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preciso de ajuda

Mensagem  berenice kohls em Qua 11 Jul 2012, 17:23

olá gente,preciso contar como tudo aconteceu comigo,tenho 30 anos e acabei de descobrir que tenho lupus acontece que não foi por acaso estava me sentindo muito mal indo parar no hospital a cada semana tinha dores nos rins que fazem chorar de dor crises de dor de cabeça que grito e a pressão não baixa nunca,não passo um dia sem sentir dores terriveis em todo meu corpo.Vou começar a contar como tudo começou,tive um cisto de ovário com 15 anos que operei era enorme pesava mais de 4 kg superei depois aos dezoito anos quando fui mãe pela primeira vez e minha filha tinha 2 anos eu tinha desmaios e convulsões de tanta dor fui a médicos que me trataram mas a dor sempre voltou,agora ha um ano e meio tive mais uma gravidez e graças a deus consegui ter meu filho porém ele quase morreu pois minha placenta se rasgou e foi um parto de urgência,ha seis meses descobri que tenho a valvula mitral se deteriorando e que coração esta com abaulamento do lado esuerdo,com isso vem as dores terriveis no peito e arritmia,falta de ar,fiz cirurgia nos punhos para sindrome do tunel do carpo porém as dores só pioram e agora assim como a alguns anos ja as dores estão muito intensas em meu corpo todo em todas as articulações,mal consigo respirar de dor nos pulmões,agora depois de tantas internações resolveram fazer alguns exames especificos e descobriram essa maldita doença,ainda não sei o que vai acontecer pois iniciei com beta trinta e prednisona para melhorar um pouco a infecção esta alastrada em todo meu corpo e não sei o que fazer pois aqui na cidade onde eu moro não tem reumato e fui uma vez consultar com um que disse que meu caso é grave vou voltar semana que vem a pedido dele porém a consulta é cara 250 reais e não tenho convenio,não sei o que faço pois o pior é a dorrrrr de cabeça que é 24 horas por dias que eu tenho vontade de morrer pra parar com tanto sofrimento,pra melhorar na minha cidade não tem hospital pelo sus e não sei mais o que eu faço...rezem por mim amigos da mesma luta..pq levaram tantos anos para descobrir espero que não seja tarde demais.....bjus a todos e fiquem com deus
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Berenice

Mensagem  Vitória em Qua 11 Jul 2012, 20:08

Tenha calma, agora que foi descoberto vc vai ficar boa. Agradeça a Deus por ter encontrado enfim um diagnóstico, porque sofrer com dores por tantos anos e não saber qual a causa é muito pior.
Em relação aos médicos, tente um encaminhamento para um especialista em hospitais escola. O tratamento é de primeiro mundo e é tudo grátis. Já ouviu falar no HC de São Paulo?
Se quiser conversar comigo, tenho um pouquinho de experiência no assunto. Meu email é marcia.erica@bol.com.br.
Força , vc tem 2 filhos para criar e eles precisam muito de vc. No que precisar, estou aqui, mas acredite, nunca é tarde demais. Vc foi abençoada com esse diagnóstico. Tudo vai melhorar agora. Confie, tenha fé.

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Mensagem  geni santos ferreira em Qua 11 Jul 2012, 23:06

Oi Berenice,não fique triste,pois, Deus que é senhor de todas as coisas vai colocar um bom médico no seu caminho,ou lhe dá orientação para buscar o médico em outra cidade se for o caso,e se vc não tiver nenhum recurso pode pedir ajuda e tratamente junto a prefeitura de sua cidade,é direito seu vá se informar a respeito,eu me trato com médico particular,porq, tive muito mal final do ano e não tinha reumato de graça aq onde moro,e conhecí um excelente médico e não quero ir p outro enquanto vida tiver,pois ele se tornou p mim um amigo!Bjs.
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Re: preciso de ajuda

Mensagem  Guida em Qua 11 Jul 2012, 23:13

oi amiga seja muito bem vinda!!!
sofrimento amiga é o que temos de sobra!!!mas não se deixe abalar viu!!!para mim como p a maioria aqui foi dificil e esta sendo,
mas amiga temos que vencer por nos ,nossa familia nossos filhos!!!!
não fique pensando q é o fim por mais dificil seja lute querida!!!vc começou esta guerra agora então entre para vencer como todas
as amigas q vc esta vendo aqui!!!
como diz nossa amiga procure mesmo ,aqui onde eu morro se vc for na unidade de saude com um clinico ele te encaminha para um reumato!!!
espero q vc consiga flor!!!bejus!!!!
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Re: preciso de ajuda

Mensagem  berenice kohls em Sex 13 Jul 2012, 18:52

obrigada pessoal vou tentar sim todas as maneiras possiveis e vou lutar até o fim,quanto a me encaminharem os médicos da saude publica vivem me encaminhando urgente acontece que só pagando,é incrivel como acham que pra essa doença não existe nada pelo sus tudo particular será que pensam que isso é doença que da só em pessoas com muito dinheiro,vou segunda feira no reumato mas novamente pagando enquanto eu tiver condições eu vou indo assim mas obrigada mesmo vcs ja me deram idéias e vou começar a correr atraz dos meus direitos....bjos a todas e fiquem com deus
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Mensagem  Jacira em Qui 19 Jul 2012, 20:51

Querida caso não consiga logo um reumato entra na procuradoria de saúde você como todos tem diereito a saúde, eu tenho lupus a 15 anos e te digo não é facil o pior é não saber contra quem voce luta. Agora vem a parte boa é correr atrás do seu tratamento. fica com Deus!
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