SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

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SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  danimar em Qui 10 Mar 2011, 16:23

SAAF
Senti vontade de participar deste Fórum, pois aqui descobri relatos de pessoas como eu, que lutam diariamente com as doenças reumáticas. No meu caso tudo começou em 2007, quando comecei a sentir dores articulares, principalmente as matinais e os joelhos. Não sabia do que se tratava e procurei um ortopedista que me encaminhou para um Reumatologista, o mesmo diagnosticou artrite reumatóide, entretanto, não levei o tratamento a sério tomava alguns medicamentos e depois parava, e não tinha noção da gravidade de uma doença reumática.
Em dezembro de 2009 fui acometida por uma isquemia transitória, que me deixou por uns três dias com os movimentos lentos, fala difícil e outros... Uma luta muito grande, que venho vencendo todas as etapas. Descobri então que tenho uma artéria carótida totalmente obstruída. Então, meu Neuro me encaminhou para outro reumato que ao me examinar e ver meus exames disse que eu não tinha artrite reumatóide e sim: SAAF, síndrome do anticorpo antifosfolípide que causou a obstrução na minha artéria.
Tenho uma família maravilhosa um marido que é um parceiro para todas as horas que juntamente com os meus amigos oraram muito por mim e como Jesus é maravilhoso. Hoje estou totalmente normal, voltei para as minhas atividades como: trabalhar, andar sozinha e tudo que era absolutamente comum para mim; tomo diariamente uma relação de medicamentos como: plavix, hidroxicloroquina, metrotexate, deflazacorte e outros
Ainda não fechei totalmente o meu diagnóstico, hoje consciente de como tratar das doenças auto-imunes, aguardo o fechamento do meu diagnóstico, pois esses anticorpos IGG, IGA e IGM são flutuantes e ainda não deram as taxas esperadas. Por vezes tenho dores articulares e cansaço, mas tenho sempre muita FÉ!
Estou no aguardo do fechamento, e sempre peço para Jesus por todas vocês que como eu são vencedoras...
Dani


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danimar

Mensagem  Danielly Honorato de Lima em Qui 10 Mar 2011, 19:42

oi amiga que a paz so senhor esteja contigo,como nos vc é uma vencedora e continue com fé pois jesus so manda o fardo que agente pode garregar,então amiga muita força e fé para lutarmos sempre pois sei que não é facil,mais com uma familia maravilhosa como a sua então tudo sera menos doloroso,então boa sorte no medico nos novos exames e que vc possar sempre compartilhat conosco tudo isso que a contece na sua vida fazendo de vc uma vencedora um xero.
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DAGMAR

Mensagem  Guida em Qui 10 Mar 2011, 21:24

Ola querida seja muito bem vinda,tive primeiro o diagnostico de lupus(confirmado),dois meses depois de SAAF (confirmado também) e agora a mais ou menos 3 meses tive o diagnostico fechado tambem p Sindrome de Jogren agora estou fazendo alguns exames por suspeita de Doença mista do tecido conjutivo mas como disse estamos na fé...
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Todos diferentes ,mas ao mesmo tempo todos iguais!

Mensagem  Yalin em Sex 11 Mar 2011, 08:29

Eu tbm tenho SAF,SOMOS DIFERENTES,PORÉM LUTAMOS PELO MESMO PROPÓSITO,
A VIDA,COM QUALIDADE,DIGNIDADE E RESPEITO...
NUNCA ME ESQUEÇO DE NENHUM DE VCS...ME LEVANDO E PENSO E CADA ROSTO,E ORO COM FERVOR
POR TODOS...
BJOS
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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  danimar em Sex 11 Mar 2011, 12:35

Olá meninas!
Danielly, você tem toda razão Jesus só manda o fardo que possamos carregar, entretanto se ele é pesado temos que buscar alternativas para que ele se torne mais leve e isso não me canso de fazer e percebo que todas vcs também não. Obrigada pelo seu carinho...
Guida e Yallin, meu médico disse que para fechar o diagnóstico de SAAF, é necessário um critério clínico e outro laboratórial, eu tenho o clínico: trombose na artéria carótida e apenas um exame IGM 38. E vcs apresentam esses critérios?
Obrigada pela atenção e carinho de vocês...
Beijos!
Daniela


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SAF

Mensagem  Yalin em Sex 11 Mar 2011, 15:24

Realmente um critério clinico e outro laboratorial,no meu caso trombose arterial em alguns órgãos,confirmada
por Doppler,meu títulos é de 58,com intervalos de 12 semanas por teste Elisa padronizado...espero que de td certo para vc,e que tenha fé nessa caminhada...
beijos
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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  danimar em Sab 12 Mar 2011, 11:07

Obrigada querida por sua atenção, confio muito no meu médico ele me transmite segurança. Com sua resposta, pecebo que ele está indo pelo caminho certo, por isso é importante essa troca de informações já que, por vezes me sinto um pouco confusa pelo fato de não ter fechado totalmente esse diagnóstico. Também fiz investigações para trombofilia hereditária e todos deram negativos.
Agradeço novamente, qualquer dúvida falarei com vc, tudo bem?
Bom final de semana e fique com Deus
Beijos

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SAAF

Mensagem  Guida em Sab 12 Mar 2011, 16:40

Olá querida:
Teste laboratoriais,teste Elisa e anticorpos anti-cardiolipina, e sintomas trombose na placenta e trombros nas veias das 2 pernas
ficarão tão feias que ñ uso saias e nem shortes .. Embarassed
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SAAF

Mensagem  Tatiane em Seg 21 Mar 2011, 09:45

Descobri que tinha SAF depois de duas perdas gestacionais, onde o primeiro eu estava com 6 meses de gestação, a criança nasceu macerada e o segundo com 5 meses, quando fui vê o sexo do bebe, a criança estava sem batimentos cardíacos, no hospital onde dei entrada, solicitou uma autopsia do bebe e da placenta onde foi encontrado trombos na placenta. A obstreta encaminhou, para o reumatologista, onde descobri que tinha SAF E LUPUS, nunca senti nenhuma dor nas articulações, tive apenas 2 trombose antes de engravidar, mas o angiologista havia me dito que eu tive trambose por que eu usava anticoncipcional, muito anos. Hoje faço tratamento para SAF, pois meu IGG, IGM, anticoagulante Lupico se encontra com as taxas altas. Ainda não posso engravidar, mas estou anciosa. Um abraço para todos que lutam contra essas doenças.

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olá...

Mensagem  Guida em Qui 24 Mar 2011, 09:43

Seja muito bem vinda Taty!!!
Já pensou descobrir a doença em um momento tão delicado como esse que é a prda de um filho!!!
Mas querida seja muito frote,tenha muita fé...que com certeza logo,logo todos os seus sonhos seram possiveis...
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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  danimar em Qui 24 Mar 2011, 10:26

Querida Tatiane, engravidar também é um grande sonho!!! Antes da isquemia fazia uso do anticoncepcional e na época não queria a gravidez, mas hoje me sinto pronta. O primeiro passo é encontrar um gineco Obstetra que cuide de gravidez de risco e que vc confie muito. Ele deve se aliar ao seu reumato, que com certeza e com muita fé em Jesus você terá uma gravidez abençoada!!!
No meu caso a minha médica quer que eu feche meu diagnóstico, para pensarmos na gravidez, amanhã irei ao meu reumato e avisarei que quero engravidar, depois contarei para vocês o que ele vai me orientar.
Guida, eu também tenho púrpuras nas pernas e me sentia muito envergonhada ao colocar shortes e vestidos. Mas, atualmente espalho base e uso. Tento não "grilar" muito. Acredito que seja por conta do medicamento plavix. Entendo perfeitamente você.
Fiquem com Jesus... Beijocas!!!

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Mensagem  Danielly Honorato de Lima em Qui 31 Mar 2011, 21:17

oi amiga é tudo muito dificil,mais com forças e fé vamos conseguir nossos sonhos,que deus a abençõe e que vc possa assim como todas as que ainda querem engravidar ter seu bebe nos braços com muita saúde e paz,um xero.
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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  danimar em Dom 03 Abr 2011, 15:16

OBRIGADA TATIANE , QUE VOCÊ TAMBÉM CONSIGA REALIZAR SEUS OBJETIVOS! OBRIGADA!!!
MEU MÉDICO CONFIRMOU A FUTURA GRAVIDEZ, SOMENTE PARA O FINAL DO ANO ESTOU MUITO FELIZ E CHEIA DE EXPECTATIVAS... MAS, TEREI QUE FAZER USO DA HEPARINA.
BEIJOSSS PARA TODAS AS LUTADORAS
FIQUE COM JESUS...

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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  Tatiane em Qua 06 Abr 2011, 09:12

Bom dia Querida Daminar,
Fiquei muito feliz por você, tudo de bom. Um abraço que Deus lhe bençoe.

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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  Kelly em Sab 25 Jun 2011, 14:39

Meninas senti vontade de compartilhar com vcs um momento muito bom que estou passando e talvez isso sirva de Luz para que vcs saibam que Deus ,é fiel. EU EM 2009 Quando descobriram meu lupus e SAF , o que levou eles a desconfiarem do saf foi a púrpura, que causou uma queda brusca na minha plaqueta. Eu não tive trombose nem nada mais grave, mais se não descobrisse em tempo provavelmente esse seria o caminho pois meu anticardiolipina IGG e o anticoagulante Lúpico estava alto e ficou positivo por 1 ano, depois o tratamento com ASS começou a responder, faço tratamento do lúpus com o reumatologista, mais o SAF faço com a Hematologista, pois meu médico prefere assim, e tudo tem dado muito certo, tanto que tem 8 meses q meus exames de cardiolipina e o anticoagulante lúpico está dando negativo, e eles me liberaram para engravidar, Consegui tb um médico obstetra especializado em gravidez de alto risco, agora coloquei em oração diante do Senhor, o médico já me explicou q assim que eu engravidar vai suspender o ASS e vou usar HEPARINA a gravidez toda para evitar trombose e a perda do bebê, estou muito feliz, se vcs fizerem o tratamento direitinho com certeza serão mães também. I love you
Bjs
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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  danimar em Dom 26 Jun 2011, 18:42

Amém Kelly!
Com certeza você realizará o sonho da maternidade pois está fazendo tudo direitinho!!! E seguir as orientações médicas é muito importante. Estou torcendo por você! Eu também poderei tentar no final do ano, mas estou muito confiante!!!
Que JESUS te abençoe...
Bjokas!!!

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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  EmilyMorgana em Seg 16 Jan 2012, 14:19

Ola queridonas
Eu fiz exames mas nao constatou que eu tenho SAAF, mas minha reumatologista disse que eu possivelmente tenho uma sindrome mas que nao foi possivel detectar nos exames,
Eu tenho duas tromboses, a da perna direita é venosa, e a da esquerda é arterial, onde ha 3 arterias entupidas.
A mais grave que é a arterial me incomoda mto, pois doi quando eu caminho, é complicado pra fazer atividades.
O uso da meia elastica tbm me incomoda bastante, ainda mais agora no verão!!
Me agonia por nao saber quanto tempo isso vai durar!!!
Me apeguei mto a Deus, mas as vezes fico revoltada por isso ter acontecido comigo!!
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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  danimar em Seg 16 Jan 2012, 14:51

Emily, o exame que fecha o diagnóstico é difícil mesmo, até hoje só apresentei um anticorpo positivo, mas meu reumato já fechou com SAAF. E vc Já está sendo medicada? Isso que é importante no seu tratamento. fique calma, com o tratamento disciplinado tudo vai ficar bem!
Beijos e fique com Deus

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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  Lica em Ter 17 Jan 2012, 11:48

Kelly,

Isso mesmo, a esperança nunca deve morrer, você vai conseguir, aliás, já está consegundo né?

Vai ter seu lindo bebê, saudável e que irá trazer muita luz para a vida de vocês, assim como os meus me trazem.

Tenho um de 15 anos e outro de 2 anos e meio que é nossa alegria, tenho lúpus e isso não me impediu de ser mamãe.

Um beijo grande e muito boa sorte pra ti.

Fica com Jesus!
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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

Mensagem  EmilyMorgana em Ter 17 Jan 2012, 12:52

Danimar,
Tomo a medicação td certinho, marevan 5mg, cilostazol 100mg e diosmin.
alem da minha reumatologista me consulto tbm com um cirurgiao vascular e um hematologista.
Acho que o negocio é ter paciencia!!
;D
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Re: SAAF Sindrome do anticorpo antifosfolípide

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