Blog sobre Lupus

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Mensagem  Thais Jacinto em Seg 27 Jun 2011, 21:44


Desde os meus 15 anos, no ano de 1999, eu convivo com médicos, remédios e cuidados especiais para a saúde. A primeira crise foi uma trombose venosa profunda nas duas pernas e uma embolia pulmonar, passei a tomar anticoagulantes e descobri que tinha SAF e FAN positivo nos exames de sangue. Surgiram dúvidas de como deveria agir em atos corriqueiros como ir ao dentista, fazer as unhas no cabelereiro, como me alimentar e que remédios tomar em caso de viagem de avião. Passei os últimos anos procurando formas de melhorar minha qualidade de vida, buscando formas de realizar meus projetos tentando diminuir a interferência da Lupus/ SAF. Mas levei outro susto em 2007, precisei passar por uma cirurgia de coração para corrigir uma má formação congenita. O procedimento foi um sucesso e sete dias depois estava em casa. Aos poucos fui voltando a minha rotina de remédios e tratamentos. Só voltei a ter uma crise da autoimune em novembro passado, quando perdi força e sensibilidade nos nervos periféricos das pernas e dos pés. Precisei tomar imunosupressão, corticoides e doses de gamaglobulina no hospital uma vez ao mês. Nos primeiros meses as repostas do meu organismo não foram exatamente o que os médicos esperavam, eu tinha um inchaço grande no corpo e com os corticoides aumentei muito o peso. Depois de muitas conversas com a equipe médica eu me submeti a uma cirurgia para colocação de uma banda gastrica há três meses.

Gostaria muito de usar esse espaço do blog para dividir a evolução do meu tratamento e ao mesmo tempo receber depoimentos de outras pessoas que tenham Lupus/ SAF e outras doenças imunologicas, assim podemos trocar informações e renovar a motivação para continuarmos em nossas lutas diárias!


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Re: Blog sobre Lupus

Mensagem  Nancy Oliveira em Seg 27 Jun 2011, 22:18

Olá Thais Tudo bem?

Seja bem vida ao forum, sou nova por aqui também, mas tenho sido muito amparada pelas nossas amiga de luta, nessa constante banatlha contra o Lupus. Descobri a 4 meses, mas ja tenho sintomas a quase dois anos, também passei por maus bocados de um medico para outros, varios diagnosticos errados, até que em abril desse ano foi descoberta a Nefrite Lupica grau 3. Estou agora em tratamento com a ciclofosfamida.

Muito comovente sua historia, dificil e sofrida, o que faz e voce hoje uma vencedora, uma guerreira. O forum tem me ajudado muito, espero que possa lhe ajudar também.

Força sempre, conte sempre comigo

bjos
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Re: Blog sobre Lupus

Mensagem  Thais Jacinto em Seg 27 Jun 2011, 23:41


Obrigada Nancy, se você quiser olhar o blog que estou montando com informações sobre lupus é só acessar www.lupusbr.com.br


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