Politicos que nos Ajudam

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Politicos que nos Ajudam

Mensagem  sandra stel. em Sex 01 Abr 2011, 16:20

CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ
Sessão: 004.1.54.O
Hora: 17:14
Fase: GE
Orador: MANATO, PDT-ES
Data: 08/02/2011

Arrow O SR. MANATO (Bloco/PDT Arrow

Mas eu venho à tribuna fazer um pedido à nossa querida Presidenta: há outra doença, o lúpus eritematoso sistêmico, que também merece entrar nesse rol. Nós temos observado que vários tribunais regionais federais têm concedido liminares para que os Estados e os Municípios paguem esses remédios, porque são medicamentos de alto custo, e quem tem essa doença não consegue comprá-los. É um tratamento muito caro, e nós sabemos as consequências do lúpus eritematoso para os seus portadores.
Então, Sr. Presidente, aqui vai o apelo ao nosso Ministro e à nossa Presidenta, no sentido de que, além dos remédios para diabetes e para hipertensão, incluam-se os remédios para lúpus eritematoso nessa cota.
Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, não faz muito tempo a 4ª Turma do Tribunal Regional Federal - TRF da 4ª Região negou o recurso da União que pedia a suspensão da ordem que garantiu o fornecimento pelo Sistema Único de Saúde - SUS de medicação gratuita a portadora de lúpus eritematoso sistêmico. A União alegou que se negava a pagar as despesas com o lúpus, como ainda se nega.
Não é possível imaginar o sofrimento das famílias dos brasileiros portadores de LES, que se veem obrigados a conviver com despesas altíssimas para o tratamento dessa terrível enfermidade. Em setembro deste ano a Vara Federal de Lages, em Santa Catarina, concedeu uma liminar obrigando o SUS a fornecer um coquetel de sete remédios à autora da ação, no valor de R$ 1,7 mil, pois ela não teria condições de pagar pelo tratamento e estava sofrendo de uma nefrite lúpica, correndo o risco de falência renal. A paciente alegou que a doença foi controlada por dois anos, mas voltou a se manifestar. Seu médico indicou então dois tratamentos alternativos, um deles com remédios fornecidos pelo SUS. No entanto, o primeiro provocou vários efeitos colaterais, restando apenas a segunda opção, com uso do coquetel de sete medicamentos.
O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença inflamatória de causa desconhecida. O organismo produz anticorpos que atacam as células e lesionam os tecidos. O doente pode desenvolver doenças crônicas em órgãos como coração, rins, pulmões e cérebro.
O TRF manteve a liminar por unanimidade. Segundo o relator do processo, o Desembargador Federal Amaury Chaves de Athyde, "o Estado está incumbido de oferecer a quem não tenha condições o instrumental necessário na seara da saúde para a manutenção da vida".
O tratamento do lúpus é feito normalmente com corticóides, cloroquina e antiinflamatórios. Casos mais severos necessitam de drogas mais pesadas como ciclofosfamida, micofenolato mofetil, azatioprina e o próprio corticóide em doses elevadíssimas. Muitos dessas remédios não são fornecidos pelo SUS.
Conforme eu disse no começo deste meu pronunciamento, está faltando o Governo incluir nessa relação de remédios aqueles destinados ao tratamento do lúpus eritematoso sistêmico. Os remédios para essa enfermidade são caros, as pessoas acometidas não têm condições de arcar com as despesas e muitas vezes vivem às custas de parentes e amigos ou apenas contornando a doença, sem tratá-la adequadamente.
Reforço, portanto, o apelo ao Ministro Alexandre Padilha no sentido de incluir os medicamentos para o tratamento do lúpus, essa doença que ocorre em pessoas de todas as idades, mas é mais frequente em mulheres jovens, principalmente entre 15 e 40 anos de idade. Entre mulheres jovens, existe uma pessoa com lúpus para cada duas mil sem a doença. Se nós pensarmos em cidades grandes como São Paulo, Rio de Janeiro e Vitória, imagine quantas pessoas têm lúpus!
Sr. Presidente, eu gostaria também de agradecer aos 512 Deputados Federais. Srs. Parlamentares presentes, muito obrigado. Fui eleito com o voto de V.Exas. para a 2ª Suplência da Mesa, que está aberta, à disposição para conversar, trocar ideias com todos os nossos pares. É um cargo que me orgulha muito. Muito obrigado a todos. Estarei sempre à disposição de todos os pares.
Era o que tinha a dizer, Sr. Presidente.


http://www.camara.gov.br/internet/SitaqWeb/TextoHTML.asp?etapa=5&nuSessao=004.1.54.O&nuQuarto=98&nuOrador=1&nuInsercao=0&dtHorarioQuarto=17:14&sgFaseSessao=GE&Data=08/02/2011&txApelido=MANATO

Oi Pessoal vi esse discurso do Sr Deputado Manato e achei interesante vcs terem o conhecimento que existem alguns Deputados que estão olhando por nós , assim como o Dep Manato , o senador Paulo Paim etc... e se vcs souberem de + alguém que esta nos ajudando na nossa luta e só colocar aqui para que todos saibam quem esta lutando por nós.
Ah e eu tbm mandei um elogio para ele e se vcs tbm quiserem podem mandar aqui atraves desse sitê e só escolher com quem vcs queiram falar e deixar os seus comentarios, podem elogiar Wink , reclamar Crying or Very sad , sugerir Idea e solicitar Razz , olha o que eu mandei pra ele .

Mensagem



Assunto:
Deputados


Ação:
Elogiar Wink


Data de Cadastramento:
01/04/2011 15:28


Mensagem: Razz Razz

Ola Sr Deputado Manato vi o seu discurso a respeito ao fornecimento de remédios para Hipertenção e Diabetes que a nossa Querida Presidenta liberou para estar sendo distribuida gratuitamente e vi que o Sr se empenhou em nos ajudar pois sou portadora de Lúpus e tenho hj em dia muita dificuldades para estar fazendo até mesmo meus afazeres de casa pois descobri o Les quando ja tinha me agravado a minha saúde, isso tudo foi por desconhecimento dessa doença da minha parte quanta a parte dos médicos pois passei alguns anos com alguns sintomas e niguém descobria o que era e isso me impossibilitou muito eu estar trabalando pois sentia dores articulares tinha Fenomeno de Rainald e quando esfriava era um transtorno pois tudo doia e tinha que ficar muito agasalhada com luvas, muitas meias no pé etc... quando descobriram o Les ja tinha comprometido os meus rins tive nefrite Lúpica e com isso tudo mudou na minha vida inclusive a minha aparencia fiz muitas pulsos e tomei muitos remédios fortissimos e tive algumas vezes que ficar aguardando para poder receber essa medicações pois ha muita burocracia para recebermos e as vezes temos que esperar por 60 dias para que eles aprovem a medicação e muitas vezes tbm temos medicações + eficases e com menos efeitos colaterais e ai os medico não passam para nós pois o Gov não fornecem ai quando ja não tem + jeito ai eles passam as medicações + caras e que tem - efeitos colaterais, eu mesma pego agora o Micofenolato de sódio + foi meio complicado para que eu pudesse receber essa medicação, só me deram depois de eu ter confirmado as OSTEONECROSES em tornozelo, joelho e punho, isso tudo devido as altas doses de corticóides e a negligências medicas que passei, pois a nossa Saúde tudo temos que ficar esperando, para termos consulta , para recebermos remedios ,para nos internar, para fazermos exames + sofisticados como ressonancias etc... Assim com tudo isso me tornei DEFS pois agora me limitou muito a minha caminhada e com tudo isso não recebo nenhum auxilio pecuniario para estar ajudando a minha familia com os custos da minha doença Sad que as vezes temos que sairmos correndo para recebermos atendimento pois somos muito vulneraveis a infecções. E eu gostei muito da sua ajuda ,de estar comentando a respeito do LÚPUS e a nossas dificuldades para estarmos recebendo as medicações adequadas ao nosso tratamento, ah e se possivel gostaria tbm que nos ajudasse com o projeto PL 7797/2010 que da insenção de carência a Portadores de Lúpus e Epilepisia que ja foi aprovado no Senado e agora se encontra ai na Câmara e esta sendo analizada pelas comisões. Participo de varias Comunidades sobre Lúpus e sei que todos aguardam por esse projeto, pois quem sabe quando iremos precisar e termos direito a medicações adequadas com menos efeitos colaterais, vou deixar aqui algumas comunidades que eu participo e irei divulgar o seu nome para eles para que saibam que é que esta do nosso lado na nossa Luta. Obrigada pela sua Atenção e se possivel repasse isso aos outros Deputados para que eles conheçam a nossa luta http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=109075759&tid=5548647900595712661 http://lupus.realmsn.com/t698p30-aposentadoria-para-portadores-de-lupus

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Re: Politicos que nos Ajudam

Mensagem  sandra stel. em Seg 04 Abr 2011, 21:10



Autor do projeto PL 7797/2010-- Isenção de carencia a portadores de Lúpus e Epilepisia
Senador Paulo Paim nome civil: Paulo Renato Paim
data de nascimento: 15/03/1950
partido / UF: PT / RS
naturalidade: Caxias do Sul (RS)
endereço parlamentar: Anexo I, 22º andar, gab. 04
telefones: (61) 3303-5227/5232
FAX: (61) 3303-5235
correio eletrônico: paulopaim@senador.gov.br

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Boa...

Mensagem  Guida em Ter 05 Abr 2011, 17:26

É bom saber quem esta disposto a nos ajudar... monkey cheers
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