses, mas infelismente hoje faço Pulsoterapia, tomo corticoide 80mg dia, furesemida, e reuquinol.
Inchaço somente o rosto, e com muitas espinhas devido ao Sol, faço tratamento com demartologista, o tempo é meu pior inimigo, Sol ...meu rosto enche de espinhas, frios as juntas... E assi vou vivendo cada dia.
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Daniella Pessoni em Qui 14 Fev 2013, 14:33

Olá Fabiana, pouco venho aqui, estou mais no facebook se quiser podemos conversar por lá: https://www.facebook.com/groups/Vivebdobemcomolupus/?bookmark_t=group

Força viu GUERREIRA, beijos em seu coração
.
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Cristina B. S. Itimura em Qui 14 Fev 2013, 17:08

Meninas

Tenho que levantar as mãos para o céu, pois não sofri nem a metade do que vocês descrevem, tive leucopenia, infecções oportunistas, cabelos ficaram parecendo palha, unhas escamavam, bolhas nas mãos e nos pés, graças a Deus não afetou o rim, muita infecção de urina e uma canseira que parecia que eu estava arrastando um trem. levou quase dois anos para os médicos descobrirem o que era. Meu apelido virou "Maria das Dores", minha filha e algumas pessoas achavam que eu era hipocondríaca, pois nunca estava realmente bem.
Depois que o Dr. Ricardo fez o diagnóstico, tomei meticortem e difosfato de cloroquina, graças a Deus meu organismo reage rápido aos remédios, então não tive maiores complicações. Porém, nunca mais me senti realmente bem, as dores nas juntas são uma constante, hoje tomo artrolive, para a dor nos quadris, melhoraram, tomo remédio para circulação e para osteoporose, continuo com a hidroxicloroquina, mas agora estou fazendo exames para verificar os rins e a nefro, pediu um ECG, tenho tido infecções de urina repetidamente, inclusive com sangue. Continuo trabalhando normalmente, mas tem dia que as dores são demais, parece que os ossos do pé estão todos quebrados, já não uso mais saltos, e mesmo os mais baixos, sapatenis, provocam dor, tenho uma coleção enorme de calçados, que vou alternando, por causa das dores.
Às vezes desanimo, parece que nunca mais vou estar bem, outras estou muito bem, perguntei ao médico, porque sinto tantas dores se ele fala que eu estou estável, que estou bem, e ele me falou que levando em consideração o que eu tenho é "normal", ele riu, pois quem falou normal fui eu, ele falou que era dentro do esperado.

Vou levando

beijoss
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

Mensagem  Fabiana Barbosa em Sex 22 Fev 2013, 20:55

Daniella Pessoni escreveu:Olá Fabiana, pouco venho aqui, estou mais no facebook se quiser podemos conversar por lá: https://www.facebook.com/groups/Vivebdobemcomolupus/?bookmark_t=group

Força viu GUERREIRA, beijos em seu coração
.

Olá, Dani
Vi varias materias que inclusive vc estava nelas, estarei fazendo parte do grupo sim.
Obrigada pelo convite
até
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Re: Um resumo da minha vida com Lupus!!!

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