Duvidas!!!

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Duvidas!!!

Mensagem  vanessa maggione em Sex 25 Jan 2013, 17:47

Então gente, descobri que tenho lupus em 09/2012 no mes que perdi meu irmao portador de linfoma com 24 anos... eu estava muito travada não conseguia me mexer tomar banho, me alimentar direito... precisava da ajuda do meu marido para ir ao banheiro para me levantar da cama... ate sair o diagnostico e começar o tratamento eu sofri muito... agora tomo corticoide de 20mg, imuran 50mg 2 comprimidos por dia, remdio para o estomago e ainda um medicmaento chamado xarelto de 20mg que afina o sangue eu tine uma trombose na perna esquerda por causa do lupus... meu cabelo esta caindo demais tbem... cada dia mais ralo... eu engordei 20kg agora não sei se estou mais enxada eu se eh gordura mesmo... minha auto estima esta super baixa pq sempre fui magrinha usava manequim 38/40 e agora nem sei pq nao quero comprar nada agora estou usando calça de coton... e camisetas... tenho vergonha do meu marido me ver assim como estou... mais tenho fé que Deus vai me ajudar a superar isso e com a ajuda de vcs tbem... ficara mais facil para mim... obrigada por me ouvirem... tchau bjss
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Re: Duvidas!!!

Mensagem  Guida em Sex 25 Jan 2013, 21:13

oi vanessa seja muito bem vinda!!! I love you I love you
vc esta inchada sim!!esta tomando corticoides já a alguns meses é isso mesmo que acontece infelizmente
mas não pode de jeito nenhum perder o amor próprio se o corpo e o rosto estão redondos
temos que mesmo assim nos maquiar arrumar o pouco cabelo que ainda nos resta e sermos felizes
isso me ajudou muito a superar esta faze que graças a DEUS eu já passei !!!

bejus você já é uma vencedora!!!
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Re: Duvidas!!!

Mensagem  sysy em Sab 26 Jan 2013, 09:16

Olá espero que consiga superar um pouco das suas duvidas e dores conosco....
Eu tambem descobri em agosto 2012 no inicio foi um baque nem conhecia a doença, mas quando encontrei este site descobri muitas coisas, principalmente o quanto podemos superar os nossos medos e vivermos bem com lupus sim e pq não só então descobrimos o quanto somos fortes!
No inicio virei uma bolinha mesmo em 15 dias meu Deus quanta diferença inchada rsrsrs mas sabe que na maioria das vezes e dos casos nos mesmos queremos nos isolar e ai começa o preconceito por nós((espero q me entenda)) e ficamos mal e sem querer magoamos quem tanto nos quer bem.
Mas hoje graças a Deus não estou mais inchada como antes a balança estacionou(espero q continue assim rsrs) meu cabelo tem caido mas espero em Deus que pare.....quando eu lia que tudo isso iria passar eu não acreditava muito não, mas passa sim no inicio os efeitos da medicação mexe muito com o nosso psicologico mas logo nos acalmamos rsrsrs eu tomava 60mg prelone hj estou com 5mg e reuquinol e oscal somente.
Se cuide e não desista por mais dificil que pareça virão dias melhores, converse e compartilhe com o seu esposo seus medos e dores e não tenha vergonha; acredito que ele sempre ira te amar lembra:na alegria e na doença???
magrinha ou fofinha....Qualquer coisa estamos aqui para te ajudar.

Os que semeiam em lágrimas segarão com alegria. Salmos 126:5
bjs fique com Deus cheers
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Re: Duvidas!!!

Mensagem  Glauce em Sab 26 Jan 2013, 16:09

Seja bem vinda!! Não é facil ver as modificaçoes que sofremos, tbm tomo corticoide a quase dois anos, mas vim engordar agora, to gorda e inchada td junto, pois meu rim ainda ta ruim!To tentando cuidar de mim, faço as unhas, passo maquiagem, penis o cabelo,tento combinar a roupa, pois nada me serve, tem dias que para sair eu sofro, E eu me recuso a por uma legin rsrs, fica otimo nas magrinhas, tenho mais de 20 calças jeans, comprei mais 3, e agora só uma me serve, então compro blusinhas e uso só uma calça hahaha, uma hora desincho!! AH to plantando tbm, pra facilitar, compro vasinhos na promoçao, é claro rsrs, e cuido do jardim nas horas de menos sol, tento me deixar feliz. bjus
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Re: Duvidas!!!

Mensagem  vanessa maggione em Sab 26 Jan 2013, 17:36

Obrigada meninas... eu espero e quero muito melhorar em tudo tbem meu psicologico como minha saude... q Deus ajude todas nós... bjaooo obrigada novamente pela força!!!! Smile
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Re: Duvidas!!!

Mensagem  Cristina B. S. Itimura em Qui 31 Jan 2013, 15:33

Vanessa

Se cuide, os remédios fazem a gente inchar, ficamos mais fofinhas, o que não significa que não estamos bonitas, ficamos feias se não nos cuidarmos, se por causa do inchaço deixarmos de nos cuidar. Como diz o ditado, não importa como você se sente, amanheceu o dia, levanta, se arrume e continue a vida.
Outra coisa, muito hidratante nessa pele, com o inchaço, a tendência é ressecar e rachar, além de sair estrias, então todos os dias, óleo no banho e hidratante pela manhã e à noite, além do protetor solar três vezes ao dia.

Beijos

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ola

Mensagem  vanessinha em Qui 31 Jan 2013, 20:00

É completamente normal você está se sentindo assim. Todas aqui passamos por isso quando o les está em atividade. Ficamos inchadas devido ao corticóide. Mas flor, como algumas amigas disseram, isso passa. E você não pode deixar o les tirar de você a vontade de se arrumar e de se cuidar. Isso é sintoma de depressão. Cuidado! Vença! Supere essa fase difícil. Procure fazer uma hidro. Minha médica indicou e está sendo super bom para mim. Flor, não tenha vergonha do seu esposo. Ele te ama, e claro que entende essa fase. Amor é isso, amiga. Confesso que no inicio do casamento eu tinha dúvidas do amor de meu marido, e olha que ele nem me dava motivo, rss. Pura insegurança. Foi exatamente uma crise do lúpus que salvou meu casamento. Irônico né? Mas foi assim. Numa crise após meu casamento, pude perceber que meu marido me ama acima de tudo e que está comigo em todos os momentos, sejam eles bons ou difíceis. Flor, isso passa. A vida é tão maravilhosa. Podemos escolher entre nos lamentarmos ou lutarmos. Acredito que todas nós já fizemos a nossa escolha: luta e vitórias! sempre sempre e sempre.
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Olá meninas!

Mensagem  Karin em Sab 02 Fev 2013, 18:30

flower Oi gente faz tempo que não apareço por aqui, eu acho que o lupus está estacionado, ainda tomo Micofenolato de mofetila, voltei na hidroxichloroquina e varfarina. Estou quase assintomatica, o inchasso parece que passou porém ainda estou um pouco assima do peso. Consegui tirar a carteira de direção especial desde a ultima vez que estive no Blog, pena que ainda não deu pra comprar um carro. A minha dúvida é, já estou muito melhor do que eu esperava poder ficar. Porém ainda tenho problemas com a minha energia. É muito difícil para mim poder planejar qualquer coisa pois tenho medo de não poder concluilas. Estou em uma fase que eu não aguento mais não fazer nada, e estou tentando arrumar um rumo para seguir. Eu mudo de ideia constantemente e pareço não ter força o sulficiente para desatolar desta situação. Tem dias que tenho muita força de vontade e energia, mas parece que é só sair de casa que ela escapa pelos dedos como vento, e fica só a frustração.
Minha família parece estar contente em me ter em casa, mas isso não é o sulficiente para mim. Gostaria de voltar a ter uma vida produtiva de alguma forma. Voceis tem alguma dica?
Beijos
É bom estar de volta! flower
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Re: Duvidas!!!

Mensagem  vanessa maggione em Dom 03 Fev 2013, 11:27

Obrigda pela força

Cristina B. S. Itimura escreveu:Vanessa

Se cuide, os remédios fazem a gente inchar, ficamos mais fofinhas, o que não significa que não estamos bonitas, ficamos feias se não nos cuidarmos, se por causa do inchaço deixarmos de nos cuidar. Como diz o ditado, não importa como você se sente, amanheceu o dia, levanta, se arrume e continue a vida.
Outra coisa, muito hidratante nessa pele, com o inchaço, a tendência é ressecar e rachar, além de sair estrias, então todos os dias, óleo no banho e hidratante pela manhã e à noite, além do protetor solar três vezes ao dia.

Beijos

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