DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

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DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Vivi_lapate em Ter 21 Fev 2012, 10:10

Olá!!!!
Sempre fui uma amante fervorosa deste astro que deixa os meus dias mais alegres! Sempre, não com muita moderação, mas banhada em filtro solar , aproveitei-me para alimentar-me desta fonte de luz, e sentir em cada poro de minha pele, penetrar-me o calor , o ardor, o amarelo, o laranja, o vermelho deste poderoso fogo que queima em tão perfeita harmonia....e um dia, mais precisamente na minhas últimas férias , lá longe, em Maceió e Recife, ele , a quem eu tanto dava alma e pele, me desarmonizou. Após minhas férias tão felizes, iniciei um processo inflamação na pele das mãos, algo como rachaduras singelas , dores horríveis migratórias nas articulações , palpebras levemente inchadas, febre, feridas no cotovelo , manchas na testa e no nariz, perda de peso ( o que no início até me surpeendeu afinal 31 anos tentando emagrecer sem êxito) , por fim minha voz que praticamente sumiu e alguns outros sintomas desconfortáveis! Foram alguns dias de ansiedade à espera de que os exames ficassem prontos, pois graças à Deus, tenho o apoio do meu irmão médico e também por ter caído nas mãos de dois anjos que logo diagnosticaram -me então com LÚPUS , mais precisamente o Eritematoso Sistêmico. O meu mundo desabou, nunca precisei ir ao médico, nunca gostei de tomar remédios e então.....não conseguia abrir sequer uma garrafinha de refrigerante , dirigir tinha se tornado uma tortura e usar meus saltos altos já me parecia um sonho bem distante e dolorido ! Ao ler então os sites apontados pelo Google sobre a tal doença, quase morri do coração, afinal ainda não sabia em que estado estariam meu coração, pulmão , rins e afins, orgãos mais que vitais! Senti-me traída pelo meu próprio corpo e pelo astro Sol , ainfal sempre buscamos um culpado !!! E por que eu, por que comigo, o que eu fiz de errado, será que foi aquele dia, por que meu corpo quer me destruir ? Foi o estágio da negação! Passou....ou ainda não, não sei! Tudo muito novo ! Tirei o sol da minha pele e hoje só o observo de longe.....me lambuso toda manhã com protetor fator 60 e fico com aquele cheirinho de praia, mesmo quando protetor não tem cheiro nenhum ! Os remédios são fortíssimos e muitooooo caros, os quilinhos perdidos ja foram recuperados "duas vezes" com o uso da cortisona (por enquanto) que dá uma fome que me deixa louca! Enfim....apesar de ser tudo muito recente , estou FELIZ de poder saber com o que estou lidando e principalmente FELIZ de saber que não estou sozinha, que outras pessoas tão lindas e boas como eu, tem o Lúpus como companhia !!! Eu também criei um BLOG , BLOG DA VEL (ainda em construção) , para conversarmos a respeito e gostaria muito que todos passassem por lá (http://vellapate.blogspot.com/ ) Abraços, muita luz e fé ! Cool [/justify]

Vivi_lapate
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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Lica em Ter 21 Fev 2012, 11:58

Vivi,

Me emocionei com seu depoimento.

É um imenso prazer poder contar com pessoas como você. Claro que o impacto provoca um certo desastre mas depois a gente vai começando a aceitar e aprender a conviver com a nova realidade e aí começamos a nos reconstruir e aí tudo fica mais leve de se levar não é mesmo?

Pode contar sempre com nosso apoio e é muito bom tê-la conosco.

Um beijo grande e qualquer coisa, estamos por aqui.

Lica
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Oi Lica

Mensagem  Vivi_lapate em Ter 21 Fev 2012, 12:17

Oi Lica....
Obrigada pelo acolhimento!
Certa estou que seremos boas companheiras nesta jornada!
Visite meu blog (http://vellapate.blogspot.com/), estou começando.....gostaria de tê-la por perto!

Fique em paz, muita fé!
Vivi.

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Guida em Ter 21 Fev 2012, 16:50

OI amiga seja muito bem vinda !!!
q amor a vida em??? tudo d bom!!!
isso mesmo, quando nos tirão ate tudo aquilo q mas amamos temos q nos manter fortes porque afinal a dadiva da vida foi
dada a nos cabie então a nos!!!viver!!!de uma forma ou de outra ok???
bejinhos vou passar no seu blog p conhecer ok???bejinhos flor!!!!

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Guida!

Mensagem  Vivi_lapate em Qua 22 Fev 2012, 12:19

Olá Guida, grata pelo acolhimento!
Sim passe no blog sim, será muito bem vinda!
Um brinde a nossa saúde!
Beijinhos!
Vi

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Descobri esta semana que estou com lúpus

Mensagem  adane wiest em Sex 24 Fev 2012, 15:38

ola, 1º que gostei muito deste espaço, bom descobri que tenho lupus esta semana quarta- feira, ja chorei, ja me desesperei estou com medo de morrer, nao sei direito o pq desta doença como ela vem de onde ela vem meu medico apenas me passou os medicamentos metrexato(4 comp. aos domingos) e acido folico (2 comp. as quartas).

Não sei nd ele mandou eu tomar estes medicamentos e voltar em 20 dias sem falta, me diagnosticou com artrite e lúpus, nao tenho a tal da borboleta nunca tive, mas tenho dores a anos, nos pulsos principalmente cheguei a quebrar o escafoide.

fiz o exame fan e deu o seguinte
núcleo-reagente
núcleolo- reagente
citoplasma, aparelho mitótico,plasma metafásica, cromossômica todos negativos
ai embaixo diz assim
padrão misto nuclear pontilhado fino e nucleolar

o de vocês também???? alguem me ajuda por favor
nem sei a quanto tempo tenho a doença como se descobre??

obrigado

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Guida em Sex 24 Fev 2012, 16:54

ola querida o medico já fechou o diagnostico???
se sim então confie nele não só os exames q comprovam a doença e tmbm os sintomas em si!!!
não importa des de quando vc o tem o importante agora é fazer o tratamento certinho e vc tera otimos resultados ok
bejinhos seja muito bem vinda!!!

Guida
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ola

Mensagem  adane wiest em Sex 24 Fev 2012, 19:11

oi, já fechou sim, levei os exames nesta quarta, mas ele nao me falou nada sobre a doença, me falou o nome, quando pedi mais explicações mandou eu tomar a medicação e voltar daqui a 20 dias que veremos.

adane wiest
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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Guida em Sex 24 Fev 2012, 19:15

meu Deus q tipo de medico é esse ???kkkk
Deus me livre!!!!
querida se não gostar dele vai atras de outro medico
porque lupus e profissionais da saude forma um casamento querida
vc tem q se sentir segura gostar do medico q apartir de agora vai fazer parte de sua familia!!!!

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lupus

Mensagem  adane wiest em Sex 24 Fev 2012, 19:20

confio nele, mas não sei se ele não quis me preocupar, ou se ai sei lá me passou tanta coisa na cabeça, bom vc ja passou por isso deve saber.

So queria saber que "nivel" que estou tenho medo que esteja avançado e eu aqui parada

adane wiest
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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Guida em Sex 24 Fev 2012, 19:30

oi querida se confia nele vai em frente com certeza ele opitou por não te alertar por não ter motivo p isso ok???
se estiver em algum sinal de alerta ele tinha te dito com certeza!!!

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diagnostico: Lúpus

Mensagem  adane wiest em Sex 24 Fev 2012, 19:47

Obrigado Guida,

Tenho médico dia 21/2, vou pedir mais informações a ele.

Obrigado mesmo.

adane wiest
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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Katia Mara de Mraes em Sex 24 Fev 2012, 20:13

Oi, não fique tão assustada, logo vc estará perita em Lupus. Eu também não tive grandes explicações do meu medico porque moro na Australia e meu ingles é muito ruim. Acabei descobrindo muitas coisas pela internet, mas as meninas desse site me ajudam muiiiiiiiito.
Fique atenta as suas pesquisas, pois as fotos mostram lesões bem avançadas de pessoas que não trataram e isso não será o seu caso, pois já está em tratamento e tenho a certeza que vai se cuidar a partir de agora com o sol. Eu por exemplo só ficava com o rosto levemente avermelhado quando não me protejia do sol, logo a mancha sumia. Agora que uso protetor solar e chapeu e isso desapareceu. A minha doença começou a 10 anos atras com muitas dores musculares e outras coisinhas mais. Só em 2011 recebi o diagnostico o que por um lado me deixou mais "tranquila" pois era considerada hipocondriaca, manhosa e achavam que eu me queixava de dor só para chamar a atenção. É claro que eu não queria ter lupus e nem mesmo dores, mas tenho lupus e estou aprendendo a conviver com ele. Descobri que a doença se manifesta de forma diferente em cada pessoa, isso que dizer que cada caso é um caso. Faça uma lista das suas duvidas e passe para o seu medico ou se preferir passe para nós também, o que pudermos te ajudar, com certeza faremos. beijos e seja bem vinda
Katia

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Vivi_lapate em Dom 26 Fev 2012, 11:35

Danny,

Tem dias que tudo é muito difícil, hoje por exemplo, acordei e foi como se não tivesse dormido!
Meu irmão é médico e com ele aprendo muitas coisas sobre a profissão, médico não pode não querer preocupar o paciente, médico tem de jogar limpo e dizer sim tudo de ruim ou não que pode acontecer conosco. O Lúpus é um diagnóstico muito mais clínico e de observação, primeiramente fui diagnosticada dom Eritema polimorfo (visto que meus exames de sangue , FAN e os outros, não apontavam lupus) depois quando o médico que estava me tratando percebeu que o tratamento não tinha resultado, encaminhou-me a um reumatologista , que ao reanalisar os exames e ficar quase duas horas fazendo anamnese e me observando , diagnosticou-me com lupus, medicou-me e mandou que eu repetisse os exames em 10 dias para confirmação ( e agora vou repeti-los em março) ! MAS ME EXPLICOU TUDO SOBRE A DOENÇA , MESMO PQ EU JA HAVIA REALIZADO DIVERSAS PESQUISAS E SABIA UM POUCO SOBRE! Sua vida agora dependerá de um médico com o qual você terá que ter uma ligação muito forte e longa. uma ligação de respeito, amor e cumplicidade! Eu , Vivi, nao gostaria de um médico que não me explicasse nada sobre a doença , por pior que fosse !!! Eu anoto todas as minhas dúvidas e bombardeio meu médico com elas sempre que nos encontramos! Veja , analise bem se você esta mesmo satisfeita com o tratamento e sua relação com o médico, caso esteja tudo bem! Se não estiver procure outro, vc não está com gripe!!!!!! Bom ..... mas bem vinda ao clube......aqui vamos aprendendo a conviver e ser FELIZ assim do jeitinho que Deus espera que sejamos !!!!! Anote suas dúvidas, pergunte tudo que quer saber , não tenha vergonha! [justify
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Última edição por Vivi_lapate em Dom 26 Fev 2012, 12:17, editado 1 vez(es)

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Vivi_lapate em Dom 26 Fev 2012, 11:35

GUIDA E KATIA,

OBRIGADA POR VISITAREM O MEU BLOG, LINDAS!

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Erlane Macêdo em Dom 26 Fev 2012, 18:48

Realmente não é muito facil receber esse diagnostico. Mas posso dizer que com muita fé e luta conseguimos superar cada dificuldade no nosso dia-a-dia, assim como vc tb tive que abrir mão de algumas coisas, mas só de olhar p tras e vê o quanto já progredi, o guanto já melhorei fico muito feliz. Seja bem vinda e assim como eu tenho certeza que você se sentirá bem melhor ao receber apoio de amigos tão queridos.

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Flávia Leão em Ter 28 Fev 2012, 17:33

que depoimento incrível.

realmente, tentamos buscar o culpado de tudo, quando somos culpados por isso.
é muito humano isso.
mas faz parte da vida.

e você encontrou forças para lutar. e é uma guerreira!

parabéns

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Vivi_lapate em Qua 29 Fev 2012, 09:18

A gente sempre tenta arrumar uma desculpa né.....parece que fica mais fácil de aceitar!
Mas a verdadeira aceitação vem com o tempo, com a maturidade, com a estrutura da família.....e aí então aprende-se a conviver.....

Beijos a todos.

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E ....

Mensagem  Vivi_lapate em Sex 09 Mar 2012, 21:41

Os meus cabelos caem........gente to passada.......

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Lica em Dom 11 Mar 2012, 18:04

É Vivi, caem sim.... Mas depois passa... A dois ou três meses atrás eu fiquei desesperada, até cortei o cabelo pra ver menos cair... Mas agora já parou, graças a Deus... O seu vai parar de cair também, você só precisa ficar calma pois o estresse ajuda a cair ainda mais.

Beijos e fica com Deus.

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Cabelinhos

Mensagem  Vivi_lapate em Dom 11 Mar 2012, 20:03

Amanha vou fazer novos exames Li......espero notícias positivas....afffff vou fazer uma peruca kakakakak bjo lindona

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Lica em Seg 12 Mar 2012, 11:16

Peruca?? Eu já usei sabia? Já perdi o cabelo todinho por duas vezes mas olha ele aqui de novo!! Do jeitinho que era.

Beijos e boa sorte na consulta.

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Rs...

Mensagem  Vivi_lapate em Seg 12 Mar 2012, 16:20

Eu também usaria....nuoossa eu ía comprar umas com cortes vem legais.......mas quis dizer q vou vender os meus que estão caindo ..... rs.....
Vc deve ter ficado lindona, mas ainda bem que cresceu lindo de novo!!!!
Bjo bjo

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que bom ler seu depoimento

Mensagem  Fernanda Carvalho em Seg 12 Mar 2012, 17:04

Vivi, hoje acordei angustiada, triste ao ler relatos de pessoas com lúpus, desde de 2008 fui diagnosticada, fiz tratamento e um ano depois aproximadamente ficou em remissão, mudei de médico que duvidou que eu realmente estivesse com lúpus, suspendeu os medicamentos e engravidei, depois do parto retornei e ele disse esta de alta, se não sentir mais dores me procurei depois de um ano. Fiquei super feliz e esqueci que lúpus existia, quase um ano depois do nascimento do meu bebe voltei a sentir dores, meu convênio mudou e tive que novamente procurar outro médico, refez os exames e juntamente com o meu estado clínico disse sim vc tem lúpus. A um mês recomecei o tratamento e com ele as pesquisas rs. Hoje chorei, e decidir não vou ler mais nada, não vou entrar em grupo nenhum pq não esta me fazendo bem, não tem emocional pra isso. Mas ao ler seu depoimento e outros me alegrei e me fortaleci.
Um concelho a todos guardem seus exames, eu guardei por um tempo depois joguei, e como depois ficou em remissão a médica duvidou e suspendeu a medicação. (mudei de médicos algumas vezes então eles não tinham meu histórico clínico)

Mas nunca posso deixar de agradecer a Deus pelo presente que me enviou meu filho amado e foi uma gravidez saudável.

Fernanda Carvalho
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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Mensagem  Guida em Seg 12 Mar 2012, 22:10

é amiga eu fique tão arrasada no começo q algum tempo depois eu rasguei todos os exames
e um pouco tempo depois tive q mudar de medico e ai então foi dificil viu!!!???
se cuida minha linda....seja feliz com a benção q Deus te deu!!!

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Re: DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

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