Matéria no Fantástico!551

Matéria no Fantástico!

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Matéria no Fantástico!

Mensagem  amandacreis em Sab 05 Jun 2010, 22:12

Gente, acabei de ver no comercial da novela, amanhã tem matéria no Fantástico falando sobre Lupus!!!

Não posso perder!!!

Beijos para todos. Very Happy

amandacreis
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Re: Matéria no Fantástico!

Mensagem  lolabunny em Dom 06 Jun 2010, 23:12

amandacreis escreveu:Gente, acabei de ver no comercial da novela, amanhã tem matéria no Fantástico falando sobre Lupus!!!

Não posso perder!!!

Beijos para todos. Very Happy

Estava anciosa para ver a metéria...e mais uma vez esperava alguma novidade...mas foi ótimo aparecer esta matéria, pois realmente existem pessoas que nem sabem que esta doença existe...e se existe o que acontece com nós lúpicas....ótimo!! maravilha!!!
O que me deixou curiosa, foi sobre a aposentadoria...como foi falado, as duas pessoas entrevistadas, estão APOSENTADAS!! Como sabemos, ainda esta para ser aprovado....ou eu estou me confundindo????
Acabei de mandar um e-mail para o Eduardo...ele foi um dos entrevistados,ele faz parte da Associação Superando o Lúpus...questionando esta parte da aposentadoria. Assim que eu tiver alguma resposta, pode deixar que compartilho aqui com vocês!

Bjos
Fiquem com Deus!
Michele

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ENTREVISTA NO FANTASTICO

Mensagem  sandra stel. em Dom 06 Jun 2010, 23:51


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Que matéria ruim!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mensagem  MICHELLYJACQ em Seg 07 Jun 2010, 06:04

Bom dia a todos!!!!! Fiquei super ansiosa para ver a matéria no Fantástico sobre Lúpus, mas que DECEPÇÃO!!!!!!!!!!!! Como um programa daquele consegue fazer uma reportagem tão mal feita, curta, sem nenhum conteúdo e informação correta para as pessoas portadoras dessa doença? Falaram que o Sol prejudica os lúpicos até ai tudo bem, pois sabemos disso, mas a repórter citou outros problemas que o Sol causaria, mas não explicou. E a médica que deu uma expectativa de vida de até 20 anos...Puxa é muito arriscado determinar assim. Quanto a aposentadoria...Meu Deus isso ainda não existe, infelizmente...É claro que não esperava um documentário sobre Lúpus em um programa de entreterimento, mas um pouquinho de informação precisa e atual não faria mal a ninguém. Enfim, deu-me a impressão de que não prepararam a matéria e colocaram no ar notícias soltas. Mas, dos males o menor...espero que esse seja o pontapé para darem mais apoio e enxergarem Nós Lúpicas com pessoas e que necessitamos de muito apoio, respeito e compreensão.

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Mandei email à Globo

Mensagem  Alexsandra Rodr em Seg 07 Jun 2010, 09:11

Como já disseram eu também esperava mais, portanto enviei seguinte email agora a pouco:

Assunto: Porque divulgar mais sobre Lúpus???????

Com a revelação de Lady Gaga sobre a doença, tenho firme certeza que seria uma assunto com grande repercussão e boa audiência e porque não dizer ótima, principalmente se confirmarem sobre a doença em Michael Jackson!!!

Sugiro uma reportagem ainda mais completa em um GLOBO REPÓRTER.

A reportagem em um programa de tão grande importância como o Fantástico. Já foi um grande passo para nós portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico “a forma mais grave da doença”. Porém posso dizer que para toda nossa comunidade de enfermos ficaram muitas perguntas sem resposta na curta reportagem. E pior! Creio que uma informação foi mal colocada. Seria a afirmação da reumatologista entrevistada de que o prognóstico é bom entre 15 e 20 anos. Explicarei o porque.

· Prognóstico: É errado afirmar com precisão um prognóstico. É muito relativo. Existem pessoas que morrem com meses após o diagnóstico mesmo hoje com todo o avanço da medicina. Porém posso afirmar categoricamente que há pessoas diagnosticadas antes mesmo de tanto avanço que vivem relativamente bem por mais de 30 anos de diagnóstico. Conheço pessoalmente os dois exemplos. Outro motivo de ser errado afirmar “entre 15 e 20 anos seria de grande pessimismo”. Afinal a reportagem disse que a doença geralmente ocorre na juventude. Como no caso de “Lady Gaga”. O que pensaria uma mãe que acabou de descobrir que seu filho(a) tem lúpus? Exemplo se este filho tem a idade da cantora ele viveria até os 44 anos? É pouco para uma mãe não concordam? Pior ainda se for diagnosticado ainda criança, o que não é tão raro.

· Causa: A carga genética até onde conheço sobre a doença não está confirmado ser hereditário. Outros médicos responderiam com maior precisão. Mas o fator emocional é sem dúvida a maior causa de atividade lúpica. A grande maioria sentem os sintomas após ou durante grande estresse ou tragédia pessoal. E depois de controlada a doença esse continua sendo um fator que pode desencadear outra crise.



Há ainda outras informações que deveriam ser levadas em conta e amplamente divulgadas.

· Preconceito: Infelizmente o preconceito é muito grande conforme a entrevistada disse alguns temem que seja contagioso, outros não levam a sério as mazelas que vivemos, há pessoas que se afastam quando o lúpico mais precisam delas até mesmo cônjuges. No trabalho “quando se pode trabalhar” a dificuldade é enorme pois um dia para o lúpico não é igual ao outro, há dias que tudo está normal e em outros tudo fica mais lento. Que chefia entende isso? E colegas? Muitas vezes é chamada de “doença misteriosa”, porque muitos não declaram ter a doença temendo tal preconceito.

· Direitos Previdenciários e outros: Existe no Senado um Projeto de Lei em Aprovação do Senado Lei: PLS: 467 ano 2003.
Pode-se fazer manifestação favorável para a aprovação do projeto que
a pessoa liga no tel: 0800-612211 grátis e faz sua manifestação.
quando escutarem a gravação deles diga: mensagens depois disso diz: quero fazer a manifestação favorável para aprovação do projeto da referida Lei, aprovação da aposentadoria para lúpicos.
passa todos os dados, pede para encaminhar a todos.
senadores e autoriza a divulgação nas mídias do senado federal.
Todos podem fazer esta manifestação porém as pessoas desconhecem tal recurso. Além disso há uma enorme quantidade de pessoas muito doentes que trabalham se arrastando sem conseguir nem mesmo auxilio doença, por falta de informação ou por negligência do poder público que através da Previdência que nos desconsidera por completo. Há ainda outros direitos que já existem mas não são divulgados como até mesmo isenção de alguns impostos, transporte público e outros.


· Diagnóstico preciso: O diagnóstico é quase sempre muito difícil a doença é muitas vezes confundida com outras, o que atrapalha em muito no prognóstico. Também por isso que é chamada “doença misteriosa”. Infelizmente em nosso país nem todas as regiões dispõe de médicos especializados para fazer um diagnóstico preciso.

· Tratamento adequado: É imprescindível tratamento adequado, o que nem sempre ocorre também pela falta de informação e pela não conscientização da gravidade. Medicação adequada e disponível na rede pública também é direito do lúpico.

· Prevenção: A prevenção é impossível visto que não se conhece a causa. Porém há de se prevenir as crises que podem até mesmo levar a óbito. São essas: nunca abandonar o tratamento definitivamente (em alguns casos o médico poderá suspender a medicação por um tempo), realizar exames periódicos, nunca se expor ao sol sem devida proteção, evitar o estresse procurando alguma forma de encontrar equilíbrio emocional e como em qualquer patologia cuidar rigorosamente da alimentação. A diminuição do sal é importante por causa da retenção de líquidos e funcionamento dos rins. Principal órgão que é afetado.

· Exemplos: Seria de grande valia mostrar mais exemplos de pessoas portadoras dessa doença, exemplificando os casos graves, gravíssimos e leves. Entrevistar portadores nos diferentes estágios da doença e entrevistar familiares que viram a superação e luta bem sucedida contra a alta crise, entrevistar familiares que infelizmente perderam seus entes queridos pela gravidade ou negligência no tratamento. (infelizmente muitos não dão a devida importância). Entrevistar outros médicos bem conceituados. Eu sugiro a equipe de reumatologia do HC da UNESP de Botucatu-SP. Médicos competentíssimos de uma instituição bem conhecida e que atende pessoas de várias regiões como é bem sabido.

· Citações: Gostaria de citar sites que informariam melhor que eu mesma http://lupus.realmsn.com , WWW.lupusonline.com.br são site com fóruns de discussão onde encontrará relatos de diversas pessoas, diferentes histórias. Também um filme documentário é The Wolf Inside. O triste filme, realizado pela atriz ao lado da mãe, foi lançado três anos depois da sua morte e exibido em uma rede de TV sueca. Ba faleceu em abril de 2005, aos 32 anos. Ba trabalhou pela última vez como atriz em um dos episódios da série Jericho, exibido em outubro de 2005. Que relata a luta de uma atriz (Inday Ba, também creditada como N´Deaye Ba) contra o lupus. O rosto da atriz era bastante familiar na TV britânica e sua história deixou muitos comovidos.

Acredito que se para Rede Globo não for tão interessante dedicar um Globo Repórter inteiro a respeito desse assunto, poderia fazer um programa sobre Doenças Auto Imune, com ênfase em lúpus e talvez sobre esclerose múltipla que até onde eu sei são as doenças auto-imune mais graves. (Alias a excelente atriz e comediante Claudia Rodrigues sofre de esclerose múltipal?) Mesmo porque uma doença auto-imune nunca vem sozinha, eu sou um bom exemplo disso. À quase dez anos fui diagnosticada com tiróidite de Hashimoto “auto-imune” depois tumor da tiróide( esse não tem relação), em 2007 com L.E.S. em sobreposição ao lúpus veio Síndrome de Sjogren, Dermopoliomiosite, S.A.F. Síndrome Do Anticorpo Fósfolitico, Fenômeno de Raynoud, tudo auto-imune. E vai saber lá o que mais vem pela frente. Atualmente estou fisicamente bem, mas com grave depressão oscilante, mas na ocasião da descoberta acho que cheguei bem perto da morte.

Quero agradecer de antemão, pois acredito que o pedido será aceito em breve. Sei que já receberam muitos email pedindo a mesma reportagem, pois há uma grande mobilização entre as comunidades e fóruns sobre o assunto. Por favor atendam-nos!!!

Grata



Alexsandra
Gente será que com isso eles nos atendem???
Beijocas a todos.

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Re: Matéria no Fantástico!

Mensagem  Ricardo Martins em Seg 07 Jun 2010, 12:40

Alexsandra,

Ótima sua atitude.

Para os demais,

Tem que ser feita uma mobilização dos portadores, para mandarem e-mail em massa, pq se chegar um só de nada vai adiantar.

O que a globo busca é audiência e se ela receber e-mail de muitas pessoas ela pode pensar em fazer um globo reporter ou mesmo na record fazer o camera record, tem a luciana G. da Rede TV também que gosta de polemica.

A matéria na minha opinião foi muito curta, pouco esclarecedora, mas foi feita uma divulgação da doença, que eu acho de extrema importancia.

Sobre a expectativa de vida de 15 a 20 como citado pela doutora:

“Antigamente, um paciente com lúpus era diagnosticado com quadro grave, e a sobrevida, a capacidade de viver os próximos cinco ou dez anos, era reduzida. Mas hoje já tem pacientes vivendo 15 ou 20 anos. A expectativa de vida começa a se aproximar da expectativa de vida das pessoas saudáveis”, esclarece Ieda.

Achei que não deveria ser dito e quem garante que neste mesmo ano a cura do Lúpus não sejá descoberta.

Muitas pessoas estão abaladas por essa informação, mas cada dia a medicina avança e surgem novos medicamentos que com certeza irá aparecer um que cure o Lúpus.


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Re: Matéria no Fantástico!

Mensagem  Kelly em Seg 07 Jun 2010, 13:39

Ricardo concordo plenamente com você, eu por exemplo descobri o Lúpus a 1 ano e 2 meses e estou ótima , o meu lúpus não é do mais agressivo pois foi diagnosticado no ínicio. Então só contei para minha a mãe a 1 mês e falei para ela que não precisava se preocupar porque estava tudo sobre controle , aí a médica fala aquilo ontem , tá todo mundo achando que vou morrer lá em casa, achei desnecessário. No

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DIFICIL...

Mensagem  Guida em Seg 07 Jun 2010, 23:33

DIFICIL ISSO EM?

Quem determina o nosso tempo é Deu...(graças a Deus por isso)

Disse para o meu esposo nesse final de semana: ten gente que não tem doença grave e morrem do nesmo jeito só morremos quando chega a nossa hora... e não precisa ser necessariamente de complicações causadas pelo lupos...

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NOSSA RESPOSTA

Mensagem  Alexsandra Rodr em Ter 08 Jun 2010, 13:00

A todos!
Como acabo de ler todos nós concordamos que foi muito fraca a matéria, mas já é alguma coisa. Expectativa de Vida? Também concordamos que essa médica foi muito infeliz em dizer aquilo! É por essa razão que como Ricardo disse devemos continuar a nos mobilizar em pedir a todas as emissoras uma matéria mais esclarecedora, pois parentes e amigos de lúpus na maioria das vezes não compreende o que acontece conosco. E também serve de alerta àqueles que não dão a devida importância ao tratamento. Poderia ajudar quem tem sintomas ver a necessidade de procurar um médico logo. Eu mesma sempre tive dores, ficava no relaxante muscular e só fui procurar médico depois de estar toda inchada.
Segue a nossa luta por divulgação e pela aposentadoria de quem realmente precisa.
Abraços à todos!

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Péssima reportagem

Mensagem  Vanessa Garcia em Ter 08 Jun 2010, 16:12

Poxa liguei pra todo mundo da família: olha assistam o Fantástico pq vai falar sobre Lúpus... e aí me falam aquela meia dúzia de coisas que pra mim mais divulgou a Lady Gaga do que a doença em si. Fiquei mega decepcionada principalmente ouvindo a médica falar que a expectativa de vida é de 15, 20 anos.... tá todo mundo achando que vou morrer.... Mad

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A globo me mandou resposta

Mensagem  Alexsandra Rodr em Qua 09 Jun 2010, 12:53

Olhem pessoal hoje abri meu email e estava lá a resposta da globo, vejam se não tem cara de email automático:



Alexsandra

Agradecemos sua interação e informamos que todas as sugestões de pautas recebidas em nossa Central de Atendimento são encaminhadas às equipes.

A seleção e a produção das matérias obedecem a critérios jornalísticos próprios de cada editoria.


Cordialmente
Rede Globo - A gente se vê por aqui.

Interatividade total...a gente também vê por aqui!
Siga @rede_globo e acesse www.redeglobo.com.br.
___________________________________________________________________________________

Fala sério não? Aposto que nem se deram ao trabalho de ler o que escrevi! Mas fazer o quê? Temos que insistir até eles cansarem e como o Ricardo falou também a outras emissoras.
Abraços a todos!

Alexsandra Rodr
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Re: Matéria no Fantástico!

Mensagem  Kelly em Qua 09 Jun 2010, 13:57

Alessandra , mais é e-mail automático , todo mundo que manda sugestão recebe esse e-mail.

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Eu sei disso

Mensagem  Alexsandra Rodr em Qui 10 Jun 2010, 13:44

Eu sei que é rsposta automática. É por isso que postei a cópia, para incentivar a todos a continuar mandando, assim quem sabe alguém responsavel pela triagem de emails leia algum. E não fique só nessa de automático agradecendo a participação. Afinal foi com esse objetivo que enviei.
Abração

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Re: Matéria no Fantástico!

Mensagem  Sheila em Sex 11 Jun 2010, 13:38

Olá meninas

Estou de pleno acordo com vcs, referente a reportagem foi pessima, mas Alessandra tb esterei mandado, pois acho uma falta de consideração nem lerem o email, mas quem sabe recebendo varios email sobre a mesma coisa eles acabam lendo e nos levando a serio não é???

beijos ate mas

Sheila
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Re: Matéria no Fantástico!

Mensagem  Ricardo Martins em Ter 15 Jun 2010, 00:15

A resposta é realmente automatica.

Mas com certeza eles devem ter um medidor de assuntos, por isso é bom sempre colocar no assunto do e-mail a palavra Lúpus.

Quanto mais melhor.

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