Minha história com o lúpus

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Minha história com o lúpus

Mensagem  Gleizy em Dom 18 Abr 2010, 15:37

Eu sou a Gleizy e tenho trinta anos. Minha história com o Lúpus começou há onze anos, quando eu comecei a sentir dor e inchaço nas articulações, consultei alguns médicos e nada descobriram. Então começaram outros sintomas, feridas na boca e nariz, emagrecimento, palidez, fadiga, irritação extrema, síndrome de Renaud, labilidade emocional, emotividade extrema. Nessa época eu chorava praticamente todos os dias e cheguei a ficar três dias sem conseguir me mexer a ponto de minha mãe ter que me dar banho e me vestir. Até que um médico ficou preocupado com meu exame que acusou plaquetas de 25 mil, sendo o normal em torno de 200 mil. Então ele me encaminhou para a UNICAMP, onde, após alguns meses e muitos exames deram o diagnóstico. Durante esse período, quando fiz uma punção na coluna pra recolher o líquido e fiquei extremamente nervosa a ponto de passar mal, então no dia seguinte tive uma reação que foi interpretada como urticária devido ao nervoso, apareceram na minha perna muitas bolhinhas de água que coçavam insuportavelmente, foi uma verdadeira tortura. Bem, após o diagnóstico consultei um terapeuta natural, que me aconselhou a fazer tratamento alternativo ao invés de tomar corticóide, que, segundo ele iria me matar em pouco tempo. Hoje fico revoltada com essa pessoa, minha grande sorte é que não houve acometimento de nenhum órgão vital, pois cheguei a ficar quase um ano nesse tratamento, que me privava de quase tudo, só podia comer salada e arroz integral, tinha que fazer banho de assento duas vezes por dia e dormir com a barriga cheia de barro. Minha querida mãe, que tudo faz pra me ver bem, era quem estava comigo constantemente aplicando esse tratamento. Olha só a ingenuidade de quem não tem a noção da gravidade do problema e vai atráz de impostores, eu voltava à UNICAMP a cada dois meses e meus exames estavam sempre ruins, então eles aumentavam a dose de corticóide e eu dizia que estava tomando, tudo isso orientada por esse tal naturopata e com o apoio dos meus pais, afinal só tinha dezoito anos, nessa época eu chorava em todas as consultas, tinha o emocional muito abalado pela doença. Até que um dia, numa consulta, quando a médica me disse que os resultados não eram bons, resolvi contar a verdade, que não tinha tomado um comprimido sequer, a médica ficou perplexa e me disse, com muita autoridade, que eu tinha um problema muito sério e que eu poderia morrer a qualquer momento se uma veia do meu cérebro rompesse, que eu tava correndo risco de vida indo atráz desse tratamento. Eu tinha ido com meu ex-namorado e quando cheguei em casa e contei pra meus pais eles resolveram me levar até Curitiba pra ouvir a opinião de um outro naturopata, acreditam? Eles realmente não acreditavam que eu corria risco de morre! Chegando lá, graças a Deus, eu encontrei um anjo, que foi o Dr. Elias, que além de aconselhar a tomar a medicação, tratou a minha alma, pois conversou comigo por horas de um jeito todo especial que me fez enxergar que eu tinha que rever meus conceitos, rever meu namoro, e tudo que não estava me fazendo bem, me explicou que era muito importante tratar meu emocional pra ter sucesso no tratamento. Eu fiquei na clínica por vinte dias, e nos primeiros três dias já tive resultados satisfatórios pois iniciei a corticoiterapia, as plaquetas subiram a níveis normais e eu compreendi como realmente teria que encarar meu problema. Lá mesmo eu rompi o namoro, que só me punha pra baixo e posso dizer que saí de lá uma outra pessoa. Bom, passados alguns anos, sem sintomas, e com dose de manutenção de 5 mg de predinisona por dia, comecei a repetir infecção urinária, perdi as contas de quantas tratei e tomei todos os tipos de antibióticos. Antes de completar 26 anos tive uma dor muito forte que apareceu repentinamente e me levou ao hospital aos gritos, tinha febre muito alta e não conseguia andar, fui levada de cadeira de rodas ao chuveiro frio, mas a febre não cedia. Era 22 de dezembro e fui internada, eu inchei tanto que as enfermeiras achavam que eu era japonesa, tinha dores de cabeça horríveis, não conseguia nem me mexer. Então o médico disse que era uma pielonefrite, infecção nos rins causada pelas bactérias que subiram do canal urinário. Conclusão, passei meu aniversário e natal no hospital e não consegui nem ficar acordada na hora que meu noivo foi me ver, era um pouco antes da meia-noite. Passado esse episódio tive mais duas infecções de urina em dois meses, então me receitaram Macrodantina como tratamento profilático e tenho que tomar por tempo indeterminado todos os dias a fim de não ter infecção e um possível acometimento da função renal. Um ano depois os médicos resolveram que estava na hora de suspender o corticóide, que eu já tomava há oito anos, foi na época em que eu me casei. Então eu comecei com umas coisas estranhas, mas nem me passou pela cabeça que era atividade do lúpus, meu rosto encheu de espinhas, fiquei muito irritada, chorava a toa, tinha conflito emocional e crise existencial. Após oito meses, outro susto, acordei com as mãos inchadas e em poucas horas inchei até não entrar nas minhas roupas, era nefrite lúpica, o corticóide não poderia ter sido suspenso. Tive que tomar 60 mg, além de outros remédio que ao todo eram 17 doses por dia. Eu desinchei, mas, em quinze dias ganhei nove quilos a mais, tive câimbras a ponto de não conseguir andar e tive uma Herpes zoster, tudo causado pelas altas dozes de corticóide. Isso aconteceu em 2007. Hoje, graças a Deus, já há quatro meses que retornei a dose de 5 mg e recuperei meu peso normal, estou sem sintomas e continuo tomando a macrodantina. Tenho meu emprego, disposição pra trabalhar, a após todos esses anos aprendi a respeitar meus limite, quando sinto que estou cansada paro pra recuperar as energias, só depois continuo, esse aprendizado foi muito bom, pois antes eu continuava me esforçando até não aguentar mais e aí demorava muito pra passar aquela sensação de fadiga. Estou casada há três anos. Estou louca pra ser mãe e já conversei com meus médicos que já deram sinal verde, só falta convencer meu excelentíssimo marido, ele quer esperar mais uma ano... aliás quero dizer, também, que as pessoas que estão ao nosso lado são muito importantes pra nossa qualidade de vida, o meu marido é maravilhoso e eu agradeço todos os dias a Deus por ter me dado mais esse presente. Quero dizer a todos que superem a fase da não aceitação e sejam gratos pelas coisas boas que vocês têm, pois quando fitamos nas coisas boas, mais coisas boas recebemos e nos sentimos cada vez melhor. Desejo dias melhores a todos! bounce bounce
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minha historia com lupos

Mensagem  Guida em Dom 18 Abr 2010, 22:34

Ola Gleizy seja muuuuuuuito bem vinda sua historia é muito comovente graças ao BOM DEUS você conseguio passar por essa barra se considere uma vencedora...
BEJITOS
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Obrigada, Guida!

Mensagem  Gleizy em Seg 19 Abr 2010, 08:25

Obrigada! Já me sinto bem vinda, adorei todas vocês. bjos Very Happy
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Seja bem vinda

Mensagem  Leila K. em Seg 19 Abr 2010, 10:14

Tambem sou novata aqui, so Deus conhece nossos sofrimentos, temos que ser fortes e corajosos. Que Deus abencoe minha amiga, e se for da vontade do Senhor que vc tenha um bebezinho, pode ter certeza que isso se cumprira, eu tbm nao vejo a hora de poder ter o meu bebe... mas confesso que tenho muito medo... e estou colocando em oracao...
Um grande beijo

Leila
desculpa esse pc nao tem acentos,mas acho que da pra entender...
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Re: Minha história com o lúpus

Mensagem  Kelly em Seg 19 Abr 2010, 12:23

Gleizy
Muito bom saber que você está bem, com certeza em breve você estará com seu bebê nos braços.

bjs

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Obrigada!

Mensagem  Gleizy em Seg 19 Abr 2010, 16:51

Obrigada, Leila e Kelly! Somos guerreiras, sim e com o apoio de todas as amigas a luta fica mais amena. bjos
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Gleizy

Mensagem  Cristina Lopes em Qui 21 Jul 2011, 18:08

Oiiiiiiiiiiiiiiiii
Graças a Deus q estar tudo bem agora.Ficaremos esperando a notícia do baby Ok.Bjus Cristina Lopes. flower flower
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Estou grávida!

Mensagem  Gleizy em Ter 22 Nov 2011, 15:36

Olá meninas!!! Faz um tempão que não passo por aqui, mas não podia deixar de contar minha novidade, até porque isso é um incentivo para que outras mulheres tenham a esperança de terem seu bebê apesar do lupus. A história da Vanessinha me incentivou muito e fiquei muito feliz por ela. Eu já estava tentando há um ano e meio e a minha ginecologosta já tinha decidido me encaminhar para a clínica de infertilidade. Quando menos esperei, pronto, o meu filhotinho já estava aninhado! Estou super feliz, hoje completo nove semanas e peço sempre a Deus que proteja a mim e ao meu bebê e tenho certeza que vai dar tudo certinho. Bjos a todas. bounce
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Estou grávida!

Mensagem  Guida em Qua 23 Nov 2011, 21:42

nossa querida que noticia boaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
DEus a guie ilumine vc seu bebe!!
vai dar tudo certo sim flor
confie em Deus faz tudo certinho!!
estou aqui na torcida!!
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Re: Minha história com o lúpus

Mensagem  Gisele Santana em Qui 24 Nov 2011, 06:12

Acabei de ler o seu depoimento...Lindooo!!!
Parabéns pelo bebê..Que Deus cubra vcs de bençãos....bjus
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Re: Minha história com o lúpus

Mensagem  Carol_Rodrigues em Qui 24 Nov 2011, 13:50

Gleizy, seu depoimento me deu FORÇA para nunca, nunca perder minha fé e não deixar abalar!
Que história emocionante e que felicidade saber q será mamãe!
Hoje é sem dúvidas o meu maior sonho, mas eu tenho tanto medo que chega a doer o peito.
E fora que vivo numa roda gigante emocional, o que me deixa mais tensa ainda.
Ainda estou abaixo do meu peso, mas estou com a medicação cada vez mais baixa.

Vc ainda toma alguma medicação?
Meu médico diz q só com o que eu uso, posso engravidar sem problemas, mas a última ginecologista q fui e odiei por ter sido grossa, disse q não posso enquanto tomar a medicação. Fico confusa com as informações sabe?Rs

TUDO DE MELHOR PARA VC E SUA FAMILIA!!!!
DEUS CONTINUE ABENÇOANDO!!!!!
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Oi, Carol!

Mensagem  Gleizy em Qui 24 Nov 2011, 15:48

Eu tomo medicação, sim. Desde que descobri a doença, há 13 anos, não consegui parar pois entro em crise. Hoje eu tomo prednisona 5mg, cloroquina 400 e pantoprazol pois a prednisona acabou com meu sistema digestivo e provocou refluxo. Você fez muito bem em não voltar mais nessa médica, eu faço a mesma coisa quando não gosto, acho que a relação paciente-médico tem que estar baseada na confiança e empatia. Todos os médicos hoje em dia sabem que é perfeitamente possível ter bebês saudáveis mesmo com o lupus e conheço várias pessoas que tiveram gestações normais. Pode afastar esse medo pra bem longe e acalmar o seu espírito, esse é o primeiro passo para preparar seu corpo para a gestação. Só acho que você não deve ter pressa, você é muito nova e tem bastante tempo pra estar bem preparada, espera mais um aninho ou dois e já estará mais calma e confiante. Tudo vai dar certo, pode ter certezaque você terá o seu bebê. Procure um ginecologista especializado em gestação de alto risco eles passam mais confiança pra gente. Beijos!!
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Gleizy

Mensagem  Cristiane S. em Dom 27 Nov 2011, 05:57

São esses tipos de depoimentos que elevam nossa auto estima, parabés pela vitória e com fé em Deus vc realizará seu maior desejo! flower
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Obrigada a todas pelo carinho!!!

Mensagem  Gleizy em Ter 13 Dez 2011, 11:11

Já vi o meu bebê no ultrassom, muito emocionante, está muito saudável! beijos meninas
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Obrigada a todas pelo carinho!!!

Mensagem  Guida em Ter 13 Dez 2011, 22:39

para Gleisy com carinho....








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Parabens mamae!

Mensagem  Karin em Qui 15 Dez 2011, 23:17

Parabens pelas suas conquistas e por esse presente maravilhoso de Deus que e ser mae!
Tudo de bom e muitas felicidades! Beijos
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Guida

Mensagem  Gleizy em Qua 21 Dez 2011, 10:58

Que lindo!! Obrigada querida! Um super beijo I love you
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Karin

Mensagem  Gleizy em Qua 21 Dez 2011, 11:00

Muito obrigada! E amém. Beijão bounce
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P Gleizy

Mensagem  Guida em Qua 21 Dez 2011, 21:14

Gleizy escreveu:Que lindo!! Obrigada querida! Um super beijo I love you

com todo meu carinho






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Re: Minha história com o lúpus

Mensagem  Flávia Leão em Qui 09 Fev 2012, 21:40

Nossa, que depoimento lindo! que coragem! e que força!

seus filhos se orgulharão da super mãe!!!!

um beijão!
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Meu bebê

Mensagem  Gleizy em Sex 04 Jan 2013, 14:17

Olá, pessoas maravilhosas! Faz um bom tempo que não venho aqui, aliás, estou desconectada faz tempo. Mas hoje vim apresentar a minha filhinha, a Melissa. Ela está com sete meses. Estou muito muito feliz, é o maior presente que Deus me deu. Já me sinto uma pessoa melhor, mais determinada, mais tolerante, e minha saúde só melhorou depois que engravidei, apesar de seus dez quilos, nem dor nas costas eu tenho mais, louvado seja o nome do Senhor. Beijos a todos e um feliz 2013. Que esse ano seja repleto de dias melhores para todos!
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Re: Minha história com o lúpus

Mensagem  Guida em Sex 04 Jan 2013, 20:35

ela é realmente muito linda!!!!amiga parabens!!!


fiquei muito feliz em saber que vc esta super bem e por conhecer sua princesa!!! cheers
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Re: Minha história com o lúpus

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