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Mensagem  Juliana Valente em Sex 10 Set 2010, 20:17

Boa noite pessoal... sou a nova por aqui e também para a doença. Infelizmente meus sofrimentos não começaram a uma semana ou um mes, na verdade, sofro com problemas reumatologicos desde os 6 anos. Sou portadora de PAN (Panarterite Nodosa) uma deonça cronica e rara, que no presente momento encontra-se sob controle, mas a mesma se desdobrou em artrite e fibriomialgia, ou seja, vivo constantemente com dores. Devido a este quadro, e a piora progressiva, mesmo com remedios fortes, e com quadros hipertensivos não conclusivos, a minha reumatologista me passou uma sequencia de exames para verificar o que ocorriam. Todos estavam equilibrados, descartando o retorno ativo da PAN, exceto o FAN positivo, que até entao jamais havia dado positivo, mesmo quando estava em crise ou na época do meu diagnostico de PAN, isso me assustou muito, mas até então não desconfiava de nada. Retornei com os exames e o diagnóstico dado no ultimo dia 27/08 foi um provável LES, todavia ela passou ainda outros tantos exames, e ontem saiu o resultado, tenho de todos os anticorpos pesquisados, somente um reagente e em alta dosagem o antifosfolipídio. Juro que no fundo tinha esperanças que nao houvesse qualquer anticorpo tentando me destruir, tendo sido nada mais nada menos que um resultado equivocado e logo, estaria fora do diagnostico da LES, mas com este exame clínico e com os sintomas (dores muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuito fortes no corpo, na cabeça e um cansaço fora do normal) acho que nao tem mais escapatória. Estou tentando me manter forte e nao demonstrar minha fraqueza para meus familiares que sofrem junto comigo, mas está muito dificil, sao 16 anos sofrendo de dores e estigmas... sou sempre a fragil, que nao consegue seguir o ritmo alheio. Acham até que já me superei muito, fiz duas faculdades juntas, sou pós-graduada e hoje tenho dois empregos...acredito que seja uma defesa psicologica que utilizo para mostrar que sou capaz...MAS CONFESSO A VOCES... NÃO ESTOU AGUENTANDO MAIS... e a ideia de ter que parar, reduzir o ritmo, me causa um desespero e um mal estar sem fim. Peço mil desculpas pelo desabafo, sei que mal cheguei e já despejei todo meu desespero e angústia...mas preciso conversar com quem entende sobre a doença, sobre o que sentimos tanto fisicamente quanto psicologicamente e encontrei no fórum a oportunidade e o espaço que eu precisava. Sou grata pela chance e peço: meninas e meninos, me ajudem sobre informaçoes e se caso acharem que ainda tenho alguma chance de nao ter o LES, me informe, indiquem seus médicos, pois certamente gostaria de ouvir a opiniao de outros da área...enfim, uma doença séria e grave já é ruim...duas voces podem imaginar!! Conto com o apoio e ajuda de todos...e no que precisarem, contem comigo, sou novinha (22 anos) mas pelos caminhos tortuosos da vida, amadureci muito e tenho grande desejo de ajudar e ser ajudada. Fiquem em Paz!!

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Olá Jú...

Mensagem  Guida em Sab 11 Set 2010, 00:10

Olá Jú se ja muito bem vinda!!!
Querida se você tem lupus ou não,somente o médico e os exames iram te disser..
Voce tem o anticorpo antifosfolipidioisso não quer disser que você tenha lupus e sim SAAF(simdrome do anticorpo antifosfolipidio)
Isso tem que ser tratado,é muito serio tambem...Fasso o tratamento já a 3 anos...estou bem mehor...
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Obrigada Guida

Mensagem  Juliana Valente em Dom 12 Set 2010, 11:01

Ei Guida, muito obrigada pela sua ajuda... a médica solicitou que faça novamente todos os exames, mais um monte de ultrasonografia, e alguns exames de vista antes de bater o martelo... mas segundo ela, tudo indica que tenho as duas coisas!! Vamos ver... tenho fé que o que tiver que ser, terei Deus ao meu lado para me amparar e me ajudar a superar mais essa fase negra!! Tudo ficará bem...obrigada pela sua resposta... fique em paz e tenha uma semana abençoada!!

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Re: Ajuda

Mensagem  Mariana em Dom 12 Set 2010, 15:15

Oi Ju
Sinto exatamente o mesmo que você. Tenho 29 anos e trabalho desde os 18 anos sem parar. Fiz faculdade, pós-graduação e tenho um ritmo muito acelerado de vida. Nem imagino a minha vida diferente. Me dá pavor pensar que de repente terei que interromper tudo isso por conta da doença.
O meu caso ainda não tem o diagnóstico do lúpus fechado. Ainda estou sendo tratada como tendo um lúpus provável, mas já tomo vários medicamentos. Por enquanto tenho me sentido bem. Não enjôo com os remédios.
Somente o reumatologista poderá diagnosticar a doença em você. Se ainda não está diagnosticado existe a chance de não ser. Mas caso seja tem que tratar direitinho tomando todos os cuidados que devemos ter.
Sempre que precisar desabafar conte com a gente. Sempre terá uma amiga aqui para te ajudar.
Tente pensar positivo (sei que é muito difícil) que ajuda muito.
Fique com Deus.
Bjs,


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Obrigada Mari

Mensagem  Juliana Valente em Dom 12 Set 2010, 17:11

Obrigada Mari... acho que estamos no mesmo ritmo...tbm já tomo os medicamentos... tbm nao tenho tido nenhuma reaçao forte não...
Agradeço de coração pelo retorno... estou realmente aflita com tudo isto... é muita dor...dor fisica e psicologica e mil e uma pessoas atribuindo isto ao meu ritmo.... só que tenho a impressao de q se eu párar imperra!!
De qualquer forma é muito bom saber que posso contar com todas vocês!
Obrigada mais uma vez pela ajuda...e sempre que precisar, estarei atenta aos tópicos para ajudar!
Bjs Smile

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Re: Ajuda

Mensagem  Mariana em Seg 13 Set 2010, 07:51

É exatamente isso que acontece comigo Ju. Muitas pessoas me criticam por ter uma vida tão acelerada. Mas tenho a impressão de que se eu parar tudo vai piorar. Sabe bem como é isso, né?
Temos que ter fé e pedir a Deus sabedoria para reconhecer os nossos limites.
Um grande beijo pra você.
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Re: Ajuda

Mensagem  MICHELLYJACQ em Seg 13 Set 2010, 22:34

Boa noite Juliana e Mariana!

Ainda é muito cedo para vc ter qq opinião fechada a respeito do Lúpus e acho q não terá tão cedo, pq é uma doença q muda muito e possui diversos sintomas e que sempre aparece novidades. Saiba que sua vida mudará muito, mas não será um pesadelo muito grande, tem pessoas e pessoas, cada paciente reage de uma forma, conversei com pessoas aqui mesmo que já ficaram internadas várias vezes e que já tiveram ínumeras complicações e tb já conversei com outras que não tiveram nada além dos problemas normais da doença e os efeitos colaterais dos remédios. Mas, lembre-se que vc é única e que nunca achará outro paciente que sinta ''ips literis'' os mesmos sintomas que vc. Todas nós aqui trocamos experiências e esperamos que possamos nos ajudar. Primeiro confie em Deus e depois escolha bons médicos que vc possa confiar e principalmente que vc possa com o tempo construir uma relação de confiabilidade e intimidade para que vc possa tirar todas as suas dúvidas, pois ter alguém especialista que possa sanar seus quesrionamentos com clareza e precisão. Ah, fiz uma coisa com minhas médicas que foi anotar todos os sintomas que sentia durante o mês e qdo chegava o dia da consulta ia perguntando tudo pra ela. bjs, Michelly
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Re: Ajuda

Mensagem  Mariana em Ter 14 Set 2010, 13:11

Oi Michelly,
Realmente a relação com o médico de suma importância. Demorei a achar uma que me passasse a confiança essencial em casos como o nosso. Mas agora estou bem assistida. Graças a Deus.
Bjs,
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