Lupus na vida da minha filha

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Lupus na vida da minha filha

Mensagem  Rellindinha em Qua 23 Dez 2009, 10:59

meu nome e Renata e sou mae de uma portadora LES quando ela tinha 14 anos que descobrimos a doenca na emsma epoca natalina, nao tenho nem palavras o que sentimos pra mim foi como o chao abrisse sobre os meus pes, nao tenho nem palavras, hoje ela tem 20 anos e o nome dela e Gabriella, ja passamos varios fases e a doenca ja chegou ate estabilizar, mas como neste mes que passou no dia 02/11 ela sofreu um acidente de automovel o Lups entrou em atvidade hoje ela esta perdendo 8.400 de protenuria na urina, como falo pra GABY vamos comecar de novo e agradecendo, antes comecar do que ter fim, voltou o tratamento com ciclosfosfamida e outros remedios prednisona , Lasix, sivastantina, Requinol,captropil,carnonato de calcio, fluoxetina, losartan, ela internou semana passada pra tomar a pulsoterapia, esta muito inchada
Quando ela tinha 17 anos engravidou na epoca foi aquele susto, tomando azatioprina, na epoca os medicos queriam tirar porque a gravidez era de altissimo risco mas pesar dos risco foi ate onde pode levar o Arthur nasceu com 6 meses foi por CTI e hoje ele e uma bencao em nossas vidas, mais uma vez Deus fazendo maravilhas em nossas vidas e sempre agradeco.
Estes dias ela esta muito chorana.
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rellindinha

Mensagem  Danielly Honorato de Lima em Dom 27 Dez 2009, 14:16

Seja bem vinda amiga todas nos sofremos e nossa familia tbm sofre muito mais com paciencia e fé em deus tudo isso passa ,o meu começou quando tinha 12 anos hoje tenho 28 e acho que essa doença veio para mudar minha vida pra melhor até hoje tem dias que choro mais dpois penço que podia ser pior pois tem doenças piores que nem remedio tem,eu agradeço a deus pela minha familia meu marido e minhas amigas lupicas que fazem que isso se torne pegueno perto do que deus tem pra nois e procuro não entrar em depressao pois isso tudo piora nossa situação pense que é uma provação e vai um dia acabar.eu ainda não tenho filho se deus permitir terei,mesmo assim sou muito feliz,um xero.
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RENATA

Mensagem  Regina Guimarães em Seg 28 Dez 2009, 14:03

@Rellindinha escreveu:meu nome e Renata e sou mae de uma portadora LES quando ela tinha 14 anos que descobrimos a doenca na emsma epoca natalina, nao tenho nem palavras o que sentimos pra mim foi como o chao abrisse sobre os meus pes, nao tenho nem palavras, hoje ela tem 20 anos e o nome dela e Gabriella, ja passamos varios fases e a doenca ja chegou ate estabilizar, mas como neste mes que passou no dia 02/11 ela sofreu um acidente de automovel o Lups entrou em atvidade hoje ela esta perdendo 8.400 de protenuria na urina, como falo pra GABY vamos comecar de novo e agradecendo, antes comecar do que ter fim, voltou o tratamento com ciclosfosfamida e outros remedios prednisona , Lasix, sivastantina, Requinol,captropil,carnonato de calcio, fluoxetina, losartan, ela internou semana passada pra tomar a pulsoterapia, esta muito inchada
Quando ela tinha 17 anos engravidou na epoca foi aquele susto, tomando azatioprina, na epoca os medicos queriam tirar porque a gravidez era de altissimo risco mas pesar dos risco foi ate onde pode levar o Arthur nasceu com 6 meses foi por CTI e hoje ele e uma bencao em nossas vidas, mais uma vez Deus fazendo maravilhas em nossas vidas e sempre agradeco.
Estes dias ela esta muito chorana.


sunny Renata,
Que DEUS seja Refúgio e Fortaleza na sua vida, na de sua filha e de todos os que te cercam. Amém.
Seja bem vinda e que aqui encontre um lugar do bem, onde tem muitas coisas que ajudarão, dicas ótimas e aconselho a dar uma olhada nas postagens.
Nossa! ! ! o Lupus como uma doença auto imune, o nosso emocional é a tal faca de dois gumes. Quanto a DEUS foi, é e sempre será o nosso tudo, para vencermos o que nos aparece. Se apeguem e entreguem tudo a ELE e o mais ELE o fará.
Criança, abaixo de DEUS, é o melhor remédio prá tudo em nossas vidas.
Estaremos aqui em oração e procure-nos, quando quiser ou precisar.
Beijo no coração.
Rê Guimarães. Like a Star @ heaven

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PARA RELLINDINHA

Mensagem  Kelly em Seg 28 Dez 2009, 16:31

Sei como deve ser difícil para você acompanhar tudo isso, descobri meu Lupus a 8 meses e minha mãe sabe que tenho algo sério, mais não falo o nome pois ela não tem essa força que você encontra para ajudar sua filha. Você acha que a minha mãe vai ficar magoada de ter escondido dela ? Eu falo para ela tudo que o médico fala, ela sabe todos os remédios que tomo e minhas limitaçãoes , mais ela só sabe que é reumatismo. Eu ao contrário da sua filho não choro nunca só vivo rindo e vivo ajudando as pessoas a passarem os problemas delas, rsrs e todo mundo que oro e aconselho, me respondem , para vc é fácil pois vc está aí saudável, bonita e muito bem. O que quero dizer com isso, se sua filha sente as vezes vontade de chorar dê seu ombro para ela, e depois que ela chorar tente mostrar para ela sempre o lado positivo de tudo. O medo aprisiona a gente e não permite que Deus mostre sua grandeza. Uma abraço para vc e sua família, e seje bem vinda ao fórum. I love you
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Re: Lupus na vida da minha filha

Mensagem  suelem em Qua 27 Jan 2010, 15:56

Olha sei como é dificil , lidar-mos com essa doença , mas Deus sabe o que faz ele nunca deixa nem uma folha cair no chão sem sua permição , mas estamos aqui para o que você precisar monkey
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Re: Lupus na vida da minha filha

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