Lúpus e PTI

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Lúpus e PTI

Mensagem  Cibelly em Qua 18 Fev 2009, 22:40

Olá!

Em janeiro de 2008, através de um exame de rotina, descobri que estava com um número muito baixo de plaquetas no sangue. Minhas plaquetas estavam em 15.000 quando normal é a partir de 140.000... no início foi um susto e o laboratório ligou pra minha casa pedindo que eu repetisse o hemograma. Fiz novamente e o nível baixou mais ainda... foram pra 12.000, apenas 2 dias depois. O laboratório pediu que procurasse com urgência um hematologista pra verificar o que estava ocorrendo. No mesmo dia consegui uma consulta com um dos melhores hematologistas aqui de Pernambuco... o médico pediu uma série de exames... inclusive mielograma para descartar uma possível leucemia. Foi aí que minha agonia começou... o mielograma deu negativo graças a Deus e o médico me disse q suspeitava que eu estava com uma doença chama Púrpura Trombocitopenica... mas nao sabia se era idiopátia (sem causa) ou imunlógica (provocada por alguma outra doença) .... Depois de muitos exames, ele viu que o meu sistema imunológico nao estava normal... apresentei FAN positivo, Anti DNA SSA Ro positivo, Prova de Waller Roose tbm positivo. Diante disso o meu hematologista começou o tratamento com corticódes e mandou qque procurasse um Reumatologista pq suspeitava de Lúpus. Nunca senti dores, nem problemas nos rins como vejo que a maioria relata... ´muito pelo contrário ... sempre me senti mto bem... a Reumatologista pediu novos exames e observou que eu tinha o rash malar... uma fotossenssibilidade ao sol tbm.. a partir daí comecei a tomar o Reuquinol e como apenas os corticóides nao faziam efeito comecei a tomar Imuran tbm... Os níveis de complemento no meu sangue baixaram e muito... o Fan aumentava absurdamente e os médicos decidiram em fazer sessões de pulsoterapias com solumedrol... a partir de abril comecei a inchar muito pq estava tomando 60mg de corticoide por dia fora as sessoes de pulsoterapia... em junho meu organismo começou a reagir ... as plaquetas voltaram a subir e o hematologista começou a diminuir a dosagem de corticóide... infelizmente as taxas q medem a atividade do lúpus nao melhoravam... e em agosto sofri uma recaída brusca... tive uma forte queda de cabelo e as inflamação do lúpus piorou... graças a Deus que apesar disso nao senti nehmuma dor... apenas uma grande fadiga... em novembro do ano passado fui submetida a um novo tratamento a base de Imunoglobulina... que os dois médicos combinaram tanto para combater a pùrpura quanto 'a lúpus.... desde então o corticóide e o imuran foram suspensos... em janeiro desse ano fiz novos exames... as plaquetas estão começando a estabilizar... os exames que medem a atividade da lúpus nao foram bons... mas em fevereiro repeti novamente e pela primeira vem eles estão mais próximos do normal... amanha vou à reumatologista... mostrar os novos exames de fevereiro...
É uma luta... o tratamento não é fácil... é uma doença que cansa na verdade... primeiro pela imprecisão do diagnóstico no meu caso... até hoje minha reumatologista nao afirma 100% que é Lúpus pq não apresento nada clínico apenas dos exames laboatoriais...
Queda de cabelo, evitar sol... o inchaço por conta do corticoíde, o meu rosto que se encheu de espinhas... ter que tomar certos cuidados... são coisas que parecm simples... mas pra quem está vivendo não é... pior do que isso é a incerteza do amanhã... estou me tratando, tomo todos os cuidados... mas não sei o que mais esa doença pode causar em mim... É cmo se olhasse pra frente e tivesse sempre aquela incerteza de como essa doença vai se comportar...
Apesar dessas angústias... Deus tem me confortado de uma maneira linda não deixando que esses pensamentos domunem minha mente... pelo contrário Ele só tem se mostrado cada vez mais fiel!
Bom... essa é minha história meus amigos!
Bjos para todos!
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Pra Cibelly,

Mensagem  Milene Nery em Seg 23 Fev 2009, 01:08

Antes de mais nada seja bem vinda ao forum, e sempre importante pra nos, lermos a respeito das experiencias de eutras pessoas que tambem tem lupus... Realmente nao e facil, mas felizmente com a ajuda de Deus nos vamos levando a vida, dormindo sempre com um olho aberto, pra nao ser pego de surpresa, isto tambem se passa comigo. O que precisamos aprender e viver um dia de cada vez, sem nos stressarmos com o futuro, mas sei o quanto e dificil... Que Deus continue te abencoando, te dando forcas pra transporr cada obstaculo... bjssss amiga e se cuida.
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Resposta

Mensagem  Regina Guimarães em Seg 02 Mar 2009, 22:25

Cibelly escreveu: Olá!

Em janeiro de 2008...
Apesar dessas angústias... Deus tem me confortado de uma maneira linda não deixando que esses pensamentos domunem minha mente... pelo contrário Ele só tem se mostrado cada vez mais fiel!
Bom... essa é minha história meus amigos!
Bjos para todos!

I love you Cibelly!!!
Que DEUS seja seu presente diário. AMÉM.
É esse o nosso caminho: DEUS ser sempre nosso Refúgio e nossa Fortaleza.
Viva intensamente sua vida, como se não houvesse o amanhã... não deixando de ser responsável com o tratamento e suas limitações... amanhã, deixe para vivê-lo na hora que ele chegar!!!
Esteja sempre ao lado de DEUS... brinque muiiiiito... procure coisas que te façam sorrir bastanteeee... conviva com pessoas que te façam bem... viva... NÓS TEMOS O DIREITO E Ó DEVER DE VIVERMOS BEM!!!
Fica com DEUS e tudo de bom que ELE coloca em sua vida.
Um beijo no coração.
Rê Guimarães. sunny

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Como tudo começou...

Mensagem  lolabunny em Qui 28 Maio 2009, 09:11

Ola...
Meu nome é Michele.
Ja tem algumas semanas que entro nesse Forum..Fico lendo e lendo..Adorei, é muito importante realmente sabermos que tem pessoas com os mesmos problemas e aflições que agente..

>>Em Março de 2006, entrei em uma Empresa, na qual estava fazendo uma campanha de doação de sangue no HC. Resolvi doar, pois nunca tinha doado. Tudo ocorreu bem, pude doar e coisa e tal. Depois disso, começou a aparecer algumas manchas roxas pelo corpo, fui ao Médico, no qual me informou que era ´´stress´´... mais ou menos em agosto/setembro, numa manhã, ao tomar banho saiu um pouco de sangue do meu nariz, resolvi ir ao médico novamente, e este me pediu um Hemograma Completo e Urgente, na parte da manhã ja saiu o resultado e tive que procurar um Hematologista com urgência...minhas plaquetas estavam em torno de 6.000....fui internada na mesma hora...foi um choque horrivel...fiquei uma semana tomando corticóide na ´´veia´´..só nessa semana ganhei uns 3 kilos...Eles me falaram que eu tinha PLAQUETOPENIA, não sabiam a causa e coisa e tal.. tudo bem, apartir daquele momento comecei a tomar prednisona, e fazer acompanhamneto regularmente....Passei por varios Heamatos diferentes, sem nenhuma novidade..Mas sempre me falando para não engravidar por causa dos riscos...Em Dezembro de 2007 engravidei, quase o Hemato me ´´matou´´, pois informou dos riscos, tanto pra mim quanto pro feto...mas aconteceu...Tomei altas doses de Prednisona,minha gravidez foi de Alto Risco, minha bolsa estourou com 34 semanas, fiquei internada uns 4 dias, mas acabou sendo parto normal (a melhor coisa que me aconteceu), meu filho,Igor, nasceu Prematuro, ficou apenas 1 semana na UTI NeoNatal, mas não ocorreu nada grave, Amem Senhor!!! Depois de um tempo,em abril/09, comecei a sentir dores muito fortes nas pernas, meu pés incharam...fui a um Reumato,fiz os exames, e descobri que tenho LES...ta tudo muito recente!Na mesma semana fui ao Encontro no Parque da Juventude no dia 16 de maio, conheci o ABRALES, achei muito interessante...
Atualmente estou tomando DEFLAZACORTE, mas acho que é pouco, pelo que percebi lendo aqui no Forum, estou procurando outros especialistas, pois é sempre bom ouvir outras opiniões....
Se alguem tiver algum pra me indicar aqui em SP, agradeço!
Percebi que no HC, é muito dificil, pois esta muito cheio, mas não vou desistir..eu preciso ficar boa, pois afinal eu tenho um ´´anjinho´´ que precisa muito de mim, e sempre vai precisar!!!<<

Obrigada de coração, por este espaço.
Bjocas a todos..
Da mais nova amiga Michele[b] Very Happy
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Re: Lúpus e PTI

Mensagem  NERI em Sab 13 Jun 2009, 13:29

Olá Michele, seja bem vinda espero que aqui voçe encontre ajuda e conforto no seu coração, eu resido em São Paulo faço tratamento no hospital São Paulo, fiquei internada 15 dias foi lá que foi diagnosticado o LES, graças a Deus encontrei otimos especialistas, até então estava em medicos particulares onde me encaminhavam de um para o outro, onde eu encontrei um filho de Deus que trabalha na equipe de transplante do hospital São Paulo e ele me encaminhou para a hematologista do hospital, foi ai que eu consegui passar pelo o hospital, Michele eu não estava conseguindo nem andar, fiquei internada na mesma hora, não tinha vaga nos setores fiquei 3 dias no pronto socorro no corredor, mas não posso reclamar porque só o fato daquelas dores terriveis estarem saindo do meu corpo era uma benção. Peça um encaminhamento do seu medico que não seja do reumato para voçe passar pelo o hospital São Paulo, caso voçe vá pelo o pronto socorro não fale que já faz tratamento em outro serviço.Espero que tenha ajudado em alguma coisa.Fica com Deus que ele esteja sempre com voçe.Bjo sunny

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Mensagem  * Meiryl em Seg 24 Ago 2009, 14:29

I love you Queridas que Deus continue abençoando a vida de cada uma,muito lindo o depoimento de cada uma,conceteza vcs são mais que vencedoras e o Senhor tem estado com vcs,a maoir prova é dom da vida que Ele nos concede a cada dia,ha oportunidade que nos concede.Gostaria de deixar para vcs essa linda mensagem,que fala muito ao meu coração espero que com vcs tbm.Fiquem com Deus,abraços.

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Lupus, ARJ e PTI

Mensagem  Lokollt em Sex 28 Jan 2011, 17:56

Prezados amigos,

Na verdade, todas as questões relacionadas a estas doenças são ainda muito vagas e cheia de dúvidas... Muitas vezes os médicos podem não ter certeza de quais doenças estão tratando, justamente pelo fato de todas estarem muito ligadas e os sintomas serem os mesmos ou extremamente parecidos. Meus sintomas na infância podiam muito ser atrelados ao Lupus, mas no final fui diagnosticado como tendo ARJ. Vou relatar minha história abaixo...

Quando era adolescente, tive o diagnóstico de ARJ (hoje o nome mudou, mas antigamente chama-se ainda assim "Artrite Reumatoide Juvenil"). O problema é que para este diagnóstico foram mais de 6 anos de incertezas. Tive vários sintomas desde os meus 6 ou 7 anos, como inchaço de gânglios linfáticos (e que muitos médicos diagnosticavam como "Caxumba"), inchaço e rigidez matinal de juntas, cansaço, feridas e casquinhas na cabeça sem qualquer explicação, etc, etc... Somente tive o diagnóstico da doença quando fui ao Dr. Alfredo Albuquerque em São Paulo (reumatologista que me acompanha até hoje) e que sem ao menos olhar um exame já me disse o que eu tinha. Após o exame, a confirmação e o tratamento. Tive um tratamento tranquilo, com um pouco de prednisona (5mg diarias), calcio e depois a Cloroquina, sendo que a doença estabilizou-se após alguns anos. O que tenho que destacar é que, diferentemente de 90% de outros pacientes com a mesma doença tive a sorte de nunca ter tido dor. Como outras doenças, a minha dor só se dava quando eu tinha qualquer quadro de infecção (na garganta, por exemplo), explicado pelo fato de que com infecção, mais anticorpos no corpo e mais ataque as articulações e, claro, um pouco de dor. A doença estabilizou-se e passei 15 anos sem qualquer problema. Entretanto, há 6 meses, com uma dor no peito, procurei um hospital e apesar de todos os exames não apontarem nada, apenas mostrou-me que estava com um quadro de "plaquetopenia" (menos de 60.000). Fui a um hematologista que fez alguns exames "básicos" e pediu para que eu fosse a meu reumatologista para ver se não tinha algo a ver com a AR. O Reumatologista fez uma bateria de exames e diagnosticou que havia FAN Nucleo Positivo e que estava atacando a minha tireoide e alguma outra coisa (mas que não se tratava da AR). Fui a um Endocrino e, após alguns exames, me passou uma dosagem de hormonio e poucos dias depois os niveis de hormonios estabilizaram-se, resolvendo uma parte do problema. Porém, em um destes exames, as plaquetas continuaram baixando. Passaram a ser de 35.000. Procurei outro hematologista que me fez outra séries de exames e, após uma punção de medula e exames de anticorpos de plaquetas, diagnosticou a doença como PTI (Purpura Tromboc. Imune). Comecei o tratamento com altas doses de Prednisona (60Mg) e, após uma semana, as plaquetas subiram. Ainda tenho que manter esta medicação por pelo menos 2 meses e ver se a coisa vai dar resultado. O grande problema que encontro hoje é o inchaço nos pés que pode ser devido a Cortizona.

Infelizmente, nós portadores de doenças auto-imunes, temos que conviver com estes "lapsos" de nosso sistema imunologico, sabendo muito pouco sobre as reais causas e motivos para isso aparecer. Genetico? "Startado" por alguma infecção? Por alguma medicação? Por exposição a alguma radiação? Não sabemos! Mas, a verdade é que independente do que for, temos que lutar a favor de nosso corpo. Mudança de alimentação, de hábitos e outros fatores que possam contribuir para que o nosso corpo "flua" melhor. Afinal, não combatemos um "agente estranho"... A luta, por ironia, é contra nosso próprio corpo. O que devia nos proteger é o que nos ataca...

Gostaria de deixar meu registro e de que estou a disposição para os amigos que precisarem de alguma coisa relacionada a informação ou experiência nestas doenças que relatei, já que infelizmente acabei adquirindo bastante conhecimento sobre as mesmas. Aproveitando o ensejo, peço para que não desanimem e não deixem a peteca cair. Vamos em frente! Mãos a obra!

Grande Abraço

Iberê

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Seja muito bem vinda...

Mensagem  Guida em Sab 29 Jan 2011, 23:31

Sabias palavras querida...
Eu acha que na verdade tudo o que temos são muito parecido mesmo,
No fundo mesmo o que temos é um descontrole do nosso proprio corpo,fazer o que???
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Re: Lúpus e PTI

Mensagem  suelem em Seg 31 Jan 2011, 13:25

Querida seja bem vinda e pode conter com a gente qualquer coisa estamos aqui. monkey
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Cibelly

Mensagem  Cristina Lopes em Seg 18 Jul 2011, 18:05

Seja bem vinda!!
É isso aí amiga "Força" Realmente não é facil só quem tem é que entende.Conte comigo também.Bjus Cristina Lopes. flower flower
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Re: Lúpus e PTI

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