Fico assim ...

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Fico assim ...

Mensagem  Milene Nery em Ter 09 Dez 2008, 22:32

Acho uma importante terapia passar por aqui sempre, ler e partilhar experiencia... Estamos sempre aprendendo com alguem e algum sempre aprendendo conosco... Desabafar e bom... se quizer me adicionar o meu MSN e Orkut sao com o mesmo endereco... wmcarvalho@msn.com, a gente pode conversar melhor... Eu ja tive alguns dos seus sintomas... dor nas juntas, musculos, insonia a noite, cansaco e desanimo de dia... Tive tbem queda de cabelo aftas ... Hoje ja nao tenho nada, meu les esta controlado, nao tomo mais remedios... Somente algumas vitaminas... Um complexo vitaminico e Levedo de cerveja que e rico em todas as vit B, tambem como farinha de linhaca e tomo um comp de omega 3.. Procuro me alimentar o mais saudavelmente possivel, faco caminhadas durante o dia e alongamento quando me levanto... E claro tento eitar as situacoes de stress... Nunca esqueco o protetor solar qdo saio ao sol... Tenho me sentido otima... E olha que trabalho 10 horas por dia 7 dias na semana... e dirijo 1 hora pra ir outra pra voltar do trabalho... Querida, se de alguma forma eu puder ajudar, faca contato, ok? Fique com Deus.


Última edição por Milene Nery em Sex 10 Abr 2009, 23:31, editado 1 vez(es)
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Re: Fico assim ...

Mensagem  Amanda Reis em Qua 10 Dez 2008, 18:49

ei tb tenho todas essas sensações que vc tem,tb tenho esses cansaços,ultimamente estou sofrendo de insônia,creio que seja pelo calor,sabe eu tenho encarado muito bem a essa doença chata,olha não vou dizer que sou mais feliz com o lupus,mas que eu aprendi a viver com ele, ahhh isso sim eu aprendi e muito...pois antes dele eu não dormia enquanto meu marido não chegava e pior chorava até ele chegar,eu era paranóica,ciumenta.Agora, sinceramente , eu tô me lixando pra hora que meu marido chega! rsrsrs não me esquento com nada,procuro me divertir do meu modo,faça o mesmo! não dê confiança as dores,eu sei que é muito difícil,mas tente venncer,ouça uma música bem alto quando estiver triste,cante tb, e se quizer dançar fça! mas não fique assim não,falo de esperiência própria!Quanto a memória,nossa ,realmente depois do les eu fiquei mais lesada do que antes,rsrsrsrs esqueço do que estava falando no meio de uma conversa,me extresso com minha propria voz,rsrsrsrsrsr ,mas leve isso tudo na esportiva ,não leve as coisas tão a sério,temos que procurar viver da melhor maneira possível,se quizer ter contato comigo tb me add no orkut e no msn ok! meu e-mail é amanda.pereirareis@hotmail.com,bjus llinda e não fique triste tá!! somos mais que vencedoras!!!
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Re: Fico assim ...

Mensagem  Regina Guimarães em Qui 11 Dez 2008, 15:51

sunny santa
Que o Amor e a Misericórdia de DEUS estejam presentes, hoje e sempre, em sua vida e na vida dos seus. AMÉM.
Bem vinda, que você encontre aqui um pouco de fortalecimento na Fé, um pouco de Paz e a certeza de que podemos vencer!!!
Minha linda, tudo o que você passou e tem passado, não se assuste, é mesmo do LUPUS, mas... podemos melhorar muito a nossa qualidade de vida e quando tiver alguma dúvida, se te fizer bem, procure uma segunda opinião a dúvida não deve existir.
Quanto as dores, nossa!!! Era horrível!!! Passei uma barra com elas!!! A cada hora doía em um lugar diferente e eram fortíssimas. Já tomei DOLANTINA (morfina) e TRAMAL (portadores de Câncer tomam em fase terminal) e usei COLAR CERVICAL com apoio do mento, durante 6 meses, tirava só para o banho... com a Graça de DEUS, confiança em meu Reumato, nos outros Clínicos que trato em comum acordo com ele e fazendo tudo que me deixa feliz: ESTOU VENCENDO!!!
Não deixe nunca de confiar em DEUS, fazer seu tratamento correto, confiar em seus médicos, procurar pessoas que te façam bem, fazer coisas que te deixem feliz e encarar a doença de frente sabendo que seu DEUS é maior do que ela.
Faça sempre uma atividade física orientada por seu Reumato com o Ortopedista, principalmente, a caminhada. Comece com 5 ou 10min e vai aumentando. A caminhada movimenta os músculos melhorando um pouco as dores e... não deixando piorar.
Minha linda, siga em frente com DEUS e nós estamos ao seu lado.
Um beijo no coração.
Regina Guimarães. santa I love you

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ola

Mensagem  Re Wendy em Sab 16 Maio 2009, 22:26

oi pra todo mundo
eu tb fico mal
dor no corpo todo

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Re: Fico assim ...

Mensagem  Tony Madureira em Dom 17 Maio 2009, 07:04

Olá,

Pois é, não é facil. Tem que se ter muita calma, força de vontade. Encarar a doença e saber viver com ela. Também sei que é facil falar, mas como acompanho diariamente a Claudia, sei que não é facil, mas pode-se ultrapassar.
Fiquem bem.

Beijinhos
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Re: Fico assim ...

Mensagem  Giovanna Graciano em Qua 03 Jun 2009, 19:50

Olá, sou nova aqui...gostaria muito de ter contato com todos que possuem a mesma doença que eu e sabem o que é passar por isso, então resolvi me cadastrar. Tenho apenas 17 anos e descobri que tenho lupus em janeiro desse ano. Foi tudo muito rápido e difícil, graças a Deus logo que começei com dores articulares e perda dos movimentos, devido as dores, já foi descoberto que eu tinha o tal do lobo. Em 1 mês exato foi diagosticado, fiquei feliz por um lado, ja que dizem que o diagnostico demora muito para ser fechado, e triste por outro por saber que é uma doença que vai ser minha "amante" eterna. Passei muito mal realmente e quase morri, sofri demais, mas logo depois de 2 meses eu estava ótima, alias ainda estou, não sinto mais dores articulares e somente o que me encomoda um pouco é o meu pulmão esquerdo, o qual tive um derrame pleural. Começei tomando 50mg de prednisona, hoje tomo 20mg e tomo requinol também. Agradeço muito a Deus todos os dias por estar viva e bem, mas ainda não aceitei a situação e hoje sofro muito com os efeitos colaterais...É muito difícil para um garota de 17 anos ter que enfrenter tudo isso...estou no 3º anos do ensino médio e hoje sou motivo de zuação na escola devido ao tamanho das minhas bochechas, que por sinal estão enormes, meu rosto ta parecendo uma bola, assim como meu corpo. Engordei cerca de 12 quilos, ja tve muitas espinhas no rosto( hoje quase não as tenho), pareço uma velhinha de 80 anos de tanto cansaço que sinto, acho que daqui a pouco vou ficar careca de tanto cabelo que me cai, ando extremamente irritada e estressada com tudo e com todos. Todos me dizem para aceitar a doença e encara-la, ser muito forte, mas realmente é muito fácil falar...o difícil é fazer. Eu sei que em primeiro lugar vem minha saúde, mas a aparencia e o psicologico também importa sim. Eu não sou mais a mesma, ando muito triste e com depressão, começo amaha tratamento psicologico...É tão deprimente eu ver todos meus amigos saindo para a balada e eu não poder ir junto; ver meu time de hand, que eu tanto amo, jogando e eu não ter condições de jogar; ver minha sala inteira indo para Porto Seguro na viagem de formatura e eu não poder ir junto; ver todas minhas amigas magrinhas e eu gorda; ver minha cara de bolacha e não poder fazer nada; tentar emagrecer a qualquer custo, fechar a boca, e não adiantar em nada, muito pelo contrario só engordar cada vez mais e o também tentar trabalhar e não ter disposição. Sinceramente, foi a pior coisa que aconteceu na minha vida, mas se Deus quis assim, que assim seja.Vou ter que encarar mesmo não aceitando.Bom é isso...eu tinha que desabafar em algum lugar já que não consigo dizer isso a ninguém além do meu namorado, que por muita sorte Deus colocou na minha vida para me apoiar e mesmo parecendo um monstro ele fica ao meu lado o tempo todo. Beijos a todos e muita fé em Deus.

Giovanna Graciano
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GIOVANA

Mensagem  Regina Guimarães em Qua 03 Jun 2009, 22:20

sunny Giovanna!!!
Estou repetindo a resposta, pois é a mesma postagem que você fez em depoimentos.
DEUS, Paz e Bem para você e os seus. AMÉM.
O que dizer, a não ser que depende de você o Lupus ser passageiro, de tratamento curto ou prolongado. Sim, minha querida o melhor de todos os remédios é DEUS e com ELE, a sua busca em aceitar o que você tem. Daí, parte todo o resto do tratamento, pois esses dois são o alicerce de sua vida de agora prá frente.
Nossa!!! Como a nossa vida muda, muda o corpo, muda a cabeça, mudam as pessoas, mudam os ideais, muda a família, muda tudo... É outro início, então, ou a gente vive Bem com o que tem, ou vive Mal com o que perdeu!!! Eu escolhi viver bem com o que eu tenho, apesar de ter demorado um pouco, mas estou conseguindo.
O meu tratamento com uma Psiquiatra me ajudou muito, nessa parte de aceitação e depressão. Eu até hoje tomo e não paro com CLORIDRATO DE PAROXETINA, foi e está sendo muito bom prá mim.
Hoje me encontro com a doença NÃO REAGENTE, perdendo meus kilos, perdendo a cara de lua cheia e vivendo melhor do que no início. Descobri que não sabia como eu era amada, descobri pessoas maravilhosas, descobri que tem muitas coisas boas para serem feitas sem ser as que fui proibida de fazer, descobri o quanto faz bem sorrir e viver intensamente cada momento. Redescobri a vida de outro ângulo!!!
Tudo na vida é passageiro, só DEUS é Eterno.
Agora, você tem muita coisa a seu favor: acredita em DEUS, seu Lupus foi descoberto rápido, você tem 17 anos que a sua resistência física e medicamentosa é muito melhor do que a minha com 54 anos (e estou como te falei)... Entregue prá DEUS e agradeça.
Sei que você vencerá esta e rápido, pois só depende de você, pois DEUS... sabemos que quer. Vá em frente, sigue a risca o tratamento, evite sol, lâmpada fluorescente, use bloqueador solar prá tudo, evite sal ou use pouco o light, tem várias orientações alimentares aqui no Forum.
O resto deixe com DEUS que ELE cuida... conte com nossas orações sempre e seja bem vinda.
Um beijo no coração.
Rê Guimarães. Like a Star @ heaven

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Re: Fico assim ...

Mensagem  Daniella Pessoni em Qui 04 Jun 2009, 12:28


Antes do lupus em 2005, eu era muito feliz e não sabia!!!


Em 2005, não sabia que algo ruim me esperava!!!



Em 2005, sim lupus diagnostico mais que fechado!!!



Lupus Eritematoso Sistemico, uma doença rara e pouco conhecida!!!


Já tinha perdido as esperanças, mas Deus me confortou eu ja em 2009


Eu recebi um milagre e agradeço a Deus por tudo, Deus é Fiel 2009



2009" TER GARRA " ** Não havia nada que eu pudesse fazer, mas fiz; Alcançar tal coisa era impossivel, eu a busquei. Não havia + esperança, eu a mantive... Não restava tempo para + nada, mas eu lutei até a ultima hora; Não queriam, + eu insisti. A ultima palavra havia sido dada, + eu ainda falei... Enfim, estou passando pela vida e tudo vai acontecendo; Portas se fechando, e eu as abrindo... E a felicidade esta em mim. Pois, se nada tenho, por tudo lutei; E,sem me arrepender de nada... No futuro poderei dizer: Tentei!... E, mesmo que a fortuna venha a mim, Por tudo que DEUS me deu, direi a todos; " V E N C I " ...

Quero deixar um recado para quem esta perdendo a esperança, como eu também perdir e entendo a situação de todos que descobriram a pouco tempo, sei que é dificil escutar "calma isso ja passa", não é facil pois somente quem sente na pele sabe o quanto é dificil.

Mas tudo é no tempo de Deus e não nó nosso...A prova disso esta ai para todos poderem ver.

Boa sorte a todos, bjos Dani monkey
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Re: Fico assim ...

Mensagem  Tony Madureira em Qui 04 Jun 2009, 17:48

Olá Daniella;

És uma mulher de grande força, parabéns por isso.

Comparando estas fotos fica-se esclarecido o quanto esta doença representa.

Tudo de bom para ti.

Beijinhos
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Daniella

Mensagem  Giovanna Graciano em Qui 04 Jun 2009, 18:53

Caramba Daniella, Parabéns!
Você realmente se mostrou mulher o suficiente por passar tudo isso e não se arrepender de nada.
Acho que você me entende, pois sabe o quanto é difícil mudar completamente sua vida e seu modo de viver em um curto espaço de tempo.
Você é linda, juro mesmo. Eu tambem era bonita, hoje pareço uma bola de tão gorda que eu to e com a cara inchada. Ainda não cheguei a ter o rosto tão inchado quanto o seu em uma das fotos, mas mesmo assim ainda me incomodo muito com ele. Principalmente por causa da minha idade e pelo fato de eu ainda estar na escola, tudo é motivo de zuação e piadinha, sou chamada de senhora bochecha, fofão, bochechão, bujãozinho e por ai vai...eu até tento explicar que eu nunca fui assim e é só uma fase devido aos remédios, mas ninguem leva muito a sério...fazer o que?é a vida...vou continuar rezando para que tudo volte ao normal o mais rápido possível.
Beijos

Giovanna Graciano
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Re: Fico assim ...

Mensagem  Daniella Pessoni em Qui 04 Jun 2009, 19:50

Ola Giovanna espero poder te encontrar bem agora...Na primeira foto que vc viu foi na minha formatura, depois dei continuidade aos estudos e pensa comecei a inchar na época também e pior eu não sabia o que eu tinha, suava frio na sala de aula, tinha tremedeira, entre outras coisas, conforme fui ficando inchada pessoas que se diziam ser "AMIGOS" se afastaram de mim, logo em seguida fiz mais e mais exames para saber o que eu realmente tinha, uns diziam ela esta gravida, outros esta com leucemia, diabetes, colagenose, HIV nossa quase morri só de susto e por fim começou afetar meus rins porque cada médico me dava um remédio, tratei de uma insulficiencia renal e em seguida nefrite Lupica, ai fui a pesquisa pela Internet e li sobre lupus, fiz exames constou Lupus, mas neste caminho que percorri eu sempre fui de ficar falando para os amigos o que eu sentia, os exames que eu iria fazer e por falta de informações eles se afastaram de mim, por um bom periodo me afastei de todos, terminei os estudos em casa mesmo fazendo trabalhos, depois me formei em Terapeuta Corporal, hoje não posso dizer estou magrinha, meu corpo não voltou a ser o mesmo, mas estou feliz assim, graças a Deus estou viva e sempre Temi isso a Deus, que eu queria somente minha vida, não importava com meu corpo mais, só saúde já me bastava e Deus me deu mais do que eu pedi, hoje muitas pessoas me acham bem mais bonita do que antes do Lupus, Pensa Geovanna nossa quantas vezes eu fui confundida com gravidas, as pessoas deixavam eu passar na frente e até lugar para sentar eu tinha, aquilo para mim era uma humilhação porque sempre fui vaidosa e quando eu engravidei não fiquei deste tamanho e muito menos meu ROSTO DE LUA CHEIA...Minhas unhas das mãos cairam porque minha imunidade sempre foi baixa e peguei uma micose e cairam 4 da mão pensa como eu iria pegar onibus naquele calor não tinha nem como esconder....

Minha amiga desejo melhoras para você, sei que você é forte e vai vencer essa.

Fique na Paz do Senhor nosso Deus, bjos Dani
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Re: Fico assim ...

Mensagem  Daniella Pessoni em Qui 04 Jun 2009, 19:52

Obrigada Tony pelas palavras, temos que ter fé em Deus e superar os obstáculos.

Abraços Dani monkey
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GIOVANNA E DANI!!!

Mensagem  Regina Guimarães em Qui 04 Jun 2009, 22:37

sunny Giovanna!!! e Dani!!!
DEUS, Paz e Bem para vocês e os seus. AMÉM.
Giovanna, está vendo, como tudo surpreende a gente!!! Nessa fase inicial, é terrível mesmo, mas... o tempo vai passando e quando a gente percebe: MUDAMOS, mudamos para melhor e nos deparamos com um EU muito mais humano e mais vivo!!!
Prova disso, está aí registrado em fotos da Dani e seu exemplo de VIDA, Fé, luta, garra e carinho com cada um de nós portadores de LUPUS.
Siga esse exemplo, você vai londe, como cada um de nós está buscando no exemplo dela.
Obrigada, Dani por mais esta. Sei que se você não existisse, teríamos que pedir a DEUS para te criar, pois você se tornou necessária para cada um de nós. Que DEUS derrame Bençãos sobre você e os seus. AMÉM.
Um beijo no coração de vocês.
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Re: Fico assim ...

Mensagem  Daniella Pessoni em Sex 05 Jun 2009, 13:22

Rêeeeeee suas palavras me levaram a lagrimas Sad , mas são lagrimas de alegria e não de tristeza, eu que agradeço a Deus por existir pessoas maravilhosa na minha vida como você Rê.

Deus nosso pai celestial, dai-nos forças dia a dia para lutar este problema, nós fortaleça da cabeça aos pés.

Em nome do Pai, Filho e o espirito Santo...AMÉMMMMMMMMMMMM SENHOR.
cheers
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Re: Fico assim ...

Mensagem  Giovanna Graciano em Sex 05 Jun 2009, 14:31

Nossa Dani eu sei exatamente o que você passou, pois eu passo por isso agora. Graças a Deus não perdi meus amigos, porque eu sempre soube escolher bem eles e hoje aqueles que eu tinha certeza que eram meus amigos e não colegas, continuam comigo me apoiando.
Meu namorado que eu pensei que logo iria perde devido aos quilos a mais, a cara inchada e as bochechas "obesas", continua comigo até hoje e só me ajuda e me entende muito.
Todas as pessoas olham torto por causa da minha aparencia, mas...não posso fazer nada. to fazendo um regime cabuloso, mas parece que cada dia que passa só engordo mais. Sad
Saúde eu tenho, graças a Deus. Mas eu gostaria muito de ter meu corpo e meu rosto de antes.
Beijoss. Fique com Deus

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Regina

Mensagem  Giovanna Graciano em Sex 05 Jun 2009, 14:34

Realmente, todos que estamos aqui somos exemplos de que nada é impossivel.
Fiquei realmente chocada com as fotos da Dani. e creio que voce tenha passado pelo mesmo.
Muito obrigado pela força que as duas estão me dando. Vou seguir com certeza o exemplo de vocês e aos poucos vou me recuperar dessa exclusão social!
Beijos

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Daniellla

Mensagem  NERI em Sex 05 Jun 2009, 16:39

Daniella PARABENSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS que Deus te ilumine sempre. sunny

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Re: Fico assim ...

Mensagem  Daniella Pessoni em Sex 05 Jun 2009, 16:50

Muitissimo Agradecida Neri....

Que Deus abençõe a todos.


Bjos Dani monkey
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GIOVANNA

Mensagem  Regina Guimarães em Seg 08 Jun 2009, 12:32

sunny Giovanna!!!
Que DEUS seja seu presente diário. AMÉM.
Sim somos exemplos a serem seguidos e... cada um, com o seu lado forte.
Passei... com DEUS: por exclusão familiar, médica e de amigos, mas ELE é meu Refúgio e minha Fortaleza.
JESUS foi excluído de tudo, até da casa do PAI... vamos vencer sempre por amor e orando para que DEUS toque o coração deles e restaure-os.
DEUS, Paz e Bem para você e os seus. AMÉM.
Beijo no coração.
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Fico assim...

Mensagem  Juciany em Qui 16 Jul 2009, 20:00

Ei amiga fica assim não da uma relaxada e pense o quanto é bom viver!Eu tambem passei por muita coisa sabe eu fiquei muito inchada,fiquei sem andar,meus rins quase perderam as funçoes fora a depressão basica né!AFF ai que foi fogo pq eu nao tinha animo p nada ,eu só achava que ia morrer,que era ororosa,que nunca mais eu ia fazer as coisas que eu gosto,sim e ainda achava que nunca mais ia conseguir retomar meus estudos!Mas um belo dia eu olhei para o céu e falei:Senhor eu não quero mais isso! E hoje pronto estou otima agradecendo a cada manha por ter mais um dia e aproveito minha vida o maximo que posso ,com cautela claro pq sei das minhas limitaços!
Hoje posso dizer que sou uma vensendora e quero que vc tb seja!
BJo
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Mensagem  Giovanna Graciano em Sex 31 Jul 2009, 21:52

Obrigada pelo conforto. espero que comigo tambem aconteça da mesma forma como aconteceu com voce. mas por enquanto ainda está tudo muito recente, vou aguardar mais um pouco, esperar eu superar a depreção e desinchar e ai eu venho contar como estao meus dias para voces
beijos

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R:Fico assim a Geovana

Mensagem  * Meiryl em Sab 01 Ago 2009, 02:14

cheers Seja bem vida a ,querida.Como ja foi tc aqiu e concerteza vc ja leu varois depoimentos,tudo nessa vida é passageiro, menos o amor de Deus.Por esse motivo fique atenta pois todos os dias Deus revela seu amor por nos na pequenas coisas,e so de vc estar viva,ja é algo a se comemorar.E a nossa aparencia é importante mas o que vale mais é o que somos realmente por dentro.O exterior aos poucos pode ficar ate melhor do que antes,por isso nunca dessista de seus sonhos,vc é mais que vencedora.E ja esta vencendo,fica com Deus,um abraço. flower
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Mensagem  Giovanna Graciano em Ter 04 Ago 2009, 22:04

Obrigada pelas boas vindas. Realmente todos que estamos aqui somos verdadeiros vencedores e sou grata a Deus pelo seu amor e por dar a possibilidade de viver bem mesmo tendo uma doença "grave".
É verdade o que mais conta na nossa vida é a o que somos e nao a beleza exterior, mas pela minha idade é complicado eu falar que a beleza nao tem importancia, eu estou com depressão devido aos quilos que ganhei e por zoação daqueles que não fazem idéia do qe eu passei. Ma tenho muita fé em Deus e espero que tudo volte a se normalizar e eu mostrar a todo mundo que posso ser melhor do que eles imaginam.
beijoss

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Re: Fico assim ...

Mensagem  suelem em Sex 22 Jan 2010, 05:50

Muitas vezes também me sinto assim acho que é normal da nossa doença.
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dores..

Mensagem  Lu Brandão em Qui 09 Set 2010, 22:08

as minhas dores melhoraram mmoooooitoooooo depois que a Nortriptilina começou a fazer efeito!!

infelizmente esqueci de pegar + uma receita e o remédio acabou.. fiquei 1 semana sem tomar..
não sei o q ocasionou a volta das dores, + desde 2a. to péssima de novo.. não to tão brocoxo como da ultima vez, graças à Deus, + to com dor de novo.. Sad
q saco!

as unicas coisas que pode ter influenciado de alguma forma foram:

1 - 6a. passada levei um susto mto gde.. eu tava parada dentro do carro na frente da casa da minha irmã, daí o sobrinho do marido dela fingiu que era um assaltante.. eu nem percebi qdo ele chegou.. qdo eu reparei só vi uma pessoa colocando alguma coisa na barriga dela.. nossa.. acho q meus batimentos cardíacos bateram recorde.. minhas pernas até ficaram moles.. nossa.. se ele soubesse como me deixou nunca + faria uma brincadeira idiota dessa novamente..

2 - fiz faxina no meu quarto

3 - fiz uma escova progressiva com formol.. lembrei q em junho, qdo fiquei mal, eu tinha feito uma tbm.. será q isso tem a ver??

4 - a pausa na Nortriptilina

5 - o frio repentino que veio pra SP.. um dia tava 32, no outro 12 graus..

alguem aposta em algum deles?
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Lu Brandão
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