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Mensagem  Débinha em Ter 28 Set 2010, 18:53

Oi tive minha primeira crise com 12 anos descobri que era lupus msm com 14 e tenho 16 agora sofrii mtoo msm agora que estou começando a aceitar e viver bem meu rosto esteve mtoo inchado e fui mtoo ofenndida quando sai todo olhavam riam e me ofendiam com nomes de deboches me magoei mtoo mas entao pensei se a doenca nao me derrubou pq eles vao conseguir somos todas forte e unidas intao invensiveis quanto mais eu leio depoimentos das meninas mais eu aprendo admiro demais vcs sei como é vcs todas alias nos todas somos fortes eu nao sabia que isso existia perdi mtoo meu cabelo quase fikei careca quando meu rim quase parou tbm inchei mtoo e estou cheia de cicatrizes o cabelo continua curtissimo mas apesar de ttodo sofrimento se que Desu esta com agente somos forte e venceremos isso unidas somo unicas espero que todas entendam que lupus nao e o fim do mundo e um ensinamento que nos estamos tirando de letra rsrs

bjs pra todas!!!


Última edição por Débinha em Sab 02 Out 2010, 04:31, editado 1 vez(es)
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Ola

Mensagem  vanessinha em Ter 28 Set 2010, 21:14

Oi Débinha...tb descobri o lúpus com 13 anos. E sei que no começo é muito mais difícil, porque temos muitos medos e incertezas. Mas o que eu tenho para lhe dizer é que se fosse hoje, eu enfrentaria de uma forma diferente. Pois na minha época eu não tinha acesso a internet e não tinha com quem tirar dúvidas. Bem, pode acreditar, nem tudo é tão ruim quanto parece. |Você vai poder levar uma vida praticamente normal. Lógico que com alguns cuidados, mas nada de tão horrível. Tb tive lupus renal (nefirte lupica) e tb fiquei com estrias devido ao corticóide. Minha dermato fez aplicaçoes de peeling o que me ajudou muito, peça um encaminhamento para ela, ai voce começa a fazer o tratamento. Quanto aos cabelos, ela indicou minoxidil, ajudou muito tambem. Linda, o que tem que fazer é perguntar ao médico e explicar suas angustias, ele é o unico capaz de ajudar, além de Deus é claro.
Minha mae sofreu muito quando descobrimos o lupus. Hoje eu to com 30 anos, casada, feliz e esperando meu filho. Debinha, desista não...essa fase da descoberta é mais complicada, mas depois de alguns meses, os medicos ja saberao tudo o que acontece com seu organismo e podera ajuda la cada vez mais. Debinha, fiquei 9 anos sem crise nenhuma e tive uma crise devido ao estresse com os preparativos do meu casamento, por isso vai uma dica: nao se estresse. Fique o quanto mais calma puder. Tome um banho antes de dormir, reze, tome um cha de cidreira bem docinho...faça isso todos os dias e lembre se de que foi uma dica de uma amiga mais experiente nesse assunto. Fica com Deus amiga. Bjs meu orkut vanycost@gmail.com
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ah outra coisa

Mensagem  vanessinha em Ter 28 Set 2010, 21:18

Esse lance de rirem do rosto da gente, magoa mesmo. Sei como é...qd tava me recuperando vinha alguém que fazia um comentário e acabava com meu dia... Mas veja ..quando for diminuindo o meticorten, os comentarios serao: Nossa como vc emagreceu! rs Sempre acontece, mas num fique magoada com essas pessoas, elas nao fazem por mal, só que nao conhecem o lupus e entao falam besteiras mesmo. Eu dou aula pra crianças e qd to com rosto inchado, eles sempre comentam...eu sento com eles na rodinha, falo que a professora esta doente mas que logo melhorará...falo que nao gosto que eles comentem porque fico triste, ai entao eles respeitam e tudo fica bem. O dialogo é sempre a solucao. Fale a seus amigos que vc fica magoada. Garanto que nao surgirao mas esses comentarios...afinal, sao nossos amigos. Agora se mesmo assim surgir, amiga...eles nao sao seus amigos. bjkas,
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SEJA BEM VINDA

Mensagem  Guida em Ter 28 Set 2010, 23:13

Seja muito bem vinda querida!!!!
è assim mesmo riem daquilo que nem conhece...brincão com coisa seria!!!Como podem ,sem sentimento...
Se não sabem sobre o que estão falando o melhor é ficarem quietos não é mesmo...quem quem não ajuda não estorva,não é mesmo???
E que bom que já esta se recuperando vai nessa sua força amiga que a vitoria chega...
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OI

Mensagem  Vivian Dovigo em Qua 29 Set 2010, 07:06

Oi Debinha....é isso mesmo vc tinha 12 anos quando descobriu o LUPUS?
eu tenho uma sobrinha que está com 10 anos, e até então só conhecia adultos
com LUPUS, é muito dificil mesmo, não é?
Sei como é dificil está situação nos estamos sintindo na pele a dor desta doença, afinal
nenhuma criança deveria passar por isso nem por doença nenhuma, é muito doloroso
pra familia ver os pequninos sofrerem.
Até.

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Mensagem  cleide nascimento em Seg 13 Dez 2010, 18:42

oi, debinha!
tenho 32 anos e só descobri que tenho lúpus há pouco mais de 3 anos, porém os sintomas manifestaram-se ainda na minha infância. por volta dos 10 ou 11 anos. assim como você, também fui e continuo sendo motivo de risos e brincadieras sem graça. devido às dores que sinto nas articulações, escuto dos meus colegas que eu estou desmontando, q tenho ossos podres, e outras coisas...mas isso não impede que eu viva a minha vida com alegria ou deixe de fazer o que gosto. trabalho, estudo, faço teatro e danço balé. enfim, consigo levar uma vida normal apesar de tudo.Porém quando descobri a doença, foi como se o chão se abrisse sob os meus pés. Hoje sou acometida por uma vontade imensa de seguir em frente com os meus sonhos, com minha vida. agradeço a Deus todos os dias! Ele sempre me dá a força que eu preciso para seguir. seja sempre firme e estabeleça sempre objetivos para vida. eles alimentam o nosso dia a dia. xeru flower
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Re: Depoimento

Mensagem  suelem em Qua 15 Dez 2010, 14:33

Olá querida , seja bem vinda , sei que é difícil ter lupus , mais nada melhor que um dia após o outro, bjs , qualquer coisa estamos aqui. lol!
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Re: Depoimento

Mensagem  ligia Nascimento de Moura em Qua 15 Dez 2010, 17:10

Oiii Debinha... seja muito Bem-vinda!!!!

Poie é apesar de tudo estamos aq para contarmos vitorias e aprender com as coisas que a vida nos propõe... As vezes me sinto fraca,mais no forum eu encontrei mais uma força.... Conte conosco.


Bjão!!!!! flower flower flower flower flower flower flower flower flower
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