ODEIO LUPUS

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ODEIO LUPUS

Mensagem  ANGELITA FAVRETTO RECH em Seg 26 Out 2009, 19:44

me chamo Angelita tenho 43 anos, descobri que estava com lupus o ano passado em setembro, nem sabia o que era, mas ja com 40 anos me senti diferente, fraca , cansada, depremida, eu culpava a entrada para os 40 anos, antes fosse, começou o meu martirio, nunca fui uma pessoa depressiva,ou de sentir cansaço facil, pelo contrario muito ativa, eu senti o meu organismo muito diferente, eu continuei a trabalhar como uma louca e me estressar ainda mais, quando ao 41 p/ 42 anos fiquei internada com pressão alta, depressão e fortes dores pelo corpo todo e juntas os medicos diziam que era estress, que eu trabalhava de mais, mas a dores eram terriveis. Tudo bem me encheram de antidepressivos e remedios para dormir, fibromialgia,e pressão alta quando chegou a primavera dei uma melhorada, mas no ano seguinte veio muito forte ai apareceram manchas no meu rosto, o cabelo começou a cair e eu não queria mais ver ninguem, sentia fortes dores nos tornozelos bom em todas as juntas.ia a um médico que me mandava para outro e eu dizia não aguento as dores, não sou louca,até que resolvi ir a uma dermatologista, que me ouviu e me viu, mandou fazer os exames e deu no FAN reagente 1/160. Pelo menos sabia o que era ela me encaminhouau reumatologista, que não deu bola disse que não era lupus entrei no consultorio dele mancando o tornozelo esquerdo parecia uma bola. me encheu de outros remedios que não tomei, até que uma amiga de minha filha disse leve sua mae ao medico pois ela tem lupus. ai fui ao nefroligista que identificou os sintomas e começou a me tratar chorei um monte de alegria, pois pelo menos alguem me disse o que eu tinha e que eu não era louca.estou em tratamento com deflazacort, consegui parar com antidepressivos, da pressão, gostaria da ajuda de vcs pois não conheço todos os sintomas ainda e tem dias que quero morrer, hoje é um deles estou com fortes dores nas costas nem fui trabalhar e so quero chorar quem ja passou por isto pode me dar algum conselho de como viver com isto,LUPUS e bem??? será possivel viver com lupus e ser feliz???
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Angelita

Mensagem  Merícia Jarimba em Ter 27 Out 2009, 11:41

Antes de mais tem de aceitar a doença e saber viver com ela.Para uns é viver sempre com "dores" mesmo que sejam minimas, para outros elas quase desaparecem.Tem de fazer o tratamento certinho como o médico mandou, tentar fazer uma alimentação sem exageros, e cuidar da auto-estima.Há actividades que ajudam a sair da depressão, como caminhada, ioga, terapias, etc.
Viver com lupus, parece um drama mas vive-se.No inicio que se descobre a doença, parece que o mundo desaba, mas não ele continua, tem apenas de repensar sua maneira de vivere valorizar tudo que a vida tem de bom.
"Explore" o forum pois ele ensina muito sonbre lupus, as pessoas falam todas do que sentem, ajudam, esclarecem duvidas ,dão conselhos, enfim...este forum funciona como uma terapia.
De resto pode contar com todos que por aqui andam, e não se esqueça faça do lupus um amigo:trate-o bem e será feliz!
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RE

Mensagem  Sara Queijo em Ter 27 Out 2009, 12:29

Olá! Pois olhe, eu acho que nunca me senti assim.... Pelo menos emocionalmente! Fisicamente sim, à excepção da pressão alta, tive todos os sintomas que descreve. Tenho muitos dias seguidos sem dores, sem cansaço, às vezes lá vem um pior, mas nada que não se aguente.
A única coisa que me incomoda, de facto, é no Verão, porque a falta do sol e do bronzeado é muito violenta para mim.
De resto, temos que oensar que existem doenças muito muito piores e que se Deus nos deu esta é porque era para ser assim
Claro que podemos ser felizes com LUPUS.... Não tenho dúvida nenhuma. Como toda a gente, uns dias mais felizes, outros menos!
Melhoras e pensamento positivo.... Um comprimido de optimismo por dia, ver que resolve essa crise.
Beijinhos e parabéns a todos pelo fórum
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OBRIGADA MERICIA E SARA

Mensagem  ANGELITA FAVRETTO RECH em Ter 27 Out 2009, 12:38

Hoje ja estou muito bem , reposei , descansei, rezei muito eu concordo com tudo que vcs falaram, mas eu estava muito mal ontem, hoje estou trabalhando parece que nunca tive dor nenhuma. Estou otima obrigada pela força, o que na verdade eu procurava era isto, alguem que ja passou por isto e me dissesse tem paciencia e perseverança. Beijos se precisarem de mim é so chamar t++++++++++
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ANGELITA

Mensagem  Regina Guimarães em Sex 30 Out 2009, 20:01

sunny Angelita!!!
DEUS, Paz e Saúde para você, os seus e todos que te cercam. Amém.
Seja bem vinda e que encontre aqui a continuação de sua casa, um lugar que pode desabafar, chorar, sorrir, partilhar, brincar e conhecer um pouco mais de como se VIVER BEM COM O LUPUS.
Esse lobinho é danadinho, no início ele nos pega de mãos atadas, mas o tempo vai passando e com ajudas tipo a desse Forum... nossa!!! como passamos a conhecer a doença melhor, a aceitar melhor e acima de tudo a viver melhor.
Temos aqui uma série de depoimentos que ajudam muito, dicas de várias coisas, mensagens de auto ajuda e até piadas. Nossa!!! é uma viagem que vale a pena. Pode ter certeza que como nós, você também conseguirá.
Só acrescento nas postagens da Merícia e da Sara: evitar o SOL e quando não der bloquedor/protetor solar acima de 30, LÂMPADA FLUORESCENTE também faz o mesmo efeito do sol (ativa em 70% o Lpupus e aumenta em 6 vezes mais qualquer infecção que tenhamos - fonte de Livos de Medicina/Faculdade), SAL se possível tirar, caso contrário usar o mínimo possível e o LIGHT, fazer o tratamento corretamente, procurar coisas e pessoas que te façam o bem, sorrir e brincar muiiiito.
Estamos e estaremos aqui, junto as nossas orações.
Beijo no coração.
Rê Guimarães. Like a Star @ heaven

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Re: ODEIO LUPUS

Mensagem  Dridda em Seg 02 Nov 2009, 08:45

ANGELITA FAVRETTO RECH escreveu:me chamo Angelita tenho 43 anos, descobri que estava com lupus o ano passado em setembro, nem sabia o que era, mas ja com 40 anos me senti diferente, fraca , cansada, depremida, eu culpava a entrada para os 40 anos, antes fosse, começou o meu martirio, nunca fui uma pessoa depressiva,ou de sentir cansaço facil, pelo contrario muito ativa, eu senti o meu organismo muito diferente, eu continuei a trabalhar como uma louca e me estressar ainda mais, quando ao 41 p/ 42 anos fiquei internada com pressão alta, depressão e fortes dores pelo corpo todo e juntas os medicos diziam que era estress, que eu trabalhava de mais, mas a dores eram terriveis. Tudo bem me encheram de antidepressivos e remedios para dormir, fibromialgia,e pressão alta quando chegou a primavera dei uma melhorada, mas no ano seguinte veio muito forte ai apareceram manchas no meu rosto, o cabelo começou a cair e eu não queria mais ver ninguem, sentia fortes dores nos tornozelos bom em todas as juntas.ia a um médico que me mandava para outro e eu dizia não aguento as dores, não sou louca,até que resolvi ir a uma dermatologista, que me ouviu e me viu, mandou fazer os exames e deu no FAN reagente 1/160. Pelo menos sabia o que era ela me encaminhouau reumatologista, que não deu bola disse que não era lupus entrei no consultorio dele mancando o tornozelo esquerdo parecia uma bola. me encheu de outros remedios que não tomei, até que uma amiga de minha filha disse leve sua mae ao medico pois ela tem lupus. ai fui ao nefroligista que identificou os sintomas e começou a me tratar chorei um monte de alegria, pois pelo menos alguem me disse o que eu tinha e que eu não era louca.estou em tratamento com deflazacort, consegui parar com antidepressivos, da pressão, gostaria da ajuda de vcs pois não conheço todos os sintomas ainda e tem dias que quero morrer, hoje é um deles estou com fortes dores nas costas nem fui trabalhar e so quero chorar quem ja passou por isto pode me dar algum conselho de como viver com isto,LUPUS e bem??? será possivel viver com lupus e ser feliz???


Bem vinda Angelita!!
Sim é possível viver bem mesmo com lúpus e ser feliz.
Em primeiro lugar vc precisa querer viver, a frase "Odeio Lúpus" me chamou muito a atenção porque alimentar sentimentos como ódio não faz bem a ninguém, e muito menos para nós lúpicos(as). Faça seu tratamento regularmente, siga as orientações, não cometa excessos, confie e acredite no poder de Deus e acima de tudo confie em vc e lute pela vida pois ela é muito preciosa.
Vc não está sozinha, conte comigo, conte conosco pra isso existe este fórum aqui vc encontrará respostas para algumas de suas perguntas, apoio, amizade, compreensão, uma nova família pode acreditar.

Lutar sempre, desistir...??? Nunca!!!!
Beijos
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Re: ODEIO LUPUS

Mensagem  Daniella Pessoni em Seg 02 Nov 2009, 12:19

Sejam bem vindas Angelita e Sara...

Pergunta da Angelita: será possivel viver com lupus e ser feliz???

Isso flor depende de cada um, eu particulamente acredito sim que podemos ser feliz, mas cada caso é um caso, entendo vc perfeitamente, pois me parece que vc descobriu o lupus em 2008 certo??? No começo do lupus é normal sentir isso, pois eu também sentir muitas coisas, muitos pensamentos negativos e sempre algumas amigas lupicas me dizia Dani o pior do Lupus é o começo como eu descobrir em 2005 nossa sofri muito, pensava na época em desistir varias vezes, não tinha vontade de fazer mais nada e na verdade em 2005 e 2006 eu não vivia bem com o lupus em atividades e tb não era feliz pelo fato de estar super inchada e não ser a Dani de antigamente, mas como eu sempre falo conheci Deus pela dor e não pelo amor, depois disso minha linda tudo mudou, hoje sou feliz graças a Deus pois estou viva idependente de corpo perfeito ou não, com fé em Deus e Jesus Cristo nosso salvador tudo vai ficando bem.

Precisando estaremos aqui...

Bjos Dani monkey
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Re: ODEIO LUPUS

Mensagem  Amanda Reis em Sex 18 Dez 2009, 14:33

olha minha linda, aos poucos vc vai aprndendo a conviver com essa doença , sei que não é fácil, pra mim tb o pior é no verão de não poder ir a praia, mais olha sei que talvez não seja o certo mas, não me privo de certas coisas que faziam parte do meu cotidiano, acho que é por isso que nem lembro as vezes que tenho lupus...só me lembro mesmo a noite qd encho amão de remedios , mas, depois desse minuto, acabou voto a ser a mesma Amanda , feliz e de bem com a vida e cheia de amor pra dar e receber, olha passe a vida sem querer saber como sera o futuro viva cada dia intensamente, procure não dá tanta importancia as coisas uins , sei que é dificil não se extressar, não ficar triste ... ache graça das coisas mesmo que não tenham kkkkkkkkk bjks e pode contar comigo tá...sempre tenho uma boa piada pra te divertir!!!! Laughing monkey
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Re: ODEIO LUPUS

Mensagem  suelem em Dom 17 Jan 2010, 14:54

Descobri que tenho lupus o ano passado, quase morri, no começo do tratamento tinha muita depressão e ainda hoje tenho um pouco o que faço para não pensar besteira e falar com uma amiga assistir um filme ou vir aqui falar com minha colegas, sei como são horriveis essas dores nas costas tenho muito também, mas tenha paciência você vai ver tudo vai melhorar é so tomar os remédios certinho.
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Re: ODEIO LUPUS

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