O Lúpus e eu

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O Lúpus e eu

Mensagem  Fernanda Cavalcanti em Qui 12 Maio 2011, 17:54

Bom... vou começar a contar, então. Vida "normal": infância, adolescência com todo o vigor próprio a cada instante vivido. Talvez a mim um pouco mais intenso, no sentido de sempre querer mais. Talvez ultrapassar o que me era permitido, fizesse instintivamente parte de mim. Até que, quando tinha 18 anos, comecei a sentir os primeiros sintomas... 18 anos! Recordo que nesta idade estava com todas as perspectivas afloradas e aceleradas: terminando a escola tecnica, primeiro emprego (desfrutando do fato de começar a ter independência financeira) e descobrindo o prazer de sair pra onde bem quisesse. Gozando assim, de uma "liberdade" que era tão almejada. Foi aí, que veio. De maneira lenta a princípio: pequenas dores e inchaços em locais estratégicos, como nas juntas entre pés e tornozelos; entre os dedos das mãos; e entre as mãos e os pulsos. Até aí, norma! Dores de "cansaço". Muito movimento, quem sabe?! E os pés??? "Muito salto alto"! - Diziam todos. Contudo, logo em seguida, vieram as primeiras febres. Que saco! Justamente começaram no domingo que antecedia a segunda-feira que começaria em um novo emprego, que com certeza que ganharia melhor que o anterior. Mas, vieram. Intensificando dia-a-dia. De virose a meningite, inúmeras "doenças" foram cogitadas tanto por curiosos, como por médicos especialistas. Sem falar do dentiqueiro que na mesma época teimava em apresentar problemas. O jeito foi me subiter a uma cirurgia para tirá-lo em uma situação de total debilidade física em que me encontrava devido a misteriosa febre que dia-a-dia tirava minhas forças. A recuperação foi lenta e muito sofrida. Cada vez mais fraca, e assim se estenderam três longos meses, entre consultórios e exames dos mais diversos tipos (já não suportava mais ser furada). Passou meu aniversário de 19 anos, que me recordo que foi um dia que estava bastante esperançosa, entretanto não deixou de ser um dia que sentia inúmeras dores. E agora, já estava praticamente sem andar, com queda acentuada dos cabelos e manchas vermelhas nas maçãs dos rosto. Até que no último dia do mês de agosto, fui literalmente levada a um consultório médico nos braços. Chegando lá, de acordo com os exames já realizados e meu estado visivelmente clínico, tive finalmente o real diagnóstico do que tinha: LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO (LES). Coisa estranha, nunca tinha escutado se quer falar. Lá mesmo no consultório tomei as primeiras doses de corticóide, e fui levada para casa. Na mesma noite, fui capaz de me levantar sozinha para ir ao banheiro, coisa que a muito não fazia sem a ajuda de alguém. E daí em diante, teve início o tratamento a base de cortcóide e imunossupressores. Para mim tudo era novidade, mas que em nenhum momento pelo menos psicologicamente não me sentia abalada. Bem mais abalada fiquei, quando na mesma época perdi a minha avó...
Então, veio a realidade. Conviver com algo novo, inesperado... diferente. Sobretudo, no que diz respeito as restrições. "Que saco"! Um monte de "não pode isso", "não pode aquilo". Principalmente: "CUIDADO COM O SOL"...é o pior inimigo para as pessoas que tem lúpus". - diziam todos, especialmente os mais preocupados comigo. "Olha as lâmpadas fluorescentes. Procure evitá-las". Mas, fazer o que?! Quando se é jovem demais achamos que podemos tudo. E dasafiar o que as pessoas dizem então, é um prazer. E assim, prossegui. Tomando os remédios, indo sempre ao médico, fazendo os benditos exames regularmente... sem cuidado nenuhm em relação ao Sol (que pra mim era uma tremenda bobagem). Levando minha vida assim por dez anos. Ah! Entrei na UFPB e hoje sou formada em Pedagogia, ou melhor, já tenho até especialização, sou Psicopedagoga, ou quase, rsrsrsr... estou fazendo a monografia. E trabalho também. Sou professora de uma escola particular e estou aguardando ser chamada pela prefeitura de João Pessoa para ser professora do município. Isso se o prefeito Ricardo Coutinho que agora está macomunado com a corja dos "Cassistas" , assim o fizer e deixar de colocar seus apadrinhados no lugar daqueles que tem direito de fato, já que passaram no concurso. Bom,... política aqui agora não vem ao caso, deixemos a um outro momento. Foi só um desabafo de indignação e decepção. Vida louca, talvez, vinha eu cá levando. Muito Sol... sem poder, combinado a uma dose excessiva de strees (normal da vida moderna) e total falta de cuidado mesmo com a minha pessoa. Já que as pessoas que tem doenças autoimunes como lúpus, necessitam de um cuidado redobrado, pois o nosso sistema imulógico não apresenta grande resistência. Portanto, é cuidado de verdade! Coisa que eu não estava tendo. Bem, somando tudo isso, após dez anos, sem nenhum problema e nem sinal aparente, já me considerando "livre de tudo isso", eis que surge... outra crise.
Dez anos passados, nenhum sintoma aparente. O ano de 2009, bastante corrido. Muitos desafios. Adoro isso! Melhor que estar parada. Contudo, desafios acompanhados de uma certa dose excessiva de stress, preocupações, cobranças, tensões e sem nenhum cuidado em relação ao Sol. Será que valeu?! Só sei que chegou 2010. Desde o final de dezembro de 2009, percebi uma ocorrência maior de dores de cabeça, mas, daí então, normal. Sempre tive crises de enxaqueca mesmo. Até que no meio de janeiro, exatamente no dia 18, começaram as febres. Febres sem hora, e que pouco ou nunca cedia com antitérmicos. Caramba! Estava retornando ao trabalho. Mas, não tinha nenhuma condição nem mesmo de sair da cama. Como na primeira crise, imaginei de tudo: virose, crise de amídalas, ou qualquer coisa do tipo. Até que no terceiro dia, por força da circunstância procurei meu médico (o do Lúpus), ele mesmo! Que repetiu uma sequencia de exames, que não faziam quinze dias que eu os tinha feito, e como sempre tudo dentro da média de quem tem a doença sob controle. Dois dias depois sai o resultado, e caio de cara no chão (literalmente) de verdade. Recebo a notícia que não queria receber: "VOCÊ ESTÁ EM CRISE NOVAMENTE. TALVEZ, SEJA NECESSÁRIA UMA INTERNAÇÃO" - assim disse o médico. Caí em prantos, morri por dentro. Parecia que estava entrando num pesadelo. Supliquei para não ser internada. Recebi um prazo então, de quatro dias: "Vou aumentar a dosagem dos corticóides de 5 mg/ao, para hoje de urgência 60 mg, e a partir de amanhã 40 mg/ao dia. E continuar com o Imuran de 50 mg, o Plaquinol de 400 mg e mais o antibiótico Norfloxacino de 500 mg de 12 em 12h. - prosseguindo o doutor. Minha nossa! Eis que começa minha quaresma, antes mesmo do carnaval...
Incrivelmente, menos de duas horas depois que tomei 40 mg de corticóide de uma vez, minha febre cedeu e não voltou mais (até hoje). E a noite antes de dormir mais 20 mg. E sem falar nos outros remédios. Já conseguia me levantar, e até ter disposição para andar. Mas, eis que começam a surgir as primeiras reações: dores estomacais pelo excesso de medicação, aftas e indisposição. Passando os dias, as semanas, exames (agora com as taxas relativamente mais baixas), entretanto, continuando com a dosagem principalmente de corticóide ainda nos 40 mg/ao dia, começo a sentir um cansaço excessivo. Acompanhado de cãimbras pelo corpo, até mesmo no pescoço. Quedas de pressão, tremedeiras nas mãos e noites praticamente sem dormir. Que segundo a bula do próprio remédio e o meu médico, são reações esperadas das altas dosagens de corticóide . Ah! Sem esquecer das angústias e desânimos repentinos, que de acordo com a "bula" também fazem parte.

Hoje, passado mais de um ano, após a última crise, estou com 10mg de Prednisosa; 50mg de Imuran; 400mg de Plaquinol; 25mg de Pamelor. E muito bem, graças a Deus.
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Bem vinda!!!!!!!

Mensagem  MICHELLYJACQ em Qui 12 Maio 2011, 20:01

Boa noite!!!!


É Fernanda apesar de sua história ser emocionante, infelizmente se equipara a quase todas histórias de nós lúpicas que fazemos parte desse espaço. Seja bem vinda e saiba que poderá expressar todas as suas angúsitas, tristezas, revoltas, alegrias e conquistas diante da doença...sim, tem conquistas e aprendemos a valorizá-las.É muito bom poder compartilhar esses sentimentos contraditórios que passam por nossas cabeças com pessoas que entendem perfeitamente o que queremos dizer. Aqui é assim, pois apesar de somos únicas, passamos por sofrimentos semelhantes qdo a doença entra em atividade. Use bastante esse espaço. BOA SORTE E FIQUE COM DEUS SEMPRE!!!!!!!! Michelly
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Seja bem vinda Fernanda!

Mensagem  Suélen em Sex 13 Maio 2011, 09:55

Bom dia Fernanda!

Que história hein....

Seja muito bem vinda e use muito esse espaço pois, como disse a Mi, aqui falamos com pessoas que realmente sabem o que significa cada momento vivido...

Fique com Deus... bjos
...
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Re: O Lúpus e eu

Mensagem  Gisele Santana em Sex 13 Maio 2011, 10:20

Oi Fernanada..Seja muito bem vinda...As nossasa histórias são sempre ou quse sempre muito parecidas né? Eu quando fiquei sem andar igual a vc pra mim foi desesperador, ter que sair da cama nos braços do meu marido pra mim..Meu Deus...Quase pirei, e ainda pra completar acordava inchada, feridas no nariz, dores...Enfim descobriu-se Lúpus...Nosssa aí veio os efeitos colaterais, meu lindo cabelo caiu, estou muito inchada, estava tomando 60 mg de corticóide, agora já estou tomando 20mg, mas se olhar no espelho e não se reconhecer é muito difícil, as variações de humor pra mim tmb são terrríveis, meu reumato me passou um calmante pra tomar de dia e um anti-depressivo a noite pra tentar me controlar...Mas sei que como todas passam por isso eu também vou enfrentar com muita garra e superar tudo que essa doença faz com a gente...Eu me cuido, mas não deixo ela me abater não, eu sei que sou muito teimosa, talvez por querer ser durona e não dar o braço a torcer, acredita que as vezes estou com dor e continuo fazendo as coisas, medindo força com a doença, meu esposo reclama muito pq eu só estou me prejudicando, mas infelizmente isso ainda não entrou na minha cabeça...Estou me adaptando ao Lúpus ainda...
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Seja muito bem vinda

Mensagem  Guida em Sab 14 Maio 2011, 09:04

Seja muito bem vinda Fernanda;
Se vc parar p ver os depoimentos de todoas aqui dá a impressão que cpiamos umas das outras né?kkkk
Que sofrimento querida + p vc ve não esta só no mundo tem muitas = a vc lutando p ser feliz e superar APESAR de tudo...
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RE: olá Fernanda

Mensagem  Cristina Lopes em Seg 18 Jul 2011, 17:47

Que bom ter vc neste espaço o seu depoimento parece um pouco com o meu( muito ativa como eu era). Eu também sou nova e estou gostando muito daqui,pois aqui encontramos os meus problemas e não nos sentimos só nesta luta constante.Se precisar conte comigo bjus.Cristina Lopes. flower
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Re: O Lúpus e eu

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