Esperança á vista

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Esperança á vista

Mensagem  shirley em Ter 10 Maio 2011, 17:39

Cheguei ao trabalho e fui bombardeada de gente perguntando se eu tinha visto a reportagem do SBT sobre o lúpus. Algumas até já tinham anotado o nome da injeção. Sou super querida no local que trabalho(graças a Deus), e foi legal ver todo mundo se interessando pelo caso. Não é pra menos. Nas fases ativas da doença fico muito mal, e me afasto de minhas atividades com frequencia.Tenho certeza que o Benlysta, chegará em breve para aliviar á todos que como nós padecemos com o lúpus. Achei legal tb uma rede de tv aberta falando sobre o caso. Relembrando que já havíamos ak mesmo no fórum, feito vários pedidos para a Rede Globo, fazer um Globo repórter sobre o problema. Se souberem de mais notícias passem para nós. Essa semana estarei com meu Reumato e vou me informar melhor sobre td isso. Volto pra contar o que ele me disse. Beijos em todas. Shirley
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Re: Esperança á vista

Mensagem  Gisele Santana em Ter 10 Maio 2011, 20:15

A Luciana daqui do Fórum me falou e mandou a reportagem pra mim, achei muito interessante a reportagem, e adorei a notícia...não é acura mas já ajuda muito, pq eu por exemplo estou sofrendo muito os efeitos colaterais do corticóido...Bjus a todas
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Re: Esperança á vista

Mensagem  Guida em Ter 10 Maio 2011, 22:17

No meu caso,minha medica disse que não ira dar muito resultado devido as outras doenças autoimune que eu tenho... Sad
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Re: Esperança á vista

Mensagem  *Cristiane Silva em Qua 11 Maio 2011, 18:59

Olá meninas!!!!Estou super feliz com essa novidade,vou perguntar a minha médica sobre esse medicamento.Com FÉ EM DEUS VAI DÁ TUDO CERTO para todas nós...
Bjus e fiquem todas com Deus.
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Re: Esperança á vista

Mensagem  Thaissa Fonseca em Qui 12 Maio 2011, 00:23

Nossa meninas, fiquei alguns dias longe do forum. Hj quando eu entrei e vi essa reportagem, chorei de felicidade.
Que benção, não pra todos, mas pra muitos. Já ajuda né?
Tenho fé em Deus que logo logo vem a cura.
Ganhei o dia com essa notícia. E obrigada por dividirem isso com todos. Vcs são maravilhosas.
Beijos.
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Re: Esperança á vista

Mensagem  sandra stel. em Qui 12 Maio 2011, 09:19



Oi Pessoal eu tbm ja tinha postado aqui sobre essa nova medicação então achei melhor diexar aqui o comentario que ja tinha feito e deixar tbm o site que mostra a Bula e algumas restrições a essa medicação. ok

Re: EUA aprovam nova droga para tratar o Lupus.
sandra stel. em Sex 11 Mar 2011, 16:24

.Que bom + uma medicação para quem sabe conseguir amenizar essa doença
Eu vi esse sitê e achei interessante pois nele podemos ver como foi feito o estudo sobre o Belimumab e nesse sitê tem informações importantes, vou deixar aqui um pedacinho

A bula do Benlysta inclui as seguintes restrições de uso:
A eficácia do belimumab ainda não foi avaliada em pacientes com nefrite lupica ativa grave ou lupus no sistema nervoso central ativo grave, e ainda não foi estudado em combinação com outros produtos biológicos ou ciclofosfamida intravenosa. Portanto, o uso do belimumab não é recomendado nestas situações.


http://www.reuters.com/article/2011/03/10/idUS270368+10-Mar-2011+BW20110310
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Re: Esperança á vista

Mensagem  MICHELLYJACQ em Qui 12 Maio 2011, 10:41

Bom dia a todas!!

Que bom que vc fez a retificação Daniela Pressoni, pq realmente fiquei preocupada qd li inúmeras pessoas no desespero de acabar com as dores e principalmente com os indesejosos sintomas do lúpus em atividade que simplesmente ignoraram a observação que o remédio não foi testado e não é indicado para quem sofre de nefrite lúpica ou que faz tratamento com ciclosfosfamida. Devemos sim ter esperanças e fé na divulgação de drogas que ajudem-nos a viver melhor, todavia, precisamos ser realistas e principalmente comedidas e curiosas por estudar e ler tudo a respeito da medicação antes de querer usar ou indicar. Creio que estamos evoluindo na descoberta de remédios e com informação e conhecimento podemos sim evitar problemas futuros em razão da ânsia de curarmos. Bom dia a todas, Michelly
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Re: Esperança á vista

Mensagem  sandra stel. em Qui 12 Maio 2011, 16:07

Oi Michelly, rsrs não foi a Dani que postou , foi eu rsrs essa matéria tinha visto a um tempinho atrás e tbm achei melhor colocar aqui para que todos possam saber + um pouquinho a respeito desse medicamento, + se eu não me engano aqui em SP acho que é no HSP Abreú Sodre eles estavam fazendo testes sobre essa medicação, e já tem pessoas que ja estão tomando , é uma face de estudos que eles estão fazendo, + se Deus quiser , podera ser sim + uma medicação para ajudar esse Les rsrs, sei que para mim não servira pois tbm ja fiz as pulsos etc..., + quem sabe para outras pessoas servira. monkey
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Gafe!!!!!

Mensagem  MICHELLYJACQ em Qui 12 Maio 2011, 16:18

Ó Sandra desculpe-me mas, é que tanta gente postou a respeito do tema que na hora de comentar me confundi e coloquei o nome da Dani...Que bom que já tem ''cobaias'' rs, fazendo o experimento...fico feliz, acho q se o remédio ajudar 1% do lúpicos que seja já é uma vitória. Pra mim tb não serviria, mas vivemos em sociedade e temos q aprender a compartilhar o que temos, principalmento conhecimento de que nos é ofertado. Então, vale a iniciativa em divulgar, pois só assim que as pessoas tomam conhecimento e conseguem distinguir o verdadeiro e os equívocos q ouvimos todos os dias a respeito do Lúpus. Parabéns pela iniciativa!!!!!! Michelly
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Re: Esperança á vista

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