Como tudo começou

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Como tudo começou

Mensagem  Gláucia Oliveira em Sex 22 Abr 2011, 20:04

É difícil pra falar sobre como começou, pois sofrir muito antes de descobrir definitivamente que tinha LES.
Tudo começou com algumas dores nos pés, ai foi passando pras mãos e joelhos, depois as dores vieram acompanhadas de inchaços, em agosto de 2010 apareceram os primeiros sintomas, e eu os ingnorei, pessei que fosse outra coisa, sei laah, pois eu sempre fui uma pessoa muito ativa, na época estava no último período da Facul e sempre fazia muitas outras coisas, teatro, dança, nunca parava em casa sempre fazendo alguma coisa .... e eu pensei que era excesso de atividades.
Só que com o passar dos meses fui piorando, todo o meu corpo ficou sensível, minhas articulações incharam e doia muiiiiito, cheguei ao ponto de não andar, não me vestia só, nada mais eu fazia só, fiquei como uma velhinha Embarassed
No final do ano (2010) todos os dias eu ia pra emergência, tomava muitas injeções, vários medicamentos pra dores, nossa!! eu chorava muito, pois minha pele ficou tão sensível que ninguém podia nem me triscar!!!! Eu tomei 7 bezetacil, pra poder conseguir andar, pra eu participar da minha formatura.. e ainda fui mancando Rolling Eyes
Passei por vários médicos, antes de descobrir que era lupus o que eu tinha, minha boca feriu, minha orelha, meu nariz, apareceram manchas no meu corpo e no rosto, perdir uns 15 kg aproximadamente muito rapidamente. Eu chorava muito, pois tudo doia, minhas roupas não serviam mais em mim, meu cabelo começou a cair muito e eu comecei a depender de outras pessoas pra tudo!! Sad
Me recomendaram um reumato muito bom pra eu ir! Quando fui na minha primeira consulta(10/01/2011), ele disse que ja sabia o que era, mas pediu 25 exames pra eu fazer. No meu retorno. . . nossa!!! Quando ele falou que era lupus, eu já tinha suspeitado, mas levei um choque, pois é diferente quando é confirmado!!!
Ai.. ele começou a falar da minha nova rotina, eu que sempre fui uma pessoa ativa, queria fazer tudo ao mesmo tempo, tinha muita energia pra gastar, fui surpreendida com a notícia que não poderia pegar sol! fique horrorizada! ele foi explicando tudo, sobre o tratamento, minha alimentação, que minha vida deveria ser noturna e cheia de limitações! Eu fiquei muito triste e abalada, pois tinha acabado de me formar em enfermagem e não poderia exercer minha profissão enquanto o lupus não fosse controlado!! pale
monkey Hoje eu ja estou bem melhor, nossa e muito melhor, eu dou graças a Deus pela vida do meu marido, que esteve sempre do meu lado, me ajudou muito, teve muita paciência comigo ( amo muito). Minha mãe, meu pai, meus irmãos, a família é muito importante na nossa recuperação! e eu amo minha família pelo suporte que me deram!!!
Toh fazendo o tratamento direitinho, só peco na alimentação! srsr Wink As manchas no corpo e rosto, as feridas na boca e orelhas e as dores sumiram, estou voltando a minha rotina (claro tudo nos seus limites), muito raramente sinto dores isoladas, mas nada se compara as primeiras que eu sentia! Já estou trabalhando, só um turno, graças a Deus! foi difícil no começo, mas estou indo bem... rs
alien Eu acredito muito em Deus, tudo na terra acontece com a permição dele! eu sei que ele tem um propósito pra tudo isso! Estou aprendendo a cada dia da minha vida a depender do Pai celestia, pois ele é meu refúgio e fortaleza!
cheers Graças eu te dou Senhor !!!

lol! E essa é minha história...
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como tudo começou

Mensagem  Guida em Sex 22 Abr 2011, 23:41

Nossa Glaucia que turbilhão em miga?
é mesmo uma barra quando a doença é confirmada e quando ficamos sabendo de nossas limitações,
e que muitas das x temos que adiar nossos sonhos...
mas graças a nosso bom Deus vc já esta voltando aos poucos e desejo que tudo de certo em seu caminho...


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Re: Como tudo começou

Mensagem  Gláucia Oliveira em Sab 23 Abr 2011, 14:06

Pois éh... essas limitações é que é o problema!!!

Mas é confiando em Deus que tudo dá certo!! Temos que acreditar no Papai do céu!!!

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Re: Como tudo começou

Mensagem  Gisele Santana em Sab 23 Abr 2011, 18:04

Oi Glaucia..Comigo aconteceu a mesma coisa que vc e no mesmo período, todos os sintomas que vc teve eu tmb tive, e ainda me apareceram vários nódulos na axila, na virilhae no pescoço, mas o pior de tudo foi ficar sem andar na época...Nossa como eu chorava, uma pessoa ativa como eu e com 2 crianças dentro de casa me ver sendo carregada pelo meu marido até pra toar banho, sem contar as dores insuportáveis...Tinha um cabelo cabelo lindo, que caiu todo, fiquei quase careca..Estou inchada igual a um balão, de 38 estou vestindo 44 e 46, mas estou aqui firme, minha prednisona está diminuindo agora estou tomando 30mg e vai diminuir pra 20 o mês que vem...
Mas graças a Deus está tudo tudo bem agora e com muita fé em Dues tudo vai melhorar....
Bjus
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Re: Como tudo começou

Mensagem  Thaissa Fonseca em Sab 23 Abr 2011, 18:33

O meu caso é bem parecido com o de vocês, tbm a mesma época, tudo tudo igual. Tenho um filho que vai fazer 3 anos, tenho sintomas a + de 2 anos, mas foi confirmado agora em janeiro de 2011.
Na época me separei do meu marido, ele achava estranho o fato de eu estar sempre cansada sendo que namoramos por 6 anos e derrepente eu mudei completamente.
Algum tempo depois da separação, antes de saber que todas aquelas dores, manchas e todos aqueles terríveis sintomas eram da lúpus, apareceu um anjo na minha vida (meu namorado). Ele quem me ajudou e ajuda muito, cuida de mim, das febres, das dores, das deprês (haja paciência, rsrsrs).
Hj não estou com a lúpus ativa, voltei a trabalhar, não manco mais, tem dias que nem lembro da doença. Voltei a correr e brincar com meu filho, continuo tomando todos os remédios e a agradeçer a Deus pela oportunidade de sorrir a cada manhã. Era terrivel acordar, isso quando eu dormia. Hoje a insônia passou.
De 49kg hj peso 61, isso deixa qualquer mulher triste, tenho menos que metade dos cabelos loiros e compridos que eu tinha, não duvido que possa ainda ficar careca, mas tudo está melhorando.
Tenho fé que vou me casar, ter mais filhos, e superar a cada crise que possa vir.
Tomo Requinol, Azatioprina, e tomava 60mg de predinisona por dia, agora são 40mg e mês que vem vão ser 30mg cheers
Sempre lembro de vcs nas minhas orações, sempre. Chego do serviço e mesmo que eu não responda algum tópico eu leio, choro, sorrio com as vitórias de cada uma.
Deus abençoe a todas. I love you
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história com fé tudo dara certo

Mensagem  Carla Regina em Dom 24 Abr 2011, 18:52

Boa noite sou a Carla Regina e já estou por aqui a algum tempo só que me afastei por alguns meses já contei a minha historia que por sinal também e parecida com a sua. Fiquei afastada devido recaida devido o lupus tive uma crise horrivel e fiquei um mês internada mas o senhor me ajudou e estou de volta.
Bom já tenho LUPUS a tres anos completou dia 23/04 ou seja ontem mas ainda continuo sentindo muitas dores já usei varios medicamento e agora o meu medico me receitou o ARAVA vcs já usaram?? ou usam esse medicamento.
Bom que o senhor nos abençoe todos os dias pois precisamos estar ter sempre a presença de Deus para continuar a viver e lutar contra essa doença.

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Re: Como tudo começou

Mensagem  Gláucia Oliveira em Seg 25 Abr 2011, 10:38

OI Gisele, pois é nossa histórias são parecidas mesmo!!! Acho que a maioria passaram por essas experiências, mas a palavra de Deus diz que o choro pode durar a noite inteira, mas a alegria vem ao amanhecer!!!! amém!!!
E Carla, nunca tomei esse medicamento!!!
Obg pelas orações Thaissa!!
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Re: Como tudo começou

Mensagem  Suélen em Qui 28 Abr 2011, 12:57

OLá Thaissa!!
Comigo tbm foi assim... qdo descobri o Lúpus (abril/09) eu estava noiva à 4 anos... daí td veio à tona: inchaço, queda de cabelo, muitos remédios... e o que ele fez... me desprezou!!!
Mas Deus faz td certinho, só temos que aprender a confiar e aceitar os propósitos Dele em nossas vidas... 6 meses depois de iniciar o tratamento, ainda com o Lúpus em atividade, conheci uma pessoa maravilhosa que hj é meu esposo!!! digo que é meu anjo... faz td por mim e se preocupa muito... é bom saber que podemos contar com pessoas assim... e a família tbm, maravilhosa sempre!!!

Sobre o medicamento Araca, tbm nunca tomei e nem ouvi falar..

Meninas, fiquem com Deus... bj..
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como Deus é fiel...

Mensagem  Guida em Qui 28 Abr 2011, 14:03

Viu Sú como nosso Deus é fiel mesmo diante de uma batalha tão grande ele foi fiel em sua vida, com restituição...
Temos muito que confiar em deus esse é o melhor caminho... Very Happy
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Re: Como tudo começou

Mensagem  Suélen em Qui 28 Abr 2011, 14:34

É Guida.. sem Deus em nossa vida, nada somos!!!

Fé em Deus sempre....

Bjosss...
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Re: Como tudo começou

Mensagem  Gláucia Oliveira em Sex 29 Abr 2011, 14:39

Temos que confiar e esperar em DEUS ^^
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Mensagem  Elisete Luiza de Oliveira em Qua 04 Maio 2011, 13:57

Depois co tempo conto minha situação fiquem com Deus.

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Mensagem  Guida em Qua 04 Maio 2011, 22:40

oi querida seja bem vinda viu!!! estamos esperando seu depoimento...viu...bjos... monkey
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Re: Como tudo começou

Mensagem  Nancy Oliveira em Qui 23 Jun 2011, 11:29

Comigo foi bem parecido, logo apos perder meu filho de 5 anos uns tres meses depois iniciei com os sintomas, começaram com mancha s no corpo, dores, indisposições frequentes, indo sempre ao pronto socorro para confirmar as dores, passei por varios medicos inclusive em um reumato que suspeitou do lupus, porem como os exames deram negativos ele acho que era leucemia e me encaminhou para o Hematologista, que também graças a Deus descartou o cancer, porem depois de 6 meses de sintomas começaram a aprecer a proteinuria na urina, sangue e o tal dos cilindros, acho que repeti o exame de urina 24h umas 4 vezez para confirmar o diagnostico, só que nesse nisso perdi tempo pois quando veio o resultado da Biopsia ja estava com nefrite lupica grau 3. Meus exames de sangue como o FAN, Anti DNA, Celulas LE, esses de rotina para o lupus dão negativos ainda, o diagnostico só foi confimado pela biopsia. Mas segundo a minha medica, que é muito boa mesmo me disse que é normal acontecer, isso que tem gente que tem a doença confirmada pela biopsia porem os de sangue são negativos.

Hoje eu tomo 60mg de prednisona, 100mg de azatioprina. Ja fiz pulsoterapia com solumedrol mas não tive sussesso. Estou agora fazendo a pulso com a Ciclofosfamida, pois meu rim ainda não melhorou. Estou afastada do serviço desde o mes de Abril, sinto falta da minha rotina, amigos, trabalho... Mas graças a Deus minha familia me ajuda muito, principalmente nesta fase ruim de estar usando o quimioterapico.

Mas eu procuro estar sempre de bom humor na medida do possivel, pois infelizmente essas medicações nos echem de efeitos colaterais.

Tenho muita fé em Deus, sei que em breve tudo isso vai passar.

Um beijo para todas, adoro ler pos topicos, os depoimentos, o forum ta me fazendo um bem danado.

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Mensagem  Cristiane S. em Qui 23 Jun 2011, 11:50

No início é muito difícil mesmo, eu fiquei afastada do trabalho durante a fase ativa, mas ao me recuperar e ganhar um pouco de peso..voltei ao trabalho e estou até hj. Mesmo inchada e fofinha hehe Very Happy
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