O lupus em minha vida.

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O lupus em minha vida.

Mensagem  Tamara em Ter 29 Set 2009, 19:28

O lupus me afetou seriamente em todos os sentidos.
Primeiramente era bem nova, quando era adolecente, me deparei com uma situação estranha, não me reconhecia e sentia vergonha de mim.
Mecheu com tudo em minha vida e na vida de minha familia. Era algo novo de nome estranho, nunca tinhamos ouvido falar nessa doença.
Todos os meus amigos se divertindo, passeando... e eu encima de uma cama, doente deprimida.
Sentia dores em todos os lugares, passava mal direto. Os sintomas, apareceram todos de uma só vez, estava feia
com manchas por todo o corpo.
Vivi por anos em isolamento, com minhas "dores" todas imbutidas e guardadas somente para mim e tbm a minha mãe.
Tratamentos diversos, passei por varios.
Hoje estou melhor...mas a imunidade cai constantemente.
Hoje sofro com uma osteonecrose no joelho tambem ocasionada pelo lupus. Porém me sinto melhor, estou conseguindo me relacinar melhor com as pessoas, da qual fiquei afastada bastante tempo por vergonha.
Os amigos são uma parte importante no tratamento, hoje tenho certeza disso.

Com a família nos apoiando, amigos ao nosso lado e DEUS em nossa vida ,fica tudo mais fácil e melhor.









beijos a todos flower
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Re: O lupus em minha vida.

Mensagem  Milene Nery em Ter 29 Set 2009, 23:02

Oi Tamara, antes de mais nada seja bem vinda, que voce possa se sentir a vontade, pra contar de suas experiencias com a certeza de que aqui todos vao te entender pois passam ou passaram por problemas parecidos... Temos tambem o barzinho, um lugar de descontracao com piadas, mensagens, area livre... Apareca sempre, fico feliz em saber que vc ja esta bem melhor... bjsss amiga e fica com Deus!!!
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Re: O lupus em minha vida.

Mensagem  Merícia Jarimba em Qua 30 Set 2009, 10:57

Oi Tamara,

Que bom que está aceitando melhor os factos.Como diz a Milene, aqui no forum todos temos uma coisa em comum: o lupus.E só por isso entendemos o que todos falam.De uma maneira ou de outra , em um momento ou outro já sentimos ou passamos por problemas semelhantes.Pesquise o forum, porque aborda muitas situações passadas pelas pessoas, depoimentos , ajuda, sugestões, ideias e o cantinho da "risada" o barzinho.
De resto há sempre alguem para dar uma resposta, para ajudar, para apoiar, fazer-nos ver as coisas pelo lado positivo.è que por detrás de cada situação má, há sempre um lado bom da situação e nem sempre nós conseguimos nos aperceber.(às vezes é preciso alguem nos falar sobre ela).
Familia, amigos são fundamentais para a recuperação desta e de todas as doenças.(não é verdade que quando eramos crianças, e quando nos magoávamos) a mãe dava um beijinho no doi-doi e passava???então aqui connosco tambem é assim, um gesto bonito de um amigo ou amiga ajuda a "aliviar" a dor.
Conte sempre com as pessoas desta cantinho e não se isole, as coisas vão melhorar.

Bjos
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Re: O lupus em minha vida.

Mensagem  Mayra Brito em Qua 30 Set 2009, 15:11

Olá, gente! Tenho Lúpus há algum tempo. Na verdade, desde 1998. O diagnóstico foi difícil. Mas agora está tudo bem! E gostaria muito de dividir as experiências com todos. Hoje tomo reuquinol, corticóide, imunossupressores e não sinto nada. Bem, acho que já até tive alguns sintomas adversos, mas depois de tanto tempo, tudo se estabiliza. O ano de 2008 foi um ano bem difícil. Reiniciei o processo inflamatório das articulações novamente, ficando bem debilitada, e logo depois, desenvolvi uma tuberculose extra-pulmonar, tendossinovite, devido a baixa imunidade. Aí, si,m, com o medicamento para tuberculose tive efeitos colaterais horríveis. Mas estou cá. Finalizei o tratamento da TB, em abril, porém, estão suspeitando que estou com a mesma TB novamente. Minha mão voltou a inchar e estamos investigando detalhadamente com uma infectologista. Ela me informou que agora muito provavelmente não entraremos com a mesma medicação, faremos uso de uma alternativa. Estou muito otimista. E quero deixar registrada que mesmo depois de muitas dores, lágrimas, sofrimento sinto-me muito, mais muito privilegiada e feliz! Não consigo imaginar alguma coisa na minha vida que quis fazer e não pude, por causa do lúpus. Tudo tinha e teve seu tempo. Por isso me considero tão sortuda!!! Um super beijo a todos, e nos agarremos na certeza que Deus sabe o que faz...
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Re: O lupus em minha vida.

Mensagem  Milene Nery em Qua 30 Set 2009, 22:37

Oi querida, seja bem vinda, que Deus abencoe voce hoje e sempre, te dando forca pra superar os momentos dificeis, paz de espirito nos momentos de stresse, coragem pra lutar quando as forcas parecem nos abandonar... No mais voce sabe que pode contar conosco, estamos sempre por aqui pra nos apoiarmos... bjssss.
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Re: O lupus em minha vida.

Mensagem  Mayra Brito em Qui 01 Out 2009, 15:08

Puxa, muito obrigada pelo carinho!!! Umas das coisas mais positivas em toda trajetória foi sempre ter encontrado criaturas abençoadas....
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Re: O lupus em minha vida.

Mensagem  Tamara em Qui 01 Out 2009, 21:18

Milene Nery escreveu:Oi Tamara, antes de mais nada seja bem vinda, que voce possa se sentir a vontade, pra contar de suas experiencias com a certeza de que aqui todos vao te entender pois passam ou passaram por problemas parecidos... Temos tambem o barzinho, um lugar de descontracao com piadas, mensagens, area livre... Apareca sempre, fico feliz em saber que vc ja esta bem melhor... bjsss amiga e fica com Deus!!!



Obrigada pelo seu carinho e também pelas belas palavras Very Happy
Esse apoio é superimportante.... estarei sempre por aqui agora que encontrei vcs.

bjuss amiga e fica com Deus!!!
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Re: O lupus em minha vida.

Mensagem  Tamara em Qui 01 Out 2009, 21:33

Merícia Jarimba escreveu:Oi Tamara,

Que bom que está aceitando melhor os factos.Como diz a Milene, aqui no forum todos temos uma coisa em comum: o lupus.E só por isso entendemos o que todos falam.De uma maneira ou de outra , em um momento ou outro já sentimos ou passamos por problemas semelhantes.Pesquise o forum, porque aborda muitas situações passadas pelas pessoas, depoimentos , ajuda, sugestões, ideias e o cantinho da "risada" o barzinho.
De resto há sempre alguem para dar uma resposta, para ajudar, para apoiar, fazer-nos ver as coisas pelo lado positivo.è que por detrás de cada situação má, há sempre um lado bom da situação e nem sempre nós conseguimos nos aperceber.(às vezes é preciso alguem nos falar sobre ela).
Familia, amigos são fundamentais para a recuperação desta e de todas as doenças.(não é verdade que quando eramos crianças, e quando nos magoávamos) a mãe dava um beijinho no doi-doi e passava???então aqui connosco tambem é assim, um gesto bonito de um amigo ou amiga ajuda a "aliviar" a dor.
Conte sempre com as pessoas desta cantinho e não se isole, as coisas vão melhorar.

Bjos






Oi Merícia,
Obrigada por tudo.

Concerteza, que as coisas vão melhorar.
E também é veerdade que o carinho de todas irão aliviar os momentos de dor e de angustias que todas nós passamos.

bjusss, fica com Deus. Very Happy
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TAMARA

Mensagem  Danielly Honorato de Lima em Sex 02 Out 2009, 15:37

OI AMIGA SEJA BEM VINDA QUE DEUS TE DE MUITA PACIENCIA COM ESSA DOENÇA DIFICIL JA PASSEI POR MUITA COISA VERGONHA DE MIM ,AS VEZES PEDIA PRA MORRER E ME SENTIA MAL NÃO QUERIA FALAR COM NINGUÉM.MAIS HJ GRAÇAS A DEUS SEI QUE ESSA DOENÇA VEIO PARA ME TORNAR UMA PESSOA MELHOR E MUDOU MINHA VIDA FORA OS PROBLEMAS VEIO PARA COISAS BOAS,POIS AGORA SEI QUE TEM UM DEUS QUE NÃO MANDOU ISSO POR NADA MAIS PRA MOSTRAR QUE A VIDA TEM SUAS DIFICULDADES E QUE AS COISAS SÓ VEM NA HORA CERTA E NO TEMPO DELE POIS TENHA FÉ E SE APROXIME DE DEUS POIS SEM ELE TUDO FICA PIOR UM XERO VOU ORAR POR VC QUE DEUS TE ABENÇÕE.
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Re: O lupus em minha vida.

Mensagem  Tamara em Sex 02 Out 2009, 22:17

Oi Danielly...
Que bom encontrar um lugar como esse em que eu possa falar mais abertamente sobre minhas dificuldades em relação ao Lupus. Foi díficil msm a aceitação mas graças a Deus está tudo certo.
Nos momentos de desespero tbm senti vontade de morrer... mas ja esta tudo superado com muita FÉ em Deus, e é verdade que as coisas vem mesmo é nas horas certas...Deus sabe o q faz.

Obrigada por suas palavras amiga.
Fica com Deus! Very Happy
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TAMARA

Mensagem  Regina Guimarães em Dom 11 Out 2009, 20:27

Tamara escreveu:O lupus me afetou seriamente em todos os sentidos.
Primeiramente era bem nova, quando era adolecente, me deparei com uma situação estranha, não me reconhecia e sentia vergonha de mim.
Mecheu com tudo em minha vida e na vida de minha familia. Era algo novo de nome estranho, nunca tinhamos ouvido falar nessa doença.
Todos os meus amigos se divertindo, passeando... e eu encima de uma cama, doente deprimida.
Sentia dores em todos os lugares, passava mal direto. Os sintomas, apareceram todos de uma só vez, estava feia
com manchas por todo o corpo.
Vivi por anos em isolamento, com minhas "dores" todas imbutidas e guardadas somente para mim e tbm a minha mãe.
Tratamentos diversos, passei por varios.
Hoje estou melhor...mas a imunidade cai constantemente.
Hoje sofro com uma osteonecrose no joelho tambem ocasionada pelo lupus. Porém me sinto melhor, estou conseguindo me relacinar melhor com as pessoas, da qual fiquei afastada bastante tempo por vergonha.
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beijos a todos flower


sunny Tamara!!!
Que você permita a DEUS ser seu Refúgio e Fortaleza, sempre. Amém.
Seja bem vinda e que encontres aqui essa família maravilhosa, onde recebemos todo apoio e informações para "VIVERMOS BEM COM O LUPUS".
Concordo com tudo que as meninas falaram e... DEUS, família, amigos e tratamento seguido à risca: são fundamentais para nós.
Se falando em rejeição da sociedade, nós seres humanos não sabemos muito conviver com o desconhecido!!! E o Lupus, agora que está mais em evidência, o que não aconteceu até então.
O que tenho prá te dizer é que continue com DEUS, família, amigos, tratamento à risca, tire ou evite SAL se usar o light e pouco, SOL só o necessário e com bloqueador/protetor solar 30 prá cima, evite lâmpada fluorescente.. ame, passeie, divirta-se, brinque, sorria, dê gargalhadas, procure pessoas e coisas que te façam bem e continue nesse Forum que acharás aqui tudo o que precisa prá se entender, se aceitar, se estruturar e ser feliz... SIM SER FELIZ!!!
Beijo no coração.
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MAYRA

Mensagem  Regina Guimarães em Dom 11 Out 2009, 20:37

Mayra Brito escreveu:Olá, gente! Tenho Lúpus há algum tempo. Na verdade, desde 1998. O diagnóstico foi difícil. Mas agora está tudo bem! E gostaria muito de dividir as experiências com todos. Hoje tomo reuquinol, corticóide, imunossupressores e não sinto nada. Bem, acho que já até tive alguns sintomas adversos, mas depois de tanto tempo, tudo se estabiliza. O ano de 2008 foi um ano bem difícil. Reiniciei o processo inflamatório das articulações novamente, ficando bem debilitada, e logo depois, desenvolvi uma tuberculose extra-pulmonar, tendossinovite, devido a baixa imunidade. Aí, si,m, com o medicamento para tuberculose tive efeitos colaterais horríveis. Mas estou cá. Finalizei o tratamento da TB, em abril, porém, estão suspeitando que estou com a mesma TB novamente. Minha mão voltou a inchar e estamos investigando detalhadamente com uma infectologista. Ela me informou que agora muito provavelmente não entraremos com a mesma medicação, faremos uso de uma alternativa. Estou muito otimista. E quero deixar registrada que mesmo depois de muitas dores, lágrimas, sofrimento sinto-me muito, mais muito privilegiada e feliz! Não consigo imaginar alguma coisa na minha vida que quis fazer e não pude, por causa do lúpus. Tudo tinha e teve seu tempo. Por isso me considero tão sortuda!!! Um super beijo a todos, e nos agarremos na certeza que Deus sabe o que faz...


sunny Mayra!!!
DEUS, Paz e Saúde para você e os seus. Amém.
Seja bem vinda e que encontre aqui essa família maravilhosa que todos encontramos.
Nossa!!! Somos pessoas admiráveis, apesar de tudo que passamos, estamos aqui dando testemunhos que VIVER VALE A PENA!!! Nada nesse mundo merece que deixemos de viver esse presente que DEUS nos deu que é a VIDA e que ELE confirma todos os dias.
Vamos continuar vivendo intensamente e lutando para melhorar cada dia mais a nossa condição de vida.
Leia as postagens aqui do Forum, vai encontrar de tudo... BASTANTE e coisas muito necessárias e boas.
Beijo no coração.
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