De novo....

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De novo....

Mensagem  elisangela ramos em Ter 04 Mar 2014, 22:34

Graça e paz ,amigas estou em atividade,esta semana voltarei a tomar pulsoterapia.As vezes me canso de tudo isso,mas creio que o Senhor agirá a meu favor.Estou com predinisona de 60 mg estive a anos com 7,5mg foi uma mudança bem grande,estou cansando o rosto enorme tontura comendo demais,meu Deus ....
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Re: De novo....

Mensagem  monyh em Ter 04 Mar 2014, 22:52

Elisangela

Como essa doença é instável, quando a gente menos espera começa a atacar  Sad 
Você ficou anos apenas com 7,5 de prednisona? Quantos anos mais ou menos? E como sabe que está em atividade??
Melhoras, fica com Deus... ele com certeza vai auxiliar nessa nova luta!  I love you 
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Re: De novo....

Mensagem  elisangela ramos em Ter 04 Mar 2014, 23:12

Uns três anos com 7,5mg atraves da proteinuria, 24 hs perdendo muita proteína pala urina.Não estava sentindo nada a não ser dores na perna por conta da osteonecrose causada pela predinisona.Temos que vgiar,
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Re: De novo....

Mensagem  monyh em Ter 04 Mar 2014, 23:19

Elisangela

Pensei que acusava no exame do FAN e auto anticorpos que esta ativo... quer dizer que mesmo o auto anticorpo estando não reagente podemos estar com a doença ativa? Pois o meu esta assim e estou com muitas dores...
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Re: De novo....

Mensagem  elisangela ramos em Qua 05 Mar 2014, 01:03

Na realidade o fan não é muito confiável sozinho teria que fazer tbm o anti dna,c3 e c4 e de urina,les é uma doença muito complexa. o meu anti dna deu reagente.
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Re: De novo....

Mensagem  monyh em Qua 05 Mar 2014, 05:42

Elisangela

Nossa cada dia mais me convenço que meu reumato, não sabe muito (Não suspendeu me anticoncepcional da mesma formula que o Diane 35, não falou nada de protetor solar, entre outras coisas)... me passou remédio apenas com FAN reagente, ressonância e sintomas. Passei pelo nefrologista de outro hospital IAMSPE , este sim passou c3, c4, anti dna e urina 24 horas... anti dna não reagente, c3 e c4 dentro da normalidade e urina com 24 horas com perda de proteína, mas muito pouca 0,01 a mais que o normal e urina com traços de proteína.
Quando você estava com 7,5 de prednisona seu anti dna estava como não reagente e em remissão??? Pergunto pois quero entender pq estou tomando prednisona se o anti dna deu não reagente neste ultimo exame.... Rolling Eyes 

Beijosss  I love you 
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Re: De novo....

Mensagem  elisangela ramos em Qua 05 Mar 2014, 09:50

Paz,olha amiga pelo pouco que entendo vc só esta tomando uma dose de manutenção.glória a Deus ! porque esta não reagente talvez ele deixe vc com essa dose por um tempo e vá diminuindo até retirá-lo por completo o corticoide não pode ser retirado de vez o risco é grande,nosso organismo demora um pouco a produzir o cortisol natural por tanto essa dose baixa é a garantia que temos a baixo de Deus "claro".e ainda que vc esteja bem não deixe de passar no medico sempre pra fazer os exames de rotina as vezes o les chega de mansinho prncipalmente nos rins que não temos sintomas só mesmo por exames.mas se estiver insegura quanto ao medico procura outro.o les é uma doença que deve ser bem monitorado.Se vc quiser me adicione no face é mais fácil conversarmos: Elisangela Ramos.bjs fica com Deus monkey 
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Re: De novo....

Mensagem  Guida em Qua 05 Mar 2014, 17:13

amiga te desejo melhoras flor!! uqe Deus guie seus passos nesta batalha ....
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Re: De novo....

Mensagem  monyh em Qua 05 Mar 2014, 22:30

Elisangela Ramos

Você convive a muito tempo com LES??
Eu queria saber a qualidade de vida, se da para continuar estudos, trabalhar... pois tenho muitos planos ainda  Embarassed 
Queria me casar, terminar a facul, trocar de emprego... atualmente sou funcionária publica do estado e estou aguardando uma chamada para prefeitura, porem este não é estatutário é celetista, e ouço cada absurdo desse INSS, fico pensando caso precisasse de uma pericia ou afastar... eu no estado não tenho problemas, pois é tranquilo afastar, até readaptar, porem n queria ficar... queria tentar algo novo, mas tenho medo dessa doença  Sad 
Não achei vc no face.... o meu é:

https://www.facebook.com/monyletsgo

Beijos!
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Re: De novo....

Mensagem  Guida em Qui 06 Mar 2014, 12:57

oi flor!! pedi amizade no face me add ok!!
amiga tenho lupus a mas ou menos 8 anos diagnosticado porem nem seu quantos anos eu sofro com isso sem o saber! chorei durante 3 anos depois da descoberta achando que iria morrer que nada mas tinha sentido p mim naquele tempo não tinha net nem um medico que me desse alguma força eu nem sabia direito o que tinha e naquela época nunca tinha ouvido falar nada disso nem os médicos que eu passava me sabia me dizer algo concreto imagine a dor e o sofrimento angustia eu estava morrendo isso era visível a olhos nus nem comia mas os médicos a principio acharam que eu estava com HIV pode isso??? era mas facil né??? me enchiam de perguntas se usava drogas como era meu tipo de relacionamento e me olhavam com aquelas caras do tipo "sei"
sofri muito já devido a ele e as outras doenças auto imunes já fiquei ao ponto de não levantar da cama p nada devido as dores e fraqueza que eram
infindáveis, meu esposo e filhas q me davam banho escovavam meus cabelos e dentes tudo isso eu sentada pq não consegui ficar de pé
meu cabelos cairão todos literalmente eu fiquei pesando 47 kls sendo q tenho 1,68 de altura imagine!! agora amiga depois de acordar e ver que eu estava gastando dias de minha vida muito preocupada e perdendo os dias de vida que ainda me restavam e com muita fé em Deus e na minha familia estou vivendo um dia de cada x,tem dia que nem me levanto da cama com dores e fraqueza que todos nos portadores de lupus sabe que ela é uma das coisas mas insuportáveis esta fadiga que se alimenta de toda a nossa energia mas tem dias que eu faço tudoooooooooooooooo amiga cada dia é um dia tenho amigas que sempre me deram forças e não tinha nada nem gripe e Deus as levou e tenho amigas que estão indo e vindo de UTIS e pulsos e estaõ aqui firmes e fortes!! se Deus tem um plano na sua vida não vai ser a doença que ira impedir... meu lema é esse se Deus não quer não ha doença que leve e quando ele quiser me levar ele não precisa de doença para isso!! Wink


Última edição por Guida em Qui 06 Mar 2014, 17:11, editado 1 vez(es)
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Re: De novo....

Mensagem  monyh em Qui 06 Mar 2014, 13:11

Guida

É uma historia de muita superação, imagina como foi difícil. Hoje com tanta informação, internet, já é uma barra... Creio que a tendencia é melhorar cada vez mais e daqui uns dias isso ser como uma diabete, com medicamentos próprios, uma qualidade de vida melhor! Eu não passei nem 0,01 do que você passou, confesso ter muito medo do que pode vir acontecer. Mas entrego nas mãos de Deus, sei que existam coisas piores por ai, me apego nisso para ter coragem para superar os obstáculos que possar surgir.....
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Re: De novo....

Mensagem  Guida em Qui 06 Mar 2014, 17:15

é amigas estamos bem e temos q aproveitar o máximo isso!! o que temos que passar ninguem ira passar pela gente!! e não podemos sofrer por antecipação tmbm tinha tanto medo dos meus rins e graças a Deus nada aconteceu com eles estão perfeitos então borra aproveitar e parar de sofrer Wink
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