Conhecendo o meu lupus

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Conhecendo o meu lupus

Mensagem  Cristina Minami em Qui 11 Out 2012, 12:29

Olá pessoal, meu nome é Cristina, moro em São Paulo Capital. Há mais ou menos um ano comecei a ter uma série de infecções de garganta, ouvido, intestino. Eu estava super cansada, achava que era devido ao trabalho de 8 horas diárias e o segundo round em casa com 2 filhos pequenos (2 anos e 4 anos). Depois de tomar o terceiro antibiótico para uma infecção de ouvido, comecei a ter febre todos os dias. Estava com uma tosse horrível, muito catarro e resolveram me internar pra investigar o que estava acontecendo. Primeiro pensaram em tuberculose, pq eu tive há 10 anos atrás e poderia ter voltado, mas deu negativo. Depois fizeram mielograma e biópsia de medula, deu tudo normal. Quando apareceu a equipe de reumato e viram no meu rosto a asa de borboleta falaram é lupus. Fiquei quase um mês no hospital sendo virada do avesso fazendo exames e comecei o tratamento pra lupus. Ele tinha atacado a pele (asa de borboleta e petéquias na perna), o sangue (quadro de pancitopenia, plaquetas, hemáces, leucócitos tudo baixo), fígado e rim (5g de proteína na urina). Eu sentia muito cansaço, vontade de dormir, e no hospital comecei a ter um pouco de dor nas juntas. Quando iniciaram o tratamento com pulsoterapia de corticóide me deu uma disposição, parecia que eu podia correr uma maratona ! Também fiz pulso com ciclofosfamida por causa do rim. Lá no hospital comecei o tratamento tomando 60mg de prednisona, reuquinol, bactrin, depura e omeprazol. Atualmente minha dose de prednisona está em 30mg, me sinto bem disposta e sem dor alguma. Meu maior problema é insônia, acho q por causa dos remédios ... no início conseguia dormir 2-3 horas por noite, agora finalmente durmo 5 horas seguidas (rsrsrsrs, se as crianças não acordarem com pesadelo !). Além disso meu cabelo está caindo bastante, minhas unhas ficaram um pouco roxas (a dermato disse q é do reuquinol), meu rosto é uma bolacha, vez ou outra um dedo fica inchado ou dormente (é normal ???), a língua também fica dormente (normal ??), o paladar está alterado (parece que a água é doce), a pele ficou mais fina e seca (consigo me cortar passando fio dental), ah quase esqueci delas ... as petéquias (pintinhas vermelhas) na perna que vão e voltam.
Ainda estou conhecendo o meu lupus, afinal nosso primeiro foi há 3 meses ... Pelo que vi em cada pessoa ele age de uma forma, acho até que o meu é um pouco mais light, pois as dores nas juntas não foram tão fortes e a resposta aos medicamentos foi muito rápida. Após 3 pulsos com ciclofosfamida estou com 0,28g de proteína na urina.
Ficava muito triste de não ter disposição para brincar com meus filhos, não conseguir pegar eles no colo ... mas agora estou super bem e volto a trabalhar na próxima semana, espero ter pique pra voltar a essa jornada dupla !!!
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Re: Conhecendo o meu lupus

Mensagem  Guida em Qui 11 Out 2012, 13:41

OI AMIGAAAAAAA!!
seja muito bem vinda !!!
obg por compartilhar com a gente a sua historia!!!!
Sei que é dificil e cada crise e bem diferente da outra!!!e como vc disse cada dia aprendemos a viver com ele!!!

e tenho serteza que dara tudo certo!!!daqui uns dias sua ida já estara voltando ao normal!!


forças sempre!!! monkey
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AMIGA CRISTINA,SEJA BEM VIDA AO ACONCHEGO!

Mensagem  Miralva Bastos Silva em Qui 11 Out 2012, 18:52

COMO É DIFÍCIL NOSSA BATALHA....NÃO É MESMO?
Mas saiba que o que nos conforta é saber que sempre tem alguém que também estará passando por isto tudo também,portanto nos compreende.
Quando vier aquelas tempestades que sabemos quantos dolorosas são,pense que o grande médico dos médicos (Deus) estará sempre no comando e que um grande remédio é abraçar estas joias preciosas que vc colocou no mundo e sentirá quanto é grande sua força.
Força irmãzinha de luta,siga que estamos na mesma batalha
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Seja bem vinda

Mensagem  Cleide Lima em Qui 11 Out 2012, 20:48

Olá amiga seja muito bem vinda!!
No inicio é assim mesmo, tenha fé e muita força !!! que logo logo estará com sua rotina normal ...é assim mesmo
estou nessa batalha a 13 anos e sempre lutando por um dia melhor que o outro!!
Te desejo melhoras!!
Bjo

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Re: Conhecendo o meu lupus

Mensagem  Glauce em Sex 12 Out 2012, 06:18

Oi amiga seja super bem vinda!!
Cada um ade nós temos uma historia com o lobo.
Devagar vamos aprendendo muito sobre a doença, o que facilita nossa vida.
bjs I love you
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Re: Conhecendo o meu lupus

Mensagem  Cristina B. S. Itimura em Sab 13 Out 2012, 07:50

Oi querida, esse blog é realmente uma benção pois aqui nos sentimos à vontade para falar, sabendo que as outras vão compreender. Na volta da viagem que fiz na semana passada, meu marido, cheio de dedos, pois eu fico brava, voltou a perguntar se a dor nas juntas não é por que eu estou gorda, vejam bem, estou gorda, por causa da doença e por que estou gorda ele acha que é o que provoca as dores. Ele é corredor de rua, nesse momento está no parque da cidade correndo, e não entende porque eu não sinto nenhuma vontade de correr. Como é que eu posso gostar de correr, se correr provoca dores, ai ai ai!

Seja bem vinda

Beijos
Cristina
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Re: Conhecendo o meu lupus

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